El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a la aplicación de la inteligencia artificial (IA) a las enfermedades raras (EERR). Con este fin, el consejo de redacción de newsRARE diseñó una encuesta electrónica ad hoc, que fue enviada a una base de datos de personas relacionadas con las EERR. El cuestionario estuvo disponible del 22 de noviembre hasta el 8 de diciembre de 2021.
Un total de 80 personas completaron el barómetro, de las cuales 27 (34%) eran pacientes o asociaciones de pacientes, 19 (24%) personal clínico y de enfermería, 14 (17%) profesionales relacionados con actividades de gestión, administración pública y farmacia hospitalaria, 10 (12%) miembros de la industria farmacéutica, 4 (5%) académicos o consultores y 6 (8%) provenían de otros ámbitos.
Se analizaron aspectos relacionados con la percepción y conocimiento de los encuestados acerca del concepto y proyectos relacionados con la IA en EERR, además de su opinión acerca de los beneficios, barreras y riesgos del empleo de la IA en EERR. Asimismo, se examinaron sus expectativas de cara al futuro de la IA en lo que concierne al grado de implementación esperado y a la confianza sobre el uso de estas tecnologías aplicadas al tratamiento, diagnóstico, pronóstico e investigación en EERR.
NOCIONES Y PERCEPCIONES ACERCA DEL EMPLEO DE LA IA EN EERR
El 35% de los encuestados indican tener un gran conocimiento teórico o práctico respecto al concepto de la IA. El 59% afirma tener una vaga comprensión de lo que quiere decir, mientras que solo el 6% nunca escuchó hablar de este término, o no sabe lo que significa, pese a haberlo escuchado.
El personal clínico y de enfermería, y los gestores / farmacéuticos hospitalarios parecen ser los dos grupos con mayor conocimiento respecto a la IA (47% y 57% de los encuestados, respectivamente, afirman tener un gran conocimiento teórico o práctico), mientras que en los demás grupos, la gran mayoría (70%-83%) de sus miembros señala tener una vaga comprensión o no tener conocimiento sobre la IA (FIGURA 1).
Por su parte, 3 de cada 10 encuestados tienen conocimiento o experiencia con proyectos concretos que hayan empleado IA para apoyar la toma de decisiones clínicas en el ámbito sanitario, mientras que 1 de cada 5 sabe de iniciativas de IA aplicadas a EERR (FIGURA 2).
Los proyectos en el ámbito sanitario descritos por los encuestados engloban predicciones de incidencia en distintas enfermedades (incluyendo la COVID-19), la aplicación de la IA en distintas fases del cáncer, el reposicionamiento de fármacos y la predicción de riesgos y reingresos hospitalarios, entre otros. En EERR, los proyectos mencionados están fundamental enfocados en el diagnóstico, pese a la existencia de otros ejemplos, como un motor de búsqueda de EERR.
Los profesionales clínicos y de enfermería son los que más conocimiento tienen sobre proyectos en el ámbito sanitario (el 47% de ellos afirma conocer algún ejemplo), seguidos de los profesionales de la industria farmacéutica (40%) y de gestión / farmacia hospitalaria (36%). Por su parte, la industria farmacéutica parece ser el subgrupo con mayor conocimiento acerca del uso de la IA en EERR (30%), seguida de los académicos / consultores (25%) y de los profesionales clínicos y de enfermería (21%).
PERCEPCIÓN SOBRE LA IA APLICADA A LAS EERR
La mayoría de los encuestados es optimista en relación al uso de la IA y otras tecnologías en el ámbito de las EERR en el futuro. En promedio, 4 de cada 5 personas que participaron de este barómetro se declararon optimistas al respecto, frente al 5% de pesimistas (el restante 12% se mostraban indiferentes) (FIGURA 3).
Por subgrupos, los más optimistas fueron los pertenecientes al grupo “otros” (n=6; 100%), seguidos de los profesionales de la industria farmacéutica (n=9; 90%), gestión / farmacia hospitalaria (n= 12; 86%), clínicos / enfermería (n=15; 79%), pacientes (n=21; 78%) y académicos / consultores (n=3; 75%). Estos últimos son también los que muestran la mayor proporción de respuestas afirmando su pesimismo acerca de este uso (25%), seguidos de los gestores / farmacéuticos hospitalarios (15%). Los mayores porcentajes de indiferentes han sido otorgados por los profesionales clínicos / enfermería (21%) y por los pacientes (18%).
BENEFICIOS, BARRERAS Y RIESGOS AL USO DE LA IA EN EERR
Los tres beneficios más importantes de la IA en las EERR considerados por los encuestados, con muy poca variabilidad entre grupos, fueron las mejoras proporcionadas en el diagnóstico, en la investigación y en el tratamiento personalizado, seguidos de mejoras en la monitorización, resultados en salud, prevención, acceso, participación del paciente y productividad (FIGURA 4).
Notas: Diagnóstico: ayuda a los profesionales sanitarios a diagnosticar las enfermedades raras de manera más rápida y precisa. Investigación: proporciona mejoras en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos (p. ej. reposicionamiento, descubrimiento de nuevas moléculas o nuevos medicamentos, mejora en los procesos relacionados con los ensayos clínicos). Tratamiento personalizado: facilita el proceso de personalización de los tratamientos, en base a características individuales de cada paciente. Monitorización: realización de seguimiento y monitorización de los pacientes (ambulatorio u hospitalario), prediciendo eventos adversos o fatalidades con antelación. Resultados en salud: mejora de la esperanza de vida o calidad de vida de los pacientes. Prevención: permite actuar en la prevención o progresión de la enfermedad rara. Acceso: mayor igualdad en el acceso al tratamiento, a través de una mayor eficiencia en el sistema por el uso de la inteligencia artificial. Participación del paciente: aumento de la participación del paciente en su tratamiento, experiencia en el sistema y evaluación de resultados (p.ej: a través de aplicaciones móviles, donde los pacientes reportan su estado de salud). Productividad: incremento de la productividad laboral, permitiendo una mayor dedicación de tiempo de los profesionales a los pacientes (menor dedicación a actividades administrativas).
Notas: Dirección estratégica: ausencia de dirección estratégica (saber hacia donde ir). Financiación: financiación insuficiente. Interoperabilidad: falta de interoperabilidad de datos. Bajo tamaño muestral: bajo tamaño muestral de los datos y registros. Aspectos éticos: aspectos éticos y normativos. Historia clínica electrónica: dificultades en la implementación de la historia clínica electrónica. Herramientas: utilización de las herramientas adecuadas. Resistencia clínicos: resistencia por parte de los profesionales clínicos. Falta de confianza: falta de confianza en los sistemas de inteligencia artificial. Capacidad técnica: capacidad técnica de los profesionales. Liderazgo: ausencia de liderazgo (saber gestionar el cambio). Seguridad: seguridad en el ámbito de las tecnologías de la información.
En cuanto a las barreras para la implementación de sistemas de IA en los procesos de decisión clínica de los pacientes con EERR, hubo una mayor discrepancia entre las respuestas de los encuestados. En el resultado global, los principales obstáculos identificados han sido la ausencia de una dirección estratégica (saber hacia dónde ir), la falta de financiación y cuestiones relacionadas con la interoperabilidad de los datos, seguidas por el bajo tamaño muestral de los registros y aspectos éticos y normativos, entre otros (FIGURA 5).
Pese a las barreras y riesgos existentes, la mayoría de los encuestados es optimista en relación al uso de la IA en EERR en el futuro
Para los clínicos / personal de enfermería, el bajo tamaño muestral, los aspectos éticos o normativos y la ausencia de financiación figuran como los principales escollos para la implementación de IA en EERR, mientras que para los pacientes, uno de los obstáculos es la resistencia por parte de los profesionales clínicos. Los gestores / farmacéuticos hospitalarios, los académicos / consultores y los miembros de la industria farmacéutica tienen una visión alineada entre ellos, con preocupaciones acerca de la dirección estratégica y la interoperabilidad, entre otras. Por su parte, los miembros del grupo “otros” fueron los únicos que mencionaron la falta de capacidad técnica o confianza entre los principales obstáculos a la implementación de IA en EERR.
Respecto a los riesgos relacionados con basar los procesos de decisión clínica en EERR en IA, uno de los principales (con el 22% de las respuestas) parece ser la dificultad de interpretación de las asunciones utilizadas en las recomendaciones realizadas por sistemas de IA. Le sigue (20%) el riesgo de aumento de la desigualdad en el acceso en aquellos casos en los que los sistemas de IA se distribuyen de manera desigual entre instituciones. El tercer riesgo más importante (18%) es la percepción de que la IA puede conducir a tratamientos equivocados o decisiones médicas inadecuadas, así como sobrestimar o infraestimar los riesgos de salud en este colectivo (FIGURA 6).
Notas: Interpretación: dificultad en la interpretación de las asunciones utilizadas en las recomendaciones realizadas por sistemas de inteligencia artificial. Desigualdad: aumento de la desigualdad en el acceso, en aquellos casos en los que los sistemas de inteligencia artificial se distribuyen de manera desigual entre instituciones. Errores de tratamiento o diagnóstico: pueden conducir a tratamientos equivocados o decisiones médicas inadecuadas, así como sobrestimar o infraestimar los riesgos de salud de este colectivo. Protección de datos: preocupación en cuanto a la protección de los datos personales de los pacientes, incluyendo las aplicaciones de monitorización a domicilio. Responsabilidad: pueden suscitar dudas en cuanto a la responsabilidad por posibles errores médicos (¿Quién es el responsable: el clínico o el programador?). Relación médico-paciente: la reducción del tiempo presencial y la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente. Cuellos de botella: la mejora en el diagnóstico puede generar cuellos de botella en relación a la capacidad de atención y tratamiento a los pacientes. Amortización de puestos de trabajo: Posibles reducciones o amortizaciones de puestos de trabajo debido a la automatización de procesos.
Los diferentes grupos de encuestados están de acuerdo con la importancia de estos tres riesgos (50%-71% de las respuestas han sido otorgadas a ellos, según diferentes subgrupos). Sin embargo, hay algunos aspectos que conviene mencionar. Para los profesionales clínicos y de enfermería y para los académicos / consultores, la preocupación en cuanto a la protección de datos figura entre los tres principales riesgos, mientras que, para los pacientes, la preocupación radica también en aspectos como la relación médico-paciente (reducción del tiempo presencial) y la responsabilidad en cuanto a posibles errores (¿del médico o del programador?), ya que estos temas aparecen en tercer y cuarto orden de importancia.
CONFIANZA Y NIVEL DE IMPLEMENTACIÓN FUTURA DE LA IA EN EERR
Para casi 4 de cada 10 encuestados, más del 60% de los procesos de decisión clínica en EERR (investigación, tratamiento, diagnóstico y pronóstico) estarán basados en sistemas de inteligencia artificial dentro de 30 años, mientras que para 1 de cada 3, esta proporción será del 40%-60%, y para 20% de los encuestados, el grado de implementación será inferior al 40% (FIGURA 7).
La industria farmacéutica parece creer en un mayor nivel de implementación, ya que la mayoría de sus miembros (60%) cree que, dentro de 30 años, entre el 61% y el 100% de los procesos de decisión clínica en EERR estarán basados en sistemas de IA.
Finalmente, el 85% de los encuestados (con muy poca variabilidad entre ellos) indica que se fiarían (en mayor o menor grado) de las recomendaciones o conclusiones generadas por sistemas de IA en aspectos relacionados con el tratamiento, diagnóstico, pronóstico o investigación clínica en EERR (FIGURA 8). Solo un 15% se fiaría poco o no aceptaría estas conclusiones o recomendaciones.
