VOL 5 – NÚM 1 – JULIO 2020
- Inicio
- Artículos
- Humanización
ALEJANDRO VÁZQUEZ RAMOS – Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL) 2023-2027: un modelo coordinado de ...
newsRARE -Alejandro Vázquez Ramos, Consejero de Sanidad de Castilla y León Mediante el ACUERDO 20/2023, de 16 de marzo, de la Junta de Castilla y León,...Revisión de artículosJosé Manuel Martínez Sesmero – Towards Better Pharmaceutical Provision in EuropeWho Decides the Future?
newsRARE -Horgan D, Spanic T, Apostolidis K, Curigliano G, Chorostowska-Wynimko J, Dauben HP, et al. Towards Better Pharmaceutical Provision in Europe-Who Decides the Future? Healthcare...Revisión de artículosROBERTO SALDAÑA NAVARRO – The role of stakeholder involvement in the evolving EU HTA process: Insights generated through the European Access Academy’s multi-stakeholder preconvention...
newsRARE -Van Haesendonck L, Ruof J, Desmet T, Van Dyck W, Simoens S, Huys I, et al. The role of stakeholder involvement in the evolving...ArtículosDesentrañando el presente: Un recorrido por las políticas y normativas de enfermedades raras desde 2021
newsRARE -Fernando Abdalla, Javier Villaseca y Néboa Zozaya Departamento de Health Affairs & Policy Research, Vivactis Weber En el número de newsRARE de junio de 2021, se...
- Entrevistas
- TodoColaboración Público-PrivadaEl experto opinaEn primera personaEspecialInstitucionalesSociedades CientíficasEl experto opina
Raquel Rivera Díaz – Perspectivas clínicas en la psoriasis pustulosa generalizada (PPG): Desde el diagnóstico hasta la innovación terapéutica
newsRARE -Raquel Rivera Díaz Jefe de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid ¿Qué es la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y por qué...El experto opinaManuel Macía Heras – El Impacto de la reforma legislativa farmacéutica europea en el tratamiento de enfermedades raras: Analizando las implicaciones y buscando soluciones
newsRARE -Manuel Macía Heras Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos En...El experto opinaJosé Luis Callejas Rubio – Vasculitis ANCA: Claves para el diagnóstico, terapias vanguardistas y el impacto de un apoyo integral
newsRARE -José Luis Callejas Rubio Unidad de Enfermedades Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada ¿Qué son las vasculitis y...El experto opinaJorge Aboal Viñas – Desde el diagnóstico hasta la acción: Abordando las enfermedades raras en Galicia
newsRARE -Jorge Aboal Viñas Director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras...
- Barómetro
- Barómetro
Pulso de la situación
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE A partir de ahora, en el último número de newsRARE del año incorporaremos un barómetro de pulso de la situación...BarómetroPolíticas y proceso regulatorio en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario con respecto a políticas...BarómetroDetección precoz y cribado neonatal en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores del sistema sanitario con respecto a la detección...BarómetroIniciativas sanitarias basadas en el valor en el ámbito de las EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas...BarómetroLos fondos europeos como elementos de optimización en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los fondos...
- Observatorio
- Encuentros
- Protagonista del año
BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2024
newsRARE -OBJETIVO El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...Protagonista del añoIII Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
newsRARE -Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio...CursosCristóbal Belda Iniesta – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Cristóbal Belda Iniesta Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). ¿Cuál es la estrategia actual en relación con las investigaciones en el ámbito de...CursosBelén Pérez González – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Belén Pérez González Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y directora adjunta del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM). ¿Desde...
- Actualidad
- Actualidad
ENTREGA DE PREMIOS AELMHU
newsRARE -El pasado 7 de noviembre de 2023, la Asociación para el Estudio de las Enfermedades Minoritarias en Hematología y Medicina Interna (AELMHU) llevó a...ActualidadATLAS DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA EN ESPAÑA
newsRARE -¿Qué es la leucemia mieloide aguda? La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico heterogéneo caracterizado por la proliferación de mieloblastos en...ActualidadGALICIA LIDERA LA IMPLEMENTACIÓN DEL PRIMER PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PARA EL DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA: AVANZANDO EN UNA ATENCIÓN HOMOGÉNEA Y PRECOZ
newsRARE -Galicia se convierte en la primera comunidad autónoma en implementar un proceso asistencial integrado (PAI) para el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT). Esta condición...
- Publicaciones
- Publicaciones
SUP – NUM 1 – OCTOBER 2023
newsRARE -Download the number in PDF Download NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
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ALEJANDRO VÁZQUEZ RAMOS – Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL) 2023-2027: un modelo coordinado de ...
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newsRARE -José Luis Callejas Rubio Unidad de Enfermedades Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada ¿Qué son las vasculitis y...El experto opinaJorge Aboal Viñas – Desde el diagnóstico hasta la acción: Abordando las enfermedades raras en Galicia
newsRARE -Jorge Aboal Viñas Director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras...
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Pulso de la situación
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE A partir de ahora, en el último número de newsRARE del año incorporaremos un barómetro de pulso de la situación...BarómetroPolíticas y proceso regulatorio en EERR
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BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2024
newsRARE -OBJETIVO El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...Protagonista del añoIII Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
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newsRARE -Entrevista a Belén Pérez González Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y directora adjunta del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM). ¿Desde...
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ENTREGA DE PREMIOS AELMHU
newsRARE -El pasado 7 de noviembre de 2023, la Asociación para el Estudio de las Enfermedades Minoritarias en Hematología y Medicina Interna (AELMHU) llevó a...ActualidadATLAS DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA EN ESPAÑA
newsRARE -¿Qué es la leucemia mieloide aguda? La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico heterogéneo caracterizado por la proliferación de mieloblastos en...ActualidadGALICIA LIDERA LA IMPLEMENTACIÓN DEL PRIMER PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PARA EL DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA: AVANZANDO EN UNA ATENCIÓN HOMOGÉNEA Y PRECOZ
newsRARE -Galicia se convierte en la primera comunidad autónoma en implementar un proceso asistencial integrado (PAI) para el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT). Esta condición...
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SUP – NUM 1 – OCTOBER 2023
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