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María Jesús Arilla Morell – La humanización de los espacios como prioridad
newsRARE -María Jesús Arilla Morell Directora general de Atención Hospitalaria de la Generalitat Valenciana La Conselleria de Sanidad ha anunciado la creación de un espacio asistencial único...HumanizaciónJosé Carlos Bermejo Higuera – Humanizar la salud: hacia una atención sanitaria centrada en las relaciones
newsRARE -José Carlos Bermejo Higuera Director del Centro de Humanización de la Salud Hablamos de humanizar, hacemos planes de humanización de la asistencia sanitaria, elaboramos estrategias para...Revisión de artículosAlberto Jiménez Morales – 2017-2023: State Of The Art Of Gene Therapies In Rare Diseases In Europe: The Dynamics Of Clinical R&D, New Approved...
newsRARE -Gicquel T, Cortial L, Lutsyk K, Forget S, Braun S, Boyer PO, Laugel V, Blin O. 2017-2023: state of the art of gene therapies...ArtículosInnovación terapéutica en las enfermedades raras
newsRARE -Irene Fernández y Carlos Dévora Departamentos de Health Affairs & Policy Research y Health Economics & Market Access, Vivactis Weber Estamos en una era de oportunidades sin...
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Girisha Fernando, Josep MarÍa Guiu, David Duro – Gestión de Acuerdos Farmacéuticos Transformada: El Servicio Revolucionario de Lyfegen
newsRARE -Girisha Fernando 1, Josep MarÍa Guiu 2, David Duro 3 1 CEO Lyfegen 2 Director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorci de Salut...Sociedades CientíficasRosa Coco Martín – Sociedad Española de Oftalmología (SEO) Enfermedades raras de la retina: Descripción, desafíos y avances en el abordaje clínico
newsRARE -Rosa Coco Martín Catedrática de Oftalmología de la Universidad de Valladolid y miembro del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de la Universidad de Valladolid ¿Cuál es...En primera personaDaniel-Aníbal García Diego – Avances para la hemofilia. Preguntas y respuestas sobre las nuevas terapias
newsRARE -Daniel-Aníbal García Diego Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) La hemofilia es una enfermedad poco común que afecta a miles de personas en España....En primera personaRodrigo Gómez Medina – Transformando el futuro de la Atrofia Muscular Espinal
newsRARE -Rodrigo Gómez Medina Presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME) ¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME) y cómo afecta a la calidad de...
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Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue evaluar el conocimiento, la percepción y las expectativas relacionadas con los avances terapéuticos en...BarómetroPulso de la situación
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE A partir de ahora, en el último número de newsRARE del año incorporaremos un barómetro de pulso de la situación...BarómetroPolíticas y proceso regulatorio en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario con respecto a políticas...BarómetroDetección precoz y cribado neonatal en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores del sistema sanitario con respecto a la detección...BarómetroIniciativas sanitarias basadas en el valor en el ámbito de las EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas...
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BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2024
newsRARE -OBJETIVO El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...Protagonista del añoIII Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
newsRARE -Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio...CursosCristóbal Belda Iniesta – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Cristóbal Belda Iniesta Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). ¿Cuál es la estrategia actual en relación con las investigaciones en el ámbito de...CursosBelén Pérez González – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Belén Pérez González Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y directora adjunta del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM). ¿Desde...
- Actualidad
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BIOCRYST RECIBE LA APROBACIÓN EN ESPAÑA DE ▼ORLADEYO (BEROTRALSTAT)
newsRARE -Primer tratamiento oral con dosis única diaria para la prevención rutinaria de las crisis de angioedema hereditario1 BioCryst Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado, tras la aprobación...ActualidadULTOMIRIS® (RAVULIZUMAB) DISPONIBLE EN ESPAÑA PARA EL TRATAMIENTO DE ADULTOS CON MIASTENIA GRAVIS GENERALIZADA
newsRARE -Ultomiris® (ravulizumab) es el primer y único inhibidor C5 de acción prolongada que ha demostrado un beneficio clínico rápido y a largo plazo y...ActualidadUN ESTUDIO EN SHARE4RARE ANALIZA LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA QUE RECIBEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA
newsRARE -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Share4Rare invitan a la comunidad de pacientes con enfermedades raras residentes en España a colaborar en...
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SUP – NUM 1 – OCTOBER 2023
newsRARE -Download the number in PDF Download NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
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