Barómetro
Políticas para el desarrollo de tratamientos dirigidos a enfermedades raras
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El objetivo de este Barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las políticas de incentivo al desarrollo...
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Julio Zarco Rodríguez – La humanización de la atención sanitaria a pacientes con Enfermedades Raras: la visión del experto
newsRARE -¿Qué es la Fundación Humans? JZ: La Fundación Humans es una fundación constituida por profesionales sociosanitarios de distintos ámbitos de la atención sanitaria y la...EditorialANTONI MONTSERRAT MOLINER – La RARE DISEASES WEEK 2021. Recomendaciones para un futuro marco político de acción europea sobre enfermedades raras
newsRARE -ANTONI MONTSERRAT MOLINER Asesor Senior en Salud Pública de la Comisión Europea. Vicepresidente del Comité Nacional de Enfermedades Raras de Luxemburgo. Miembro del Consejo de...Revisión de artículosSANTIAGO DE LA RIVA – Shaping the future of rare diseases after a global health emergency: Organisational points to consider
newsRARE -Talarico R. et al. Shaping the Future of Rare Diseases after a Global Health Emergency: Organisational Points to Consider. Int. J. Environ.Res. Public Health...Revisión de artículosMARILÓ EDO SOLSONA Y JOSÉ LUIS POVEDA ANDRÉS – Time for change? The why, what and how of promoting innovation to tackle rare diseases...
newsRARE -Horgan D, Moss B, Boccia S, Genuardi M, Gajewski M, Capurso G, Fenaux P, Gulbis B, Pellegrini M, Mañú Pereira M, M, Gutiérrez Valle...
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Nuria Saval Sargas – Colaboración Público-Privada para la mejora en el abordaje de las enfermedades raras
newsRARE -¿Podría presentar brevemente a Alexion como empresa centrada en las enfermedades raras y su presencia en España? NS: Alexion es una empresa biofarmacéutica internacional, comprometida...Colaboración Público-PrivadaIván Silva Romero – La Estrategia Europea y los nuevos incentivos para la promoción de los medicamentos huérfanos
newsRARE -¿Puede hacernos una introducción a Kyowa Kirin? IS: Kyowa Kirin es una compañía multinacional, biofarmacéutica, de origen japonés, que cuenta con un equipo de más...Sociedades CientíficasOlga Delgado Sánchez – Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y su aportación en el ámbito de las EERR
newsRARE -¿Cuál es la misión y la visión de la SEFH? OD: La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que en este momento estoy presidiendo, es...En primera personaMaría del Carmen Nadal Massanet – Amiloidosis: la visión de los pacientes
newsRARE -¿Qué es la Amiloidosis? CN: La Amiloidosis es una enfermedad poco frecuente, que consiste en el depósito patológico de una proteína propia con un plegamiento...
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Políticas para el desarrollo de tratamientos dirigidos a enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este Barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las políticas de incentivo al desarrollo...BarómetroOpinión de los agentes del sistema sobre el uso de PROM y PREM en enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...BarómetroEl empoderamiento de los pacientes con enfermedades raras y su incorporación en la toma de decisiones
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto al grado de empoderamiento de las personas...BarómetroLos efectos del COVID-19 en los pacientes con enfermedades raras en España
newsRARE -Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las...
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BASES DEL PREMIO
I PREMIO DE PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS (EERR). 2021 Objetivo El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes...DiálogosCELEBRADO EL PRIMER DIÁLOGO NEWSRARE “ESCALAS DE VALOR EN ONCO-HEMATOLOGÍA: ANÁLISIS MEDIANTE EL EJEMPLO DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA”
newsRARE -El pasado 9 de diciembre tuvo lugar el primero de una serie de tres Diálogos newsRARE sobre “El Valor de la Innovación Terapéutica en...
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Internacional – Red Internacional de Enfermedades Raras: Declaración sobre la recuperación del Covid-19
newsRARE -Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de las personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades. RDI reúne a organizaciones de pacientes...ActualidadEuropa – Se presenta el Informe Anual “Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T Indicator 2020)”
newsRARE -A finales de Mayo ha sido publicado el Informe Anual, conocido como “W.A.I.T Indicator”, de su título en inglés Waiting to Access Innovative Therapies,...ActualidadConsulta pública previa proyecto de Real Decreto (RD) sobre tratamientos especiales: una oportunidad para potenciar el acceso a los MMHH en España
newsRARE -El 28 de diciembre de 2020, el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), lanzó a...ActualidadDesayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento en Enfermedades Raras
newsRARE -El pasado 12 de abril, la Federación Española de EERR (FEDER) celebró un desayuno sobre los retos de acceso al diagnóstico y tratamiento en...
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