SERÁ NOTICIA

3ª CONFERENCIA DE IRDiRC

En esta ocasión se ha diseñado un programa de alto interés y actualidad, con 4 sesiones plenarias y 3 sesiones paralelas, llevadas a cabo por destacados ponentes internacionales. Así, el programa comenzará por discutir el estado de la investigación de enfermedades raras a una escala global, y continuará analizando los esfuerzos realizados en las áreas de investigación fundamentales, que son el diagnóstico y las terapias.

A lo largo del segundo día, se destacarán nuevos enfoques para la investigación de enfermedades raras y tendencias en este campo. La conferencia se cerrará discutiendo cómo transformar la investigación de enfermedades raras a lo largo de los próximos 10 años, incluyendo un panel de discusión sobre el conjunto de objetivos del IRDiRC fijados para 2017-2027.

Además de las convincentes conversaciones, la 3ª Conferencia del IRDiRC ofrece una variedad de oportunidades de networking para un conjunto diverso de profesionales, y partes interesadas, del mundo de las enfermedades raras. Se anima a los investigadores jóvenes a enviar resúmenes para presentaciones orales y posters.

Existen tarifas reducidas disponibles para estudiantes, defensores de los pacientes y los miembros del Comité Científico y del Grupo de Tareas del IRDiRC.

Fecha: 8 y 9 de febrero de 2017
Lugar: París, Francia
Web: http:/webs.ono.com/sindrome_joubert/

Programa: http://irdirc-conference.org/schedule-at-a-glance/
Precio inscripción: entre 150€ y 450€

Formulario de inscripción: http://irdirc-conference.org/registration-form/

Secretaría Técnica:

Email: conference@irdirc-conference.org
Tel: +41 91 921 3812

VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

Por octava vez, y con las mismas ganas e ilusión que hace más de tres lustros, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los representantes de la industria, de la administración y, por supuesto, los pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar en el abordaje de las enfermedades raras.

Mucho se ha avanzado desde aquel primer congreso de febrero del año 2000. La sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer.

Por ello, en esta nueva edición se pretende profundizar en los principales retos que se plantean actualmente en este ámbito, como es el caso del acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación. También se analizarán las estrategias de atención a pacientes de enfermedades raras tanto en el ámbito internacional, en el nacional como en el autonómico con el fin de establecer vías de colaboración y coordinación efectivas que redunden en una mayor calidad de vida de las personas afectadas.

Fecha: 16, 17 y 18 de febrero de 2017
Lugar: Hotel Meliá Lebreros, Sevilla.
Web: http://www.farmaceuticosdesevilla.es/congreso 
Programa: http://www.farmaceuticosdesevilla.es/public/modules/download/viewer.php?file=285
Precio inscripción: entre 100 y 295€
Fecha límite de inscripción: 30/01/2017

Formulario de inscripción: http://www.farmaceuticosdesevilla.es/inscripciones 
Secretaría Técnica:
E-mail: congresomher2017@gmail.com

Tel: 954 644 164

7ª REUNIÓN INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS RESPIRATORIAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

El primer Encuentro Internacional sobre Enfermedades Raras Respiratorias y Medicamentos Huérfanos se celebró en 2005. Desde entonces, la Reunión se ha celebrado regularmente cada dos años. Su éxito ha sido cada vez mayor, al igual que el número de participantes de todo el mundo. En su primera edición asistieron más de 230 participantes procedentes de 11 países diferentes.

La Reunión Internacional sobre Enfermedades Raras Respiratorias y Medicamentos Huérfanos, avalada por primera vez por la European Respiratory Society, es el único evento europeo dedicado a diferentes tipos de enfermedades raras pulmonares que afectan a las estructuras parenquimatosas y vasculares. En los últimos años, el interés por las enfermedades raras ha crecido en toda la comunidad médica, y muchos neumólogos fueron pioneros en este campo de la medicina.

Esta séptima reunión va más allá, destacando que las enfermedades raras representan un campo importante de la medicina no sólo para los neumólogos, que son expertos en el diagnóstico y tratamiento de grupos particulares de estas enfermedades, sino para todos los médicos que tratan a pacientes con problemas respiratorios.

El intercambio de conocimientos y la difusión entre expertos en diferentes áreas de la investigación clínica y básica en medicina respiratoria, con diferentes conocimientos especializados en medicina pulmonar (de las enfermedades vasculares a las pulmonares intersticiales), es parte del desafío de proporcionar nuevos conocimientos sobre la ciencia y la atención sanitaria, ayudando a los pacientes y apoyando a los médicos.

 

Fecha: 24 y 25 de febrero de 2017

Lugar: Milán, Italia
Web: http://www.pulmonaryrarediseases.com/en/
Precio inscripción: 400€
Formulario de Inscripción: file:///C:/Users/Alexandra/Downloads/pulmonary_Rare_Diseases_registration_form.pdf
Programa: http://www.pulmonaryrarediseases.com/en/program/friday-morning
Secretaría Técnica:
Email: info@victoryproject.it
Tel: +39 02 89053524

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2017

La investigación de enfermedades raras es crucial para proporcionar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o una mejor atención.

El 28 de febrero de 2017, la décima edición del Día de las Enfermedades Raras verá a miles de personas de todo el mundo reunirse para abogar por más investigación sobre enfermedades raras. En las últimas décadas, los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras han aumentado. Pero no puede parar allí.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 es por lo tanto una oportunidad para llamar a investigadores, universidades, estudiantes, empresas, diseñadores de políticas y clínicos para que hagan más investigación y les hagan conscientes de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras.

Los pacientes y familias de enfermedades raras, las organizaciones de pacientes, los políticos, los cuidadores, los profesionales médicos, los investigadores y la industria se reunirán para crear conciencia sobre las enfermedades raras a través de miles de eventos en todo el mundo.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 es también una oportunidad para reconocer el papel crucial que desempeñan los pacientes en la investigación.
La participación de los pacientes en la investigación ha dado lugar a más investigación, que está más acorde a las necesidades de los mismos. Los pacientes ya no sólo recogen los beneficios de la investigación, sino que son socios potenciados y valorados desde el principio hasta el final del proceso de investigación. Los pacientes:

• Abogan por la investigación sobre una enfermedad específica o entre enfermedades. Saben dónde se necesita investigación y trabajan para influir en los organismos de investigación y las empresas para priorizar estas áreas en su investigación.
• A menudo recaudan fondos para ensayos clínicos o proyectos de investigación.
• Se asocian en proyectos de investigación.
• Participan como sujetos en ensayos clínicos y también en el diseño de ensayos clínicos. Por lo tanto, ayudan a asegurar que el desarrollo de un medicamento tenga en cuenta sus necesidades reales, de modo que no se pasa por alto la perspectiva del paciente.

Fecha: 28 de Febrero, 2017
Web: http://www.rarediseaseday.org/
Eventos en España: http://www.rarediseaseday.org/country/es/spain

CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS NO DIAGNOSTICADAS: Descubrimientos y Modelos de terapias de precisión

De todas las enfermedades raras conocidas, sólo una parte tienen sus bases moleculares delineadas. Sin embargo, existen muchas otras enfermedades que aún disponen de diagnóstico cierto. Las características de estos trastornos revelarán nuevas vías bioquímicas y procesos biológicos celulares, para el desarrollo de nuevos fármacos, que a su vez proporcionan esperanza a millones de individuos afectados.

En esta reunión se abordarán diferentes enfoques y se señalarán las mejores prácticas en el diagnóstico de EE.RR. También se analizarán las limitaciones en el intercambio de datos como una barrera para el progreso y se mostrarán ejemplos de mecanismos y tratamientos exitosos.

Los objetivos específicos incluyen fomentar el intercambio de experiencias en el campo de las enfermedades raras y la definición de sus historias naturales. Una red internacional de científicos y médicos, que colaboran en el descubrimiento de nuevas enfermedades, compartirán datos fenotípicos y secuenciales, así como comentarán nuevos enfoques terapéuticos.

A través de esta reunión, los participantes deben familiarizarse con los programas de enfermedades raras no diagnosticadas, adquirir conocimientos sobre los nuevos mecanismos de la enfermedad, conocer potenciales dianas terapéuticas y establecer colaboraciones que mejoren la experiencia de trastornos raros y el descubrimiento de nuevas enfermedades. La reunión unirá a médicos, expertos en EE.RR, con científicos que conocen las vías y los mecanismos metabólicos, avanzando hacia la comprensión y nuevas terapias. El resultado deseado de la reunión incluye el desarrollo de listas de expertos clínicos y de investigación básica para colaboraciones sinérgicas y la creación de una organización internacional para perpetuar la investigación conjunta de enfermedades raras desconocidas.

 

Fecha: 5 – 8 de marzo de 2017
Lugar: Massachusetts, Boston
Web: http://www.keystonesymposia.org/17C2
Programa:
http://www.keystonesymposia.org/index.cfm?e=Web.Meeting.Program&meetingid=1489&subTab=program
Precio de inscripción:
entre 520 $ y 895 $
Fecha límite de inscripción con descuento:
10/01/2017

Formulario de inscripción: http://www.keystonesymposia.org/views/web/pdfs/2017_reg_form1.pdf
Secretaría Técnica:

E-mail: info@keystonesymposia.org
Tel: +1 800-253-0685