Carmen Santamaría Guasch
Experta en política sanitaria que en la actualidad gestiona la implementación de las iniciativas que forman parte del proyecto ÚNICAS en el hospital Sant Joan de Déu
Imaginemos que reuniéramos en una sala a todos los profesionales que ve un paciente desde la sospecha diagnóstica de una enfermedad rara hasta su confirmación, en promedio 4 años después (y en un 20% de los casos, ¡en más de 10!).
Después invitaríamos a la sala a todos los especialistas que necesita a lo largo de su proceso de atención (más de 5 médicos de media con un importante soporte de cuidados de enfermería), y, por último, a los diferentes profesionales del ámbito social, psicológico y educativo que requiere en su día a día por el grado de dependencia que a menudo conlleva su enfermedad.
¡Con toda seguridad, necesitaríamos una sala de un gran tamaño!
Con frecuencia, es la propia familia la que asume el papel de coordinar a todos estos profesionales, pertenecientes a diferentes instituciones y en distintas localizaciones geográficas, más dispersas cuanto más rara sea la enfermedad que afronta.
Profesionales que cambian en la edad adulta, cuando el paciente debe realizar la transición desde el hospital pediátrico a hospitales de adultos (a menudo más de uno) donde seguir su proceso de atención.
Para hacer frente a este inmenso desafío de coordinación, en el año 2021 nace ÚNICAS, concepto aglutinador de diversos proyectos transformadores en el ámbito de las enfermedades raras, todos ellos basados en la colaboración.
Cuando hablamos de ÚNICAS, hacemos referencia a tres grandes proyectos:
1. ÚNICAS IMPaCT3: inicia en 2022 con fondos del Instituto Carlos III y su objetivo principal es conectar una red de seis hospitales españoles para generar una base de datos federada con información clínica y genómica como base para el uso de herramientas de análisis que permitan acelerar el diagnóstico.
2. ÚNICAS Red: inicia en 2023 impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo del Ministerio de Sanidad y financiado por fondos Next Generation en el marco del PERTE de salud de vanguardia. Su propósito es crear un ecosistema de alianzas –actualmente formada por 30 hospitales- para ofrecer una respuesta coordinada a los pacientes con enfermedades raras a lo largo de todo su proceso de atención.
3. Los hospitales que forman parte de la red ÚNICAS están desarrollando diversos proyectos internos que llevan por nombre ÚNICAS – Nombre del hospital y cuyo objetivo está vinculado a la transformación de diversos ámbitos del hospital para convertirse en nodos de excelencia de la red.
En el Hospital Sant Joan de Dé hemos conceptualizado ÚNICAS en seis diferentes ejes de acción, que aglutinan más de 20 iniciativas a corto, medio y largo plazo que involucran transversalmente a gran parte de la institución. Estos son los objetivos que nos proponemos:
• Modelo de atención 360 º: seguir mejorando nuestro modelo de atención para atender a nuestros pacientes de forma integral e integrada con el territorio.
• Telemedicina y atención no presencial: promover el acceso de nuestros pacientes al modelo 360 º través de todas las herramientas tecnológicas que nos permitan trabajar a distancia, minimizando los desplazamientos al hospital.
• Diagnóstico: apostamos por diversas iniciativas orientadas a acortar tiempos y a aumentar el número de diagnósticos mediante una reingeniería de procesos
vinculados al diagnóstico, el refuerzo del equipamiento y los sistemas de información, entre otras iniciativas.
• Terapias avanzadas y emergentes: estamos implementando una estrategia para promover el acceso sostenible, equitativo y seguro de los pacientes pediátricos a terapias avanzadas y emergentes, impulsando su desarrollo, producción y administración a través del fortalecimiento de nuestras capacidades internas y de la colaboración con otras instituciones.
• Datos e inteligencia artificial: apostamos por aprovechar todas las posibilidades que nos ofrecen los datos y la inteligencia artificial para ponerlas al servicio de todas las iniciativas del portafolio ÚNICAS.
• Trabajamos todos lo anterior enfocados en el paciente, asegurando que tenemos en cuenta sus necesidades y expectativas en todo su proceso asistencial.
En conclusión, las enfermedades raras suponen un desafío donde debe colaborar un gran número de profesionales que obliga al sistema sanitario a que trabajemos de forma colaborativa. Suponen un desafío que nos pone a prueba no solo como profesionales sino como sistema: debemos buscar soluciones más allá de nuestras capacidades para ofrecer una atención y unos cuidados adecuados, un diagnóstico oportuno, nuevas terapias donde aún no las hay. Poniendo la información y la tecnología a nuestro servicio y al paciente en el centro de nuestra actuación.
ÚNICAS es la expresión de esta voluntad de cooperación en torno a un objetivo común y bajo su paraguas se aglutinan múltiples iniciativas transformadoras compartidas por la red.
Les invitamos a leer este número que evidencia excelentes ejemplos de los resultados que podemos obtener cuando traspasamos las fronteras del esfuerzo individual.
¡Juntos somos más fuertes!
