NewsRARE https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html Header Template HOME ID: 6195 Footer – newsRARE Roberto Marín Gil – Fármacos efectivos en enfermedades raras: una oferta que no podremos rechazar Álvaro Hidalgo – Diversidad y heterogeneidad de la denominación y definición de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en función de dónde y quién los defina Guía Metodológica de Evaluación Económica aplicada a Medicamentos Huérfanos Recomendaciones metodológicas para el desarrollo de guías de práctica clínica en EE.RR INSTITUTO DE MEDICINA GENÓMICA Proyecto Europeo sobre Enfermedades Raras Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud Juan Oliva – DECISIONES DE FINANCIACIÓN BASADAS EN EL VALOR DE LOS MM.HH: REVISIÓN DE SITUACIÓN Y MARCO DE DECISIÓN Alba Ancochea – Los pacientes: protagonistas del camino hacia la innovación en ER Vicente Merino Bohórquez y Miguel Ángel Calleja Hernández – Destellos de luz en la caja negra de los precios de los medicamentos huérfanos Jorge Mestre-Ferrandiz – Disponibilidad y Acceso a Medicamentos Huérfanos. ¿Qué sabemos? Mónica Almiñana Riqué – Evaluación y Financiación de MM.HH: Una reflexión a nivel meso Josep MarÍa Espinalt – Evaluación y Financiación de MM.HH: Una reflexión desde la industria farmacéutica LETICIA CEBERIO – Evaluación y Financiación de MM.HH: Una reflexión desde la perspectiva clínica CRISTINA NADAL – Evaluación y Financiación de MM.HH: El papel de las Unidades de Experiencia Clínica Óscar Zurriaga – Es el momento de los registros de enfermedades raras Pedro Gómez Pajuelo y Marta Trapero-Bertran – Evaluación y Financiación de MM.HH en España y Europa ANTONI MONTSERRAT – Políticas sobre MM.HH: un caso interesante para analizar Mapa Asistencial para Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid Bioética y terapias avanzadas en enfermedades raras: retos y dilemas en la medicina del siglo XXI Manuel García de la Vega Sosa – Avanzar hacia un sistema más justo, equitativo y humano VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026 BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026 VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025 VOL 1 – NÚM 1 – FEBRERO 2016 VOL 1 – NÚM 2 – NOVIEMBRE 2016 VOL 2 – NÚM 1 – NOVIEMBRE 2017 VOL 3 – NÚM 1 – NOVIEMBRE 2018 VOL 5 – SUP 1 – FEBRERO 2020 VOL 5 – NÚM 2 – OCTUBRE 2020 VOL 5 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2020 Vol 6 – Núm 1- Mayo 2021 Vol 6 – Núm 2- SEPTIEMBRE 2021 Vol 6 – Núm 3- DICIEMBRE 2021 Vol 7 – Sup. 1 – FEBRERO 2022 Vol 7 – Núm 1- MAYO 2022 Vol 7 – Sup 2- SEPTIEMBRE 2022 VOL 7 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2022 VOL 8 – NÚM 1 – ABRIL 2023 VOL 8 – NÚM 2 – SEPT 2023 VOL 8 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2023 VOL 9 – NÚM 1 – ABRIL 2024 VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024 VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024 VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025 VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025 Terapias avanzadas y bioética: estar a la altura de la humanidad que nos define