El 21 de septiembre, en la sede de las Naciones Unidas, se celebró un evento histórico en colaboración con EURORDIS-Rare Diseases Europe, Ågrenska y FEDER bajo el título «Compromiso de la ONU y los Estados para la Cobertura Universal de Salud en enfermedades raras». Fue copatrocinado por las Misiones Permanentes de España y Suecia ante la ONU y respaldado por el Ministerio de Salud Pública de Qatar. El evento transmitió un mensaje claro: la Cobertura Universal de Salud (CUS) debe abarcar las necesidades únicas de los 300 millones de personas en todo el mundo con enfermedades raras, incluyendo 30 millones en Europa.
La Reina Letizia de España inauguró telemáticamente el evento junto a la Reina Silvia de Suecia, seguido de discursos de los ministros de Salud de España, Suecia, Qatar, Francia, Malasia, así como representantes de los Ministerios de Salud de Canadá y Brasil. Se enfatizó la necesidad de una acción mundial para apoyar a las personas con enfermedades raras mediante el intercambio de experiencias, la inversión en investigación científica y la reducción del impacto económico de estas enfermedades.
La OMS y otras agencias de la ONU reconocen la importancia de apoyar a las personas con enfermedades raras en sus objetivos globales de derechos humanos y sostenibilidad, pero es crucial convertir estos compromisos en acciones concretas para abordar sus desafíos únicos.
Más información en: https://www.eurordis.org/es/global-rdc-calls-on-un-to-turn-universal-health-coverage-into-reality/
