01 de junio de 2015
Las Enfermedades Raras son una prioridad de política global. Estas enfermedades pueden crear morbilidad y mortalidad significante, y pueden afectar gravemente a la calidad de vida, además de suponer una gran carga social y económica para las familias y la comunidad. Esto suele quedar invisible para muchos clínicos y gestores. Por ello, nace el proyecto RARE-Bestpractices, un proyecto de cuatro años de duración financiado por la Unión Europea dentro su Séptimo Programa Marco, que reúne a un equipo de expertos de alto nivel en áreas de normas de prácticas clínicas, estudio sistemático, evaluación de la tecnología sanitaria, política sanitaria, epidemiología y salud pública de las enfermedades raras. El principal objetivo es desarrollar una plataforma de conexión en red sostenible para compartir las mejores prácticas para la gestión de las enfermedades raras.
Las principales tareas del proyecto incluyen recoger, evaluar y divulgar las normas sobre mejores prácticas existentes; identificar una metodología acordada para desarrollar y actualizar las directrices; actividades de formación para divulgar la experiencia y conocimiento; y un foro para el intercambio de información y la facilitación de colaboraciones.
EURORDIS se implicará de manera especial en la coordinación científica y la comunicación contribuyendo a la gestión de las actividades de formación.
EURORDIS también participará en la creación de una versión piloto del paciente de las normas de mejores prácticas que resuma las recomendaciones para los profesionales sanitarios, garantizando la implicación de pacientes y sus familias en el proceso de elaboración. EURORDIS trabajará también con las organizaciones de pacientes en el desarrollo de capacidades destacando los beneficios de las normas de mejores prácticas mediante la divulgación de la información y educación de los defensores de los pacientes.
Coordinado por el Centro Nacional para las Enfermedades Raras del Istituto Superiore di Sanità (Roma), RARE-Bestpractices fue inaugurado en febrero de 2013 con un taller centrado en las normas metodológicas comunes de calidad para identificar y desarrollar las directrices de las mejores prácticas para las enfermedades raras. Una segunda reunión tuvo lugar a finales de mayo de 2013, en la que los participantes debatieron sobre los primeros resultados, las próximas actividades y el plan de trabajo. Así, en el mes de junio del año en curso, 2015, fue publicado el primer avance sobre las recomendaciones metodológicas para el desarrollo de guías de práctica clínica aplicadas en EE.RR, con el fin de mejorar y armonizar la gestión clínica de las enfermedades raras, y así mejorar los resultados en la salud y calidad de vida de los pacientes y reducir la desigualdad de la asistencia de las enfermedades raras.
