Fernando Abdalla, Javier Villaseca y Néboa Zozaya
Departamento de Health Affairs & Policy Research, Vivactis Weber
En el número de newsRARE de junio de 2021, se...
Raquel Rivera Díaz
Jefe de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid
¿Qué es la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y por qué...
Manuel Macía Heras
Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
En...
José Luis Callejas Rubio
Unidad de Enfermedades Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada
¿Qué son las vasculitis y...
Jorge Aboal Viñas
Director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS)
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras...
Consejo de redacción de newsRARE
El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario con respecto a políticas...
Consejo de redacción de newsRARE
El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores del sistema sanitario con respecto a la detección...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los fondos...
OBJETIVO
El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...
Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio...
Entrevista a Cristóbal Belda Iniesta
Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
¿Cuál es la estrategia actual en relación con las investigaciones en el ámbito de...
Entrevista a Belén Pérez González
Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y directora adjunta del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM).
¿Desde...
¿Qué es la leucemia mieloide aguda?
La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico heterogéneo caracterizado por la proliferación de mieloblastos en...
Galicia se convierte en la primera comunidad autónoma en implementar un proceso asistencial integrado (PAI) para el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT). Esta condición...
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NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
Fernando Abdalla, Javier Villaseca y Néboa Zozaya
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En el número de newsRARE de junio de 2021, se...
Raquel Rivera Díaz
Jefe de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid
¿Qué es la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y por qué...
Manuel Macía Heras
Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
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José Luis Callejas Rubio
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Jorge Aboal Viñas
Director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS)
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Consejo de redacción de newsRARE
El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario con respecto a políticas...
Consejo de redacción de newsRARE
El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores del sistema sanitario con respecto a la detección...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los fondos...
OBJETIVO
El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...
Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio...
Entrevista a Cristóbal Belda Iniesta
Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
¿Cuál es la estrategia actual en relación con las investigaciones en el ámbito de...
Entrevista a Belén Pérez González
Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y directora adjunta del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM).
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Galicia se convierte en la primera comunidad autónoma en implementar un proceso asistencial integrado (PAI) para el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT). Esta condición...
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22 de Junio de 2016
Nuevo grupo de trabajo establecido para el intercambio de las mejores prácticas
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Food...
Logroño, 24 de Noviembre de 2016
Se crea la primera Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La entidad cuenta con treinta socios en activo y pretende...
Enero 2016
Se trata del informe anual actualizado sobre Registros de Enfermedades raras, a nivel europeo, elaborado por el equipo de Orphanet. Este documento recoge...
15 de junio de 2016
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado a una molécula, el Temsirolimus, como medicamento huérfano para el tratamiento de...
https://vimeo.com/246948542
Dr. César Hernández
Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
P1. ¿Cree que los registros de pacientes...
https://vimeo.com/246948693
DRA. PALOMA CASADO
Subdirectora General de Calidad y Cohesión Directora General de Salud pública, Calidad e innovación Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad
P1. ¿Cuál...
https://vimeo.com/246948581
https://vimeo.com/246948602
Dr. Jordi Cruz
Presidente de Mucopolisacaridosis (MPS) España y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
P1. ¿Cómo viven los...
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