El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...
Social/economic costs and health-related quality of life in patients with spinal muscular atrophy (SMA) in Spain - Autores: López-Bastida J, Peña-Longobardo LM, Aranda-Reneo I,...
Benjamin K, Vernon MV, Patrick DL, Perfetto E, Nestler-Parr S, Burke L. Value in Health, 2017;20:838-55
CARME PINYOL i VILLENA
Presidenta ISPOR Spain Chapter Head of...
Profesionales del Servicio Andaluz de Salud y representantes de pacientes de Andalucía, junto al coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de...
El valor de las intervenciones sanitarias es un concepto multidimensional en continua evolución y sobre el que todavía no hay un claro consenso definido1,2....
¿Podría comentarnos brevemente qué es la trombocitopenia asociada a enfermedad hepática crónica?
TC: La trombocitopenia es un trastorno en el que el número de plaquetas...
La Asociación que preside es de reciente creación. ¿Nos puede comentar cómo nació y qué objetivos persigue?
RP: La Asociación de Quilomicronemia Familiar (hipertrigliceridemia tipo...
¿Qué es la hipofosfatemia ligada al X?
PA: La hipofosfatemia ligada al X es una enfermedad rara que padece aproximadamente una de cada 20.000 personas...
¿Nos puede describir qué es la quilomicronemia familiar y cómo afecta la vida de los pacientes?
PV: La quilomicronemia familiar es una enfermedad genética ultrarara...
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto al grado de empoderamiento de las personas...
Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las...
La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios no ha aprobado la financiación de ningún medicamento huérfano en este periodo.
El 19 de noviembre, la Real Academia Nacional de Medicina acogió la presentación del documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras” en...
En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsó el programa para el Acogimiento de menores con Enfermedades Raras (AcogER). Se trata de
un...
Social/economic costs and health-related quality of life in patients with spinal muscular atrophy (SMA) in Spain - Autores: López-Bastida J, Peña-Longobardo LM, Aranda-Reneo I,...
Benjamin K, Vernon MV, Patrick DL, Perfetto E, Nestler-Parr S, Burke L. Value in Health, 2017;20:838-55
CARME PINYOL i VILLENA
Presidenta ISPOR Spain Chapter Head of...
Profesionales del Servicio Andaluz de Salud y representantes de pacientes de Andalucía, junto al coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de...
El valor de las intervenciones sanitarias es un concepto multidimensional en continua evolución y sobre el que todavía no hay un claro consenso definido1,2....
¿Podría comentarnos brevemente qué es la trombocitopenia asociada a enfermedad hepática crónica?
TC: La trombocitopenia es un trastorno en el que el número de plaquetas...
La Asociación que preside es de reciente creación. ¿Nos puede comentar cómo nació y qué objetivos persigue?
RP: La Asociación de Quilomicronemia Familiar (hipertrigliceridemia tipo...
¿Qué es la hipofosfatemia ligada al X?
PA: La hipofosfatemia ligada al X es una enfermedad rara que padece aproximadamente una de cada 20.000 personas...
¿Nos puede describir qué es la quilomicronemia familiar y cómo afecta la vida de los pacientes?
PV: La quilomicronemia familiar es una enfermedad genética ultrarara...
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto al grado de empoderamiento de las personas...
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