SERÁ NOTICIA

II JORNADA DE FAMILIAS CON SÍNDROME DE JOUBERT Y DANDY-WALKER

El objetivo de este encuentro es tratar el abordaje de estas enfermedades a través de diversas actividades de formación, además de compartir experiencias entre todas las familias. De esta forma, tendrán lugar diferentes talleres sobre de Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Psicología infantil y juvenil. Además, se llevarán a cabo dos sesiones de intercambio de experiencias familiares donde se analizarán terapias, educación y aspectos médicos.

 

Fecha: 11-14 de Febrero, 2016
Lugar: Burgos
Web: http:/webs.ono.com/sindrome_joubert/
Secretaría Técnica:
Email: bruano@ree.es
Tel: 91 778 22 86

I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS RESPIRATORIAS

Este congreso tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. El Congreso va dirigido especialmente a especialistas y residentes: pediatras, neumólogos y médicos de familia, dadas las características de este tipo de enfermedades. Pero también se considera importante la participación de personal de enfermería, fisioterapia, trabajadores sociales, etc. La actividad se ha diseñado con contenidos altamente formativos, por lo que está especialmente dirigida a estudiantes de ciencias de la Salud.

 

Fecha: 17 y 18 de Febrero, 2016
Lugar: Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología, Universidad de Valencia
Web: http://www.incliva.es/formacion/otros/i-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-respiratorias
Programa: http://www.incliva.es/site/files/upload/files/Tablas_Programa_Ingles.pdf
Precio inscripción: entre 50 y 100€
Fecha límite de inscripción: 15/02/2016

Formulario de inscripción: https://www.fundanet.incliva.es/NuevoCursosCongresos
Secretaría Técnica:
Tel: 96 197 35 33

BPSU RARE DISEASE CONFERENCE 2016

La Unidad Británica de Vigilancia Pediátrica ha promovido la presente Conferencia, cuyo tema central pivotará sobre “Enfermedad rara en pediatría – desde el nacimiento hasta la transición”. Se centrará en los cuidados que precisa un niño desde el diagnóstico hasta la transición y final de la vida.

 

Fecha: 23 Febrero, 2016
Lugar: Birmingham, United Kingdom
Web: http://www.rcpch.ac.uk/bpsu-rare-disease-conference-2016
Precio inscripción: entre £79.00 y £249.00
Formulario de Inscripción: http://www.rcpch.ac.uk/sites/default/files/course/RCPCH-booking-form-BPSU-conference_0.docx
Programa: http://www.rcpch.ac.uk/system/files/protected/page/RDCProgramme2016_FINALv3_0.pdf
Secretaría Técnica:
Email: events@rcpch.ac.uk
Tel: + 020 7092 6106

II JORNADA REGIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

El objetivo principal de esta jornada consiste en analizar la realidad con la que conviven más de 80.000 murcianos. Para ello, el encuentro busca analizar el estado de situación de las EE.RR estudiando, desde un primer momento, las bases genéticas de estas patologías así como la búsqueda de posibles tratamientos y su abordaje neurológico, algunas de las principales preocupaciones que afectan al colectivo. Asimismo, este encuentro busca profundizar en los avances que se han producido hasta la fecha en la materia así como los nuevos retos a los que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Para ello, el programa no ha olvidado incluir el papel de la Administración Pública y los aspectos sociosanitarios de estas patologías.

 

Fecha: 27 de Febrero, 2016
Lugar: Hospital de Molina, Molina de Segura, Murcia
Horario: 08:30 – 18:00h
Precio inscripción: 10€
Fecha límite de inscripción: 24/02/2016
Formulario de inscripción: http://portal.molinadesegura.es/index.php?option=com_rsform&view=rsform&formId=15&Itemid=1145
Programa:
http://portal.molinadesegura.es/images/sanidad/enfermedadesraras/jornada2/folleto.pdf
Secretaría Técnica:
Email: murcia@enfermedades-raras.org
Tel: 96 842 02 87

JORNADA DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

La Jornada reunirá investigadoras, cargos institucionales, profesionales médicas y pacientes para aumentar la sensibilización social sobre las Enfermedades Raras y para crear conciencia sobre el trabajo que llevan a cabo muchas mujeres valencianas para promover una mejora en la calidad de vida de estos pacientes. Además, la Jornada pretende contribuir a reducir el aislamiento que con frecuencia sienten las personas que sufren una enfermedad minoritaria. La Jornada permitirá exponer y debatir la situación actual de las Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana. Así mismo, dará mayor difusión al Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm. 7654 de 10 de noviembre de 2015) y reforzará las Enfermedades Raras como prioridad política de salud pública.

 

Fecha: 2 de marzo, 2016
Horario: 10:00 – 14:15h
Lugar: Salón de Actos. Centro de Investigación Príncipe Felipe. Valencia        Programa: http://www.cipf.es/documents/10157/5d87bed8-c753-4cfb-aa19-53d907fedbe7
Precio inscripción: consultar
Secretaría Técnica:
Email: events@cipf.es
Tel: +34 96 328 96 81 Ext. 5007

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016

El Día de las Enfermedades Raras está siendo promovido por EURORDIS a nivel mundial, y se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. A lo largo de todo el territorio español están programadas numerosas actividades orientadas al apoyo de estos pacientes y sus familias, así como reuniones científicas con el fin de conocer los avances terapéuticos y de investigación en este campo.

 

Fecha: 29 de Febrero, 2016
Web: http://www.rarediseaseday.org/
Eventos programados en España: http://www.rarediseaseday.org/event/spain/725

THE RE(ACT) CONGRESS

El congreso tiene como objetivo reunir a los líderes mundiales y jóvenes científicos que trabajan en diferentes campos, para que presenten su investigación de vanguardia, y entre todos poder analizar los resultados obtenidos e intercambiar ideas. Por otra parte, muchos pacientes y asociaciones de pacientes, que están comprometidos con la investigación, estarán presentes para compartir su experiencia.

 

Fecha: 9 y 10 de Marzo, 2016
Lugar: Barcelona
Web: http://www.react-congress.org/about/
Formulario de inscripción:
http://www.react-congress.org/registration/
Secretaría Técnica:
Tel: +41 91 921 38 12

8ª CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS (ECRD)

Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.

 

La ECRD es el único evento que, desde sus comienzos, ha reunido en la lucha contra las enfermedades raras a todos los grupos de interés de todas las naciones europeas: pacientes y representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, industria, pagadores, reguladores y responsables políticos. El eje central en esta edición es: “Factores de Cambio en las Enfermedades Raras brindando la asistencia sanitaria del siglo XXI a los pacientes con enfermedades raras: ¡Juntos podemos cambiar el futuro!”

Fecha: 26 – 28 de Mayo, 2016
Lugar: Edinburgo
Web: http://www.rare-diseases.eu/?lang=es
Fecha límite inscripción reducida:
18/03/2016

Precio de inscripción: entre 110€ y 1450€

Formulario de inscripción: http://www.rare-diseases.eu/wp-content/uploads/2015/10/ECRD-Updated-Registration-Form.pdf

Secretaría Técnica:
Email: ECRD@DIAglobal.org

Tel: +41 61 225 51 51