Los próximos 8 y 9 de octubre, el Teatrillo de San Pedro Mártir de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo (UCLM), acogerá el VII Curso de Verano newsRARE, un encuentro que sitúa en el centro del debate uno de los grandes retos de la innovación sanitaria: cómo transformar los datos en mejores decisiones y mejores resultados para las personas con enfermedades raras.
Bajo el lema «Espacios de datos y enfermedades raras: de la información fragmentada al valor compartido», el curso reunirá a especialistas en genética clínica, salud digital, economía de la salud, evaluación de tecnologías sanitarias, gobernanza del dato, investigación biomédica y representación de pacientes.
¿Qué son los «espacios de datos» y por qué importan? Son la infraestructura y las reglas comunes que permiten transformar información dispersa —clínica, genómica, medioambiental, social, económica, etc. — en conocimiento útil y compartido, sin necesidad de centralizarla en un único lugar. En enfermedades raras, donde cada paciente es un caso único y disperso, integrar estos datos con garantías de calidad e interoperabilidad es lo que permite acelerar el diagnóstico, avanzar en la investigación y sostener decisiones de acceso más equitativas a los tratamientos.
Durante dos jornadas se abordará una pregunta de fondo: ¿cómo pueden los datos contribuir a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras? La primera jornada se centrará en cómo la integración de datos clínicos y genómicos impulsa el diagnóstico precoz y la investigación traslacional, sin perder de vista los retos de privacidad, gobernanza y confianza ciudadana que plantea el uso secundario de los datos de salud. La segunda analizará el nuevo modelo de evaluación de tecnologías sanitarias, en el que la evidencia del mundo real y la experiencia y calidad de vida reportadas por los pacientes ganan peso junto a la eficacia clínica, y cerrará con una mesa dedicada a la gobernanza del dato y a la construcción de espacios de datos centrados en las personas.
Como colofón de la segunda jornada, el curso acogerá la entrega de la VI edición del Premio Protagonista del Año, con el que la Fundación Weber reconoce a una organización de pacientes de enfermedades raras. Además de la estatuilla y la visibilidad institucional, la organización ganadora se incorporará al proyecto «La Voz del Paciente» y accederá a Hypathia, el espacio federado de datos de Weber, donde podrá construir su propio catálogo de datos sobre la patología.
El curso mantiene su marcada vocación multidisciplinar: está dirigido a todos los agentes vinculados a las enfermedades raras —profesionales sanitarios, gestores, investigadores, economistas de la salud, responsables de políticas públicas, industria farmacéutica, asociaciones y representantes de pacientes, y estudiantes—, y no requiere conocimientos técnicos previos para seguirlo.
Información práctica
📅 8 y 9 de octubre de 2026
📍 Teatrillo de San Pedro Mártir, Facultad de CC. Jurídicas y Sociales, Toledo.
💶 Inscripción gratuita
🎓 No otorga créditos académicos
🪑 Aforo limitado — inscripción abierta hasta el 4 de octubre de 2026 o hasta agotar plazas
📧 Dudas: fundacion@weber.org.es
📄 Consulta aquí el programa completo —se irá actualizando a medida que avance la organización
Reserva ya tu plaza — las plazas son limitadas: VII EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE
