En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se estrenó la exposición ‘Hemo. Instantes de una vida’, en el Hospital Universitario La Paz, con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia. El proyecto, impulsado por CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), consiste en una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España durante 2023.
Estas imágenes tienen como protagonistas a las personas que conviven con la hemofilia y buscan concienciar a los diferentes espectadores y a la opinión pública sobre el cambio de paradigma que ha introducido la innovación en esta patología. Además, muestran de forma documental cómo el avance en el tratamiento de esta enfermedad ha mejorado notablemente la calidad de vida de los pacientes.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha contado con la colaboración de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una muestra que presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia.
Para María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia, “este proyecto es muy especial para nosotros y desde el primer momento teníamos claro que el objetivo era visibilizar el impacto positivo que la investigación y las innovaciones en hemofilia han tenido en la vida de tantas personas con esta patología. Y siempre, desde un punto de vista positivo, pero real, sin artificios”. Así, añade que “HEMO. Instantes de una vida es el resultado de la mirada cómplice de la fotógrafa documentalista Ana Palacios a través de su cámara y las historias de vida contadas en primera persona por aquellos pacientes que han querido prestarse y desnudarse ante la cámara, como Laura, Iker, Fabio, Raúl, Paco y Julio. Sin ellos y la colaboración de todos los involucrados no hubiera sido posible”.
Por su parte, Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo, considera que “iniciativas como ésta permiten sensibilizar a la sociedad e invitan al espectador a adentrarse a conocer la vida con la hemofilia, los relatos de superación de personas distintas, y cómo la investigación y la innovación actuales han proporcionado una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes”. Para el representante de los pacientes, “sin ninguna duda, se debe continuar investigando en hemofilia, puesto que hemos visto y vivido cómo se ha avanzado en el manejo de esta enfermedad en los últimos años”.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común. En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
De acuerdo con el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia de La Paz, “el cambio producido en los últimos años en el manejo de las personas con hemofilia ha dado lugar a un nuevo paradigma configurado a partir de la amplia variedad de innovaciones desarrolladas para restituir el defecto de la coagulación, a lo que hay que unir los importantes avances en el ámbito de la terapia génica, hechos todos que nos han llevado a los especialistas a vislumbrar un panorama optimista”. En esta línea, según Yuste, “la investigación debe continuar para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores”.
Por su parte, José Antonio Romero Garrido, responsable del área de Hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital La Paz, destaca el papel de la Farmacia Hospitalaria en el mantenimiento y seguimiento farmacoterapéutico de estos fármacos que son “técnicamente muy complejos”. Junto a la importante mejora en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, un seguimiento más preciso de la enfermedad y la aparición de los nuevos tratamientos han permitido que en la actualidad, la esperanza de vida del paciente con hemofilia se sitúe en la media de la población sana.
