Editorial
Terapias avanzadas y bioética: estar a la altura de la humanidad que nos define
La ciencia biomédica vive el mejor momento de la historia. Cada vez diagnosticamos más y mejor, con más y mejores tratamientos, más personalizados: terapias celulares, génicas, ingeniería de tejidos, edición genética, inmunoterapias y un largo etcétera. Al mismo tiempo, nuestras sociedades viven el mayor y más rápido proceso de envejecimiento con el aumento desmedido de las necesidades de salud que todo ello conlleva. Ambos factores nos conducen inevitablemente a un abrupto despertar del sueño de la inmortalidad posible: todo para todos y siempre no es económicamente posible porque, entre otros motivos, no es éticamente viable. Y las personas que padecen enfermedades raras son el rostro más visible de este gran desafío para la conciencia ética.
El primer obstáculo por superar está en la investigación. Cuando los recursos son limitados, a menudo se prioriza la mejora en salud de muchos sobre la vida de pocos; el beneficio económico de los inversores sobre el bien para la humanidad que se deriva. Es el problema ético que precede a las propias terapias: el fin propio de la investigación dentro de un sistema económico que busca el beneficio. No es un conflicto ético de fácil solución, lo que sí parece claro es que pone en evidencia la calidad ética de todos.
Una vez la investigación se ha puesto en marcha, encontramos otro escollo ético importante: cómo recabar sujetos de estudio cuyo consentimiento informado sea real, es decir, con información suficiente de unas terapias ciertamente complejas; con una voluntad firme y responsable cuando en muchos casos se desconocen los riesgos y beneficios a largo plazo; y con una libertad tal que no se vea comprometida con la propia situación de desesperanza. En esta ocasión, el obstáculo puede minimizarse con una comunicación adecuada, que sea ante todo suficiente, clara, transparente y honesta. Cuando la vida y la salud están en juego, es necesario garantizar la comprensión, la voluntad y la libertad. Es la base de la confianza en las personas y en el sistema.
Las terapias avanzadas tienen un denominador común para todos: el elevado coste y la limitación de su disponibilidad derivada de la complejidad técnica. Es entonces cuando se ponen en cuestión la equidad en el acceso a unas terapias que, para muchas personas, pueden suponer un cambio sustancial en su salud, sus vidas y la de quienes les rodean. El acceso a estas terapias depende más del código postal que de las necesidades biomédicas de la persona. Es necesario que se impulsen políticas de financiación de estas terapias avanzadas, que las inversiones públicas y las instituciones sanitarias de gestión privada colaboren para que todos tengan acceso, para que la prescripción de un tratamiento o el acceso a una prueba diagnóstica solo dependa de datos clínicos y no económicos, geográficos, políticos o culturales. La salud no es un privilegio de algunos, es un derecho humano universal para todos.
Pero los conflictos éticos no terminan aquí. La innovación en terapias avanzadas es prácticamente exponencial y su implementación genera importantes dudas en lo referente a seguridad a corto plazo y efectos no deseados a largo plazo. Ante cualquier conflicto en bioética, siempre prima la no maleficencia, la protección de los vulnerables ante cualquier amenaza que pueda dañar lo más valioso, sea su vida, su salud, su dignidad o su autonomía. Pero la velocidad de las investigaciones y la publicación de sus resultados hace que se tomen decisiones en un contexto de profunda incertidumbre. Y aquí no solo se juega la vida y la salud de algunos, se juega la confianza en el sistema sanitario de todos. Por ello, necesitamos mecanismos de seguimiento a largo plazo para proteger, aprender y mejorar con miras al cuidado de las generaciones futuras.
Hace más de medio siglo, ante los desafíos derivados de la revolución biomédica del momento nació la disciplina bioética, como puente entre la ciencia y la conciencia, entre aquella generación y la nuestra. Y aquí estamos, con nuevos avances, pero con las mismas inquietudes. Ante las cuestiones derivadas de las terapias avanzadas en personas con enfermedades raras, la bioética de entonces, como ahora, tiene una respuesta en la investigación: anteponer la beneficencia y el cuidado obligado a los más vulnerables; respecto al consentimiento, fortalecer la confianza y la transparencia en la comunicación; frente a los elevados costes de estas terapias, priorizar la equidad frente a una equívoca igualdad que responde a los intereses de muchos frente a la vida y la salud de unos pocos; y, en lo referente a la seguridad, no debemos olvidar la no maleficencia de la que ya nos hablaba Hipócrates con su primum non nocere.
Hace más de medio millón de años, nuestros antepasados homínidos cuidaron durante unos diez años a Benjamina, una niña Homo heidelbergensis que nació con craneosinostosis en Atapuerca. El cuidado de los más vulnerables nos define como humanidad y nos garantiza la supervivencia en esta tierra. Hoy, las posibilidades terapéuticas que ofrecen las terapias avanzadas son inimaginables, por lo que también el cuidado, la solidaridad y el compromiso de todos deben ser, si no proporcionales, al menos, estar a la altura de la humanidad que nos define.
