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Navegando en el laberinto de las enfermedades raras: desafíos y recomendaciones para la detección precoz y el cribado neonatal
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newsRARE -Taruscio D, Salvatore M, Lumaka A, Carta C, Cellai LL, Ferrari G, et al. Front Public Health. 2023 Mar 2;11:1079601. doi: 10.3389/fpubh.2023.1079601 Itziar Astigarraga Aguirre....
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- TodoColaboración Público-PrivadaEl experto opinaEn primera personaEspecialInstitucionalesSociedades CientíficasSociedades Científicas
ENCARNA GUILLÉN NAVARRO – AVANCES EN EL CRIBADO NEONATAL: PERSPECTIVAS ESPERANZADORAS PARA LA SALUD Y LA SOCIEDAD
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newsRARE -Ignacio Muela Echevarría Vicepresidente de ASANOL (Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber) ¿Qué es la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) y cuáles son...
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Detección precoz y cribado neonatal en EERR
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BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2023
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newsRARE -Entrevista a José Martínez Olmos Profesor de Salud Pública. Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) El acceso real a las innovaciones terapéuticas está ligado a los...
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KOSELUGO® EN ESPAÑA: TRATAMIENTO DE NEUROFIBROMAS PLEXIFORMES EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1
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newsRARE -Según ha dado a conocer el Ministerio de Sanidad, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha dado luz verde a la...ActualidadLA TECNOLOGÍA DE SECUENCIACIÓN DE LECTURA LARGA REVELA NUEVOS DETALLES SOBRE EL SÍNDROME DE BARTTER TIPO 3
newsRARE -Un equipo de investigadores liderado por la Dra. Janine Altmüller del Max Delbrück Center, el BIH y el Hospital Universitario de Colonia ha utilizado...
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SUP – NUM 1 – OCTOBER 2023
newsRARE -Download the number in PDF Download NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
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