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Elementos esenciales para el acceso al mercado en enfermedades raras
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01El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los elementos esenciales para el acceso...
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Terapias avanzadas y enfermedades raras: elementos esenciales para la promoción de un acceso más ágil y equitativo al mercado
Los medicamentos de terapia avanzada (advanced therapy medicinal products, ATMP) y los dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras (EERR) generalmente producen mejoras muy...Revisión de artículosMIGUEL ÁNGEL CALLEJA HERNÁNDEZ – Outcomes-based reimbursement for genetherapies in practice: the experience of recently launched CAR-T cell therapies in major European countries
newsRARE -Jesper Jørgensen, Eve Hanna & Panos Kefalas (2020), Journal of Market Access & Health Policy, 8:1, 1715536, DOI: 10.1080/20016689.2020.171553 MIGUEL ÁNGEL CALLEJA HERNÁNDEZ Jefe de Servicio...Revisión de artículosMIGUEL ÁNGEL CASADO – New Models for the Evaluation of Specialized Medicinal Products: Beyond Conventional Health Technology Assessment and Pricing
newsRARE -Pani L, Becker K. New Models for the Evaluation of Specialized Medicinal Products: Beyond Conventional Health Technology Assessment and Pricing. Clin Drug Investig. 2021...EditorialANNA SUREDA BALARI – Medicamentos de terapia avanzada: esperanza para los pacientes y desafío para el sistema sanitario
newsRARE -Anna Sureda Balari Jefa del Servicio de Hematología Clínica, Instituto Catalán de Oncología L´Hospitalet. Presidenta del Grupo Español de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos y Terapia...
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Mercedes Isern – Enfermedad de Andrade: la voz del paciente
newsRARE -¿Podría explicarnos brevemente qué es la enfermedad de Andrade? MI: Esta enfermedad es llamada así por un doctor portugués: Mario Corino de Andrade. También es...El experto opinaDr. Samuel Ignacio Pascual y Mencía de Lemus – Terapias avanzadas y Atrofia Muscular Espinal: la visión de los expertos
newsRARE -SP: En el Hospital de la Paz nos encargamos del diagnóstico, el estudio y el tratamiento de enfermedades raras (EERR) en el ámbito neurológico. ML:...El experto opinaDr. Josep Torrent-Farnell – Terapias avanzadas y Enfermedades Raras: retos y oportunidades
newsRARE -¿Cuál es su visión sobre las terapias avanzadas? JTF: La interacción entre enfermedades poco frecuentes, minoritarias y terapias avanzadas es parte del sistema. Es...El experto opinaReyes Abad Sazatornil – Terapias avanzadas y Enfermedades Raras: la visión desde la Farmacia Hospitalaria
newsRARE -¿Qué papel juegan los Servicios de Farmacia Hospitalaria en el acceso a las terapias avanzadas para pacientes con enfermedades raras (EERR)? RA: Las terapias...
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Elementos esenciales para el acceso al mercado en enfermedades raras
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newsRARE -El objetivo de este Barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las políticas de incentivo al desarrollo...BarómetroOpinión de los agentes del sistema sobre el uso de PROM y PREM en enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...BarómetroEl empoderamiento de los pacientes con enfermedades raras y su incorporación en la toma de decisiones
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto al grado de empoderamiento de las personas...BarómetroLos efectos del COVID-19 en los pacientes con enfermedades raras en España
newsRARE -Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las...
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BASES DEL PREMIO
I PREMIO DE PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS (EERR). 2021 Objetivo El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes...DiálogosCELEBRADO EL PRIMER DIÁLOGO NEWSRARE “ESCALAS DE VALOR EN ONCO-HEMATOLOGÍA: ANÁLISIS MEDIANTE EL EJEMPLO DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA”
newsRARE -El pasado 9 de diciembre tuvo lugar el primero de una serie de tres Diálogos newsRARE sobre “El Valor de la Innovación Terapéutica en...
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Internacional – Red Internacional de Enfermedades Raras: Declaración sobre la recuperación del Covid-19
newsRARE -Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de las personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades. RDI reúne a organizaciones de pacientes...ActualidadEuropa – Se presenta el Informe Anual «Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T Indicator 2020)»
newsRARE -A finales de Mayo ha sido publicado el Informe Anual, conocido como “W.A.I.T Indicator”, de su título en inglés Waiting to Access Innovative Therapies,...ActualidadConsulta pública previa proyecto de Real Decreto (RD) sobre tratamientos especiales: una oportunidad para potenciar el acceso a los MMHH en España
newsRARE -El 28 de diciembre de 2020, el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), lanzó a...ActualidadDesayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento en Enfermedades Raras
newsRARE -El pasado 12 de abril, la Federación Española de EERR (FEDER) celebró un desayuno sobre los retos de acceso al diagnóstico y tratamiento en...
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