Nacional
Incorporan la mirada de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes
El Ministerio de Sanidad ha integrado la visión de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico en los primeros tramos de la Ley de Organizaciones de Pacientes, reforzando su papel en interlocución.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una de las organizaciones convocadas por el Gobierno para aportar la perspectiva de quienes viven con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico. Su participación facilita que la futura ley recoja derechos, deberes y una interlocución estable.
Según lo expresado por la ministra, “muchas veces el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes”, lo que resalta el valor del rol asociativo en el sistema sanitario.
El proyecto legal pretende regular competencias, sostenibilidad y la capacidad de estas entidades para colaborar activamente con las administraciones. Su inclusión temprana en el diseño normativo es una apuesta por fortalecer su voz institucional.
Más información en: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/incorporamos-la-vision-de-las-personas-con-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico-en-los-primeros-pasos-de-la-ley-de-organizaciones-de-pacientes
