Dr. Miguel Uriol
Jefe de Servicio de Nefrología
Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca
Vivimos una realidad sanitaria en la que la necesidad de adoptar una ruta asistencial multidisciplinar de las enfermedades constituye un elemento esencial para la gestión sostenible de la sanidad. Se trata de buscar un modelo asistencial basado en la colaboración entre diferentes perfiles de profesionales del Sistema Nacional de Salud (SNS), que intervienen de forma coordinada para ofrecer el máximo beneficio para el paciente. Esta necesidad de trabajo en equipo entre las diferentes especialidades médicas, se acentúa aún más, cuando hablamos de Enfermedades Raras (EERR).
Las EERR son enfermedades crónicas y debilitantes e implican graves consecuencias para la salud de los pacientes y su entorno familiar. El manejo clínico de las mismas es complejo, porque afectan a una multitud de órganos y sistemas. Debido al reducido número de personas que sufren cada enfermedad rara, a día de hoy siguen existiendo vacíos terapéuticos, dificultades para el diagnóstico, necesidad de mayor evidencia para la toma de decisiones y un limitado número de centros especializados para atender a estos pacientes con seguridad y eficacia. Todo ello implica importantes retos para los sistemas de salud.
El abordaje multidisciplinar en el ámbito de las enfermedades raras requiere de una reflexión estratégica acerca de la innovación organizativa, el diagnóstico temprano, la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de la sostenibilidad del sistema. Debemos tener muy presente que la innovación puede ser de procesos, y no solamente terapéutica, y por lo tanto no se puede improvisar, sino que se necesita un equipo, una estructura y una estrategia. En definitiva, en muchas ocasiones no se trata de buscar únicamente ahorros económicos, sino de organizar el equipo y utilizar bien los recursos para ofrecer el mejor beneficio para los pacientes.
El concepto de “abordaje multidisciplinar” no es nuevo, y engloba diferentes niveles de actuación. Sin embargo, hasta el momento, en el ámbito de las EERR se hablaba de “atención sanitaria multidisciplinar”, pensando en la coordinación entre profesionales de rehabilitación física, psicológica, pedagógica, etc., y también de una atención multidisciplinar entre Atención Primaria y Especializada. En este sentido, la Estrategia Nacional de EERR no contempla el abordaje multidisciplinar a nivel clínico, o entre los diferentes servicios del mismo hospital, como una medida de mejora en la atención a este grupo de pacientes. Quizás es el momento de dar un paso adelante, y aterrizar las recomendaciones de la Estrategia Nacional de EERR en España, o actualizarlas, y proponer proyectos concretos y con una aplicación real en la práctica clínica.
Con la atención multidisciplinar como hilo conductor, se dispone ya de iniciativas relevantes en nuestro país y en otros países europeos que sirven de modelo para la creación de grupos similares. Es por tanto buen momento para recogerlas y analizarlas, para aprender de la experiencia.
El objetivo del presente suplemento, es precisamente analizar de manera global las ventajas del abordaje multidisciplinar en el ámbito de las EERR, y en concreto en pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), a través de una revisión, en profundidad, de experiencias y debates puestos en marcha y los primeros resultados que arrojan.
El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) implica una elevada morbi-mortalidad. En ocasiones puede tener una evolución fulminante y además supone un elevado impacto para el SNS. Afecta de manera predominante a los vasos sanguíneos del sistema renal, y también a otros órganos, lo que provoca síntomas extrarrenales que condiciona un importante reto diagnóstico. Por tanto, es fundamental conseguir un diagnóstico claro, en el menor tiempo posible, objetivo que se puede lograr de forma eficiente mediante la creación de equipos multidisciplinares. A lo largo de los contenidos de este suplemento se detallan los principales resultados del estudio piloto realizado en nuestro hospital para la implementación de un modelo de abordaje multidisciplinar de pacientes con microangiopatía trombótica (MAT) y en concreto con SHUa. Las conclusiones del estudio señalan importantes retos y oportunidades para nuestro SNS: retos, desde el punto de vista de la mejora en los sistemas de información, la seguridad de los datos y la implementación de técnicas de inteligencia artificial, o para la mejora en la organización del equipo multidisciplinar (crear perfiles de alerta en función de los resultados de la analítica, etc.), y por el lado de las oportunidades, conseguir una atención al paciente más eficiente, con un acceso al tratamiento más ágil y que no solamente consiga unos resultados clínicos extraordinarios, sino mejore la experiencia y la calidad de vida del paciente y a última instancia pueda reducir el consumo de recursos sanitarios y contribuir a la sostenibilidad del sistema.
Y para terminar, quiero abogar por seguir avanzando en esta línea, e ir implementando modelos de abordaje multidisciplinar en el ámbito de las EERR, pero sobre todo compartir y aprender de las experiencias existentes, para así poder hacerlas extensivas a otros hospitales y conseguir que el mayor número de pacientes se beneficie de las mismas.
