ENTREGA DEL IV PREMIO AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
La Asociación Síndrome 22q11 recibió el Premio 2024 al Protagonista del Año en Enfermedades Raras por su proyecto innovador enfocado en mejorar la calidad de vida de estudiantes con síndrome 22q11 y sus familias. Este síndrome genético, aunque poco conocido, presenta una amplia gama de síntomas que pueden afectar significativamente la vida de quienes lo padecen.
El proyecto “22q en las Aulas Stop Bullying» tiene como objetivo principal sensibilizar y educar a profesionales de la educación y la salud sobre el síndrome 22qU11, proporcionándoles las herramientas necesarias para atender de manera adecuada a los estudiantes con esta condición. Para lograrlo, la asociación ha desarrollado una guía informativa, disponible en varios idiomas, que detalla los síntomas, características y necesidades específicas de las personas con este síndrome.
Además de la guía, la asociación organiza charlas informativas, talleres y jornadas dirigidas a profesionales de la educación, estudiantes y familias. También están desarrollando una aplicación móvil para facilitar la comunicación y el apoyo entre las personas afectadas por el síndrome.
El proyecto “22q en las Aulas Stop Bullying» es un ejemplo de cómo una pequeña asociación puede tener un gran impacto en la vida de las personas con enfermedades raras. Gracias a su trabajo, se está avanzando hacia una sociedad más inclusiva y comprensiva con las necesidades de las personas con diversidad funcional.
ENTREVISTA A ALDHA POZO RODRÍGUEZ
Directora-coordinadora de la Asociación Síndrome 22q11
¿Podrían contarnos sobre la historia y misión de la Asociación Síndrome 22q11, y cómo ha sido su evolución en el apoyo a las personas afectadas por este síndrome y sus familias?
La Asociación Síndrome 22q11 se fundó en 2011 gracias a seis familias. El doctor Sixto García-Miñaur, uno de nuestros socios de honor, fue quien impulsó a estas familias, dado que el ámbito sanitario no cubría sus necesidades. Gracias a esas familias, hoy en día, la entidad está profesionalizada con seis profesionales y cuenta con más de 200 socios. Nuestra misión es ser un nexo entre las familias con hijos con síndrome 22q11, ya sea por deleción o duplicación, y los profesionales, así como aquellos agentes implicados en la calidad de vida de las personas con síndrome 22q11 y responsables de su inserción social.
¿Qué motivó a la Asociación Síndrome 22q11 a crear el proyecto “22q en las Aulas Stop Bullying» y cómo ha sido la respuesta inicial por parte de las familias y los profesionales educativos?
El proyecto “22q en las Aulas. Stop Bullying” surge de forma espontánea en 2015, cuando tuve la oportunidad de dar una charla en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Allí pudimos explicar qué es el 22q a los futuros profesionales que trabajarán con nuestros hijos. A partir de esa experiencia, comenzamos a impartir charlas, y en 2020, con la elaboración de la Guía Educativa del Síndrome 22q11 destinada a docentes y terapeutas, empezamos a dar forma a este proyecto.
Lamentablemente, el nombre cambió a “22q en las Aulas. Stop Bullying” debido a la alta demanda de las familias, que nos contaban las situaciones de acoso que sufrían sus hijos, es decir, el alumnado con 22q. Hoy en día, son cada vez más los profesionales que se ponen en contacto con nosotros para exponer estas situaciones y solicitar información sobre cómo actuar o qué medidas tomar al respecto.
Uno de los objetivos principales del proyecto es prevenir el acoso escolar en el alumnado con síndrome 22q11. ¿Qué medidas específicas han implementado para sensibilizar tanto a estudian- tes como a docentes sobre esta problemática?
La Asociación Síndrome 22q11 ha implementado diversas medidas, como las “Charlas 22Q”, que se imparten en diferentes centros educativos, ya sean de atención infantil, primaria, secundaria, universidades o dirigidas a equipos docentes. Estas charlas, dependiendo del caso, incluyen un seguimiento del alumno o alumna con 22q11, ofreciendo apoyo tanto a ellos como a sus familias y a los profesionales implicados.
Además, se ha trabajado en la elaboración de material para visibilización y concienciación, como vídeos y campañas difundidas a través de nuestras redes sociales y página web. También destaca la creación de la “Guía Educativa del Síndrome 22q11”, que ha sido posible gracias a la colaboración de nuestros dos socios de honor, el doctor Sixto García-Miñaur y el doctor David Fraguas, junto con mi compañera Lara García, responsable del Departamento de Educación, y mi propia aportación.
Un aspecto relevante de este proyecto es la App que actualmente está en desarrollo y que consideramos será un avance importante para destacar en el futuro.
El proyecto incluye herramientas innovadoras como la «sociAPP22q». ¿Podrían contarnos más sobre cómo esta aplicación está ayudando a mejorar las habilidades sociales y comunicativas de los estudiantes con síndrome 22q11?
El plantearnos elaborar una App surge de la propia necesidad y demanda de los de los adolescentes, es decir, de todo aquel alumnado que ya había sufrido o estaba sufriendo acoso escolar o bullying. Creemos que es una herramienta que se mueve des- de sus intereses y su motivación, esta herramienta lo que persigue es poder trabajar las habilidades sociales, comunicativas y emocionales en un formato que para ellos va a ser lúdico.
Desde la Asociación han trabajado en la creación de una «Guía Educativa Síndrome 22q11» y en la realización de investigaciones sobre el impacto del bullying en este colectivo. ¿Qué resultados han obtenido hasta ahora y cómo esperan que estas iniciativas con- tribuyan a largo plazo?
La “Guía Educativa del Síndrome 22q11” es una herramienta muy valiosa para nuestra entidad. Nos permite dotar de conocimiento a profesionales del ámbito educativo y terapéutico. Según el feedback recibido tanto de los profesionales como de las familias, su impacto es muy positivo, ya que facilita un conocimiento accesible y fácil de utilizar.
En cuanto al estudio sobre el bullying, lamentablemente los resultados obtenidos son bastante preocupantes. Destacamos especialmente el bullying social o relacional, es decir, aquel que excluye y anula a la persona. Es importante tener en cuenta que sufrir acoso escolar puede tener consecuencias negativas en toda la población, pero en el caso del síndrome 22q11, estas implicaciones pueden derivar a medio y largo plazo en connotaciones negativas para el desarrollo personal, especialmente en la construcción de la identidad, además de aumentar la probabilidad de que aparezcan distintos trastornos de salud mental.
Respecto a los resultados esperados, nuestro objetivo principal es reducir las altas tasas de acoso escolar. Sin embargo, también buscamos promover un cambio en el ámbito educativo que, a su vez, repercuta en el ámbito social. Pretendemos construir una sociedad mucho más inclusiva, en la que la diversidad sea vista como un valor que sume en las personas y no como una herramienta para ejercer acoso escolar.
