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Álvaro Hidalgo – El año 2022, un momento de inflexión y de reflexión sobre los casos de éxito
Álvaro Hidalgo Editor de newsRARE y presidente de la Fundación Weber. El año 2022 está llamado a ser un año dual. De ruptura con la dinámica...Revisión de artículosRENATA VILLORO VALDÉS – Collaborative model for diagnosis and treatment of very rare diseases: experience in Spain with thymidine kinase 2 deficiency
newsRARE -Domínguez‑González et al. Orphanet J Rare Dis (2021). Orphanet J Rare Dis (2021)16(1):407 Renata Villoro Valdés. Vicepresidenta de la Fundación Weber Resumen Gracias a los avances de...Revisión de artículosINDALECIO CORUGEDO DE LAS CUEVAS – Clinical development innovation in rare diseases: lessons learned and best practices from the DevelopAKUre consortium
newsRARE -Mattias Rudebeck, Ciarán Scott, Nicholas P. Rhodes, Christa van Kan, Birgitta Olsson, Mohammed Al-sbou, Anthony K. Hall, Nicolas Sireau. Orphanet Journal of Rare Diseases...En profundidadCasos de éxito que transformaron la vida y el entorno de las personas con enfermedades raras
Para los más de 300 millones de personas con enfermedades raras (EERR) en el mundo (3 millones en España)1, continúan existiendo problemas y retos...
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Juan A. Da Silva Irago – Fibrosis Quística: Dando voz a los afectados
newsRARE -Juan A. Da Silva Irago - Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística ¿Nos puede comentar algunos datos de interés sobre la Federación Española...El experto opinaDr. José Meca Lallana – Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (TENMO)
newsRARE -Dr. José Meca Lallana - Médico especialista en Neurología. Director Unidad de Esclerosis Múltiple en Hospital Virgen de la Arrixaca. ¿Nos puede describir brevemente en...Sociedades CientíficasDr. Patricia Fanlo Mateo – Las enfermedades autoinmunes sistemáticas: Asistencia integral y visión multidisciplinar
newsRARE -Dr. Patricia Fanlo Mateo - Presidenta de la Sociedad Española multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes sistemáticas ¿Cuál es la misión y la visión de la SEMAIS?...Colaboración Público-PrivadaJuan Carlos Saorín Lozano – Una reflexión Estratégica sobre la financiación y el acceso a las terapias dirigidas a EERR
newsRARE -Juan Carlos Saorín Lozano - Head Of Pricing en Roche Farma España ¿Podría presentar brevemente a Roche como empresa involucrada con las enfermedades raras y...
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Casos de éxito en pacientes con enfermedades raras y su entorno
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los casos de éxito en pacientes...BarómetroLa aplicación de la inteligencia artificial a las enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a la aplicación de la inteligencia artificial...BarómetroElementos esenciales para el acceso al mercado en enfermedades raras
newsRARE -01El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los elementos esenciales para el acceso...BarómetroPolíticas para el desarrollo de tratamientos dirigidos a enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este Barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las políticas de incentivo al desarrollo...BarómetroOpinión de los agentes del sistema sobre el uso de PROM y PREM en enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...
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BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2022
newsRARE -OBJETIVO El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...Protagonista del añoPREMIO AL PROTAGONISTA DEL AÑO
newsRARE -Entrega del I Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras El curso de verano incluyó un espacio para entregar el primer Premio al Protagonista...Protagonista del añoBASES DEL PREMIO
newsRARE -I PREMIO DE PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS (EERR). 2021 Objetivo El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes...DiálogosCELEBRADO EL PRIMER DIÁLOGO NEWSRARE “ESCALAS DE VALOR EN ONCO-HEMATOLOGÍA: ANÁLISIS MEDIANTE EL EJEMPLO DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA”
newsRARE -El pasado 9 de diciembre tuvo lugar el primero de una serie de tres Diálogos newsRARE sobre “El Valor de la Innovación Terapéutica en...
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SE PUBLICA LA SEGUNDA EDICIÓN DEL MANUAL DE ENFERMEDADES MINORITARIAS EN EL ADULTO
newsRARE -El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias (GTEM) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha impulsado la segunda edición del manual “Enfermedades...ActualidadLAS ENFERMEDADES RARAS Y EL DEPORTE ADAPTADO. UN EJEMPLO PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES Y LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA
newsRARE -Leticia Beleta, VP & General Manager Iberia, Alexion, AstraZeneca Rare Disease; Enrique Cerezo, presidente del Club Atlético de Madrid y Adelardo Rodríguez, presidente de...ActualidadLA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LABORATORIOS DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ULTRAHUÉRFANOS (AELMHU) PRESENTÓ SU INFORME ANUAL DE ACCESO DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN ESPAÑA
newsRARE -El Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España de AELMU elaborado mediante fuentes públicas: Agencia Europea del Medicamento (EMA), Agencia Española...ActualidadEL ANÁLISIS FACIAL PARA LA MEJORA DEL DIAGNÓSTICO DE EERR: UN PROYECTO DE COLABORACIÓN INTERNACIONAL
newsRARE -La mayoría de los afectados por enfermedades raras sufren una odisea hasta que se les diagnostica la enfermedad de manera correcta y muchas de...
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