El pasado mes de septiembre el European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD, Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras) celebró, en formato virtual, la segunda Asamblea General y la Reunión del Consorcio del Programa Conjunto Europeo de EERR.
El EJP RD engloba a más de 130 instituciones de 35 países -entre ellas 24 Redes Europeas de Referencia (ERN), agencias financiadoras, ministerios, institutos de investigación, universidades, hospitales y asociaciones de pacientes, entre otros-, y consta de cinco áreas denominadas pilares:
Pilar 0 (transversal): Coordinación y comunicación.
Pilar 1: Financiación y convocatorias de investigación.
Pilar 2: El acceso coordinado a los datos y servicios.
Pilar 3: Formación y empoderamiento.
Pilar 4: Innovación y apoyo a los ensayos clínicos.
Entre los principales fines de este programa están:
- Mejorar la presentación de proyectos de investigación en convocatorias europeas.
- Integrar datos compartidos en registros comunes.
- Ampliar la formación.
- Incluir herramientas relativas al desarrollo de ensayos clínicos.
Durante el encuentro, se revisaron y actualizaron los objetivos alcanzados desde el comienzo de la iniciativa en 2019, se analizaron las actividades llevadas a cabo, y se presentó el plan de trabajo para el próximo año.
Los seminarios web grabados estarán disponibles gratuitamente en el sitio web del EJP RD y en el canal oficial de Youtube, para compartir buenas prácticas, contenidos relevantes y materiales de apoyo.
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) participa como institución integrada en este programa, concretamente a través del Instituto de Investigación de ER (IIER), de la Subdirección de Programas Internacionales y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). El ISCIII co-lidera dos de los 20 paquetes de trabajo, participa en otros 7 y es una de las agencias financiadoras de esta iniciativa. En 2022 ostentará el secretariado de la convocatoria de proyectos conjuntos transnacionales.
Para más información y últimas noticias puede visitar: www.ejprarediseases.org
