INÉS RAMOS RODRÍGUEZ
Secretaria de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo-Sudeck (SDRC)
Para quienes no conocen el Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC)-Sudeck, ¿podría explicarnos en qué consiste la enfermedad y cómo impacta la vida de los pacientes?
IR: El SDRC es una enfermedad considerada enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central, concretamente al sistema simpático que regula la mitad de las funciones que los pacientes realizan. Produce una especie de respuesta del cerebro que no va acorde a la lesión física que pueda tener un paciente. Por ejemplo, ante un traumatismo, una fractura, una intervención o un esguince, donde ya no debe haber dolor o una respuesta de ese miembro, el cerebro considera que sí y sigue enviando una señal de dolor excesivamente alto y una respuesta anormal ante ese incidente. Eso produce una incapacitación, un dolor excesivo, ausencia de movilidad, una mala respuesta a los tratamientos que existen y una incapacitación a la hora de desempeñar la vida laboral y estudiantil, en el caso de los niños.
Desde la Asociación Española de Pacientes con SDRC-Sudeck, ¿cuáles son las principales barreras que enfrentan los pacientes para acceder a terapias innovadoras o tratamientos adecuados?
IR: El principal obstáculo y barrera que encontramos es la falta de coordinación entre las especialidades que pueden, o deberían, tratar el SDRC. Normalmente, en el caso de una fractura ósea o de una intervención, el traumatólogo trata su parte, pero debería haber un tratamiento multidisciplinar coordinado, en función de la evolución del paciente, por parte de psicología clínica, psiquiatría, rehabilitación, fisioterapia, reumatología o traumatología, y alguna otra especialidad en caso de que exista una complicación. Esa descoordinación es una de las principales barreras para que el paciente pueda tener un tratamiento y una evolución adecuada.
La investigación en enfermedades raras requiere la colaboración de múltiples actores. ¿Cómo está participando la asociación en este proceso y qué tipo de alianzas considera fundamentales para avanzar en nuevas terapias?
IR: La principal función que ha tenido la asociación, dada su reciente evolución (no llega a tener un año de vida), es la difusión y la conciencia de lo que es la existencia de esta enfermedad.
Así, hemos establecido acercamientos con administraciones públicas, hospitales, distintos especialistas, así como colegios profesionales, por ejemplo, el Colegio de Fisioterapeutas, para dar a conocer esta enfermedad, las necesidades reales que están sufriendo los pacientes y poder unirlos en una sola base, que es la asociación a todos los pacientes, para identificarlos y acercarlos. Estas son las necesidades, y esto es lo que podemos hacer.
Estamos teniendo respuestas diversas: algunas positivas, otras no tanto, pero lo principal es dar a conocer que la enfermedad existe, cuáles son las dificultades y la necesidad que tienen los pacientes de una atención multidisciplinar, de que haya investigación y de que se involucren tanto las administraciones públicas como los propios profesionales y otras especialidades. No solo médicos, traumatólogos o reumatólogos, sino también desde el punto de vista de la educación, de la psicología, de la terapia funcional, del entorno familiar, de los colegios, para que se entienda un poco mejor. Es necesario conocerlo, saber que existe y tratarlo. Hay que quererlo, valorarlo, aprenderlo e intentar mejorar la vida de estos pacientes.
La falta de coordinación entre especialidades es la principal barrera para tratar el SDRC. Es crucial un enfoque multidisciplinar para su tratamiento adecuado.
La inclusión de pacientes en ensayos clínicos es clave para el desarrollo de nuevos tratamientos, pero también conlleva desafíos logísticos y éticos. ¿Qué dificultades encuentran los pacientes con SDRC para acceder a estos estudios y qué cambios serían necesarios para mejorar su participación?
IR: La principal dificultad es la diversidad de opiniones sobre el origen del SDRC. Como no hay una investigación (que podríamos considerar como segunda dificultad), o la podríamos hilar con un registro de pacientes específico sobre el SDRC, pues hay diversidad de opiniones, lo que conlleva que no existan ensayos clínicos que nazcan con una base. Hay gente que dice que es un tema psicológico y que va por ahí. Realmente el sistema simpático no es psicológico, que es lo que más se detecta, y ese es el mayor problema. No hay una investigación, no se sabe su origen. Hay distintas opiniones en función de la especialidad y los casos, y por lo tanto, no hay un consenso para poder iniciar una investigación con unas bases. No es, por ejemplo, como el asma, donde ante una dificultad respiratoria, responde de una manera anormal ante una serie de factores adversos o medicación, y por lo tanto se repite la misma base. La diversidad de respuesta del organismo de cada uno de los pacientes dificulta esa base, y por lo tanto no hay un ensayo clínico hoy en día (por lo menos no lo conocemos). Estamos intentando avanzar en ello y no podemos acceder porque no se sabe muy bien por dónde empezar a investigar.
Fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o psicoterapia pueden ser clave en la calidad de vida de los pacientes. ¿Se están incorporando adecuadamente estos enfoques en el tratamiento del SDRC? ¿Qué mejoras deberían impulsarse?
IR: La respuesta genérica es «no». Y después, en particular, en algunas zonas de la geografía española funciona un poco mejor lo que es la terapia multidisciplinar que en otras. En la mayoría de los casos no existe una conexión entre el debut de la enfermedad con los tratamientos de fisioterapia o terapia ocupacional. Tenemos muchos pacientes que llevan más de diez o quince años con la enfermedad y nunca se les ha hablado de terapia ocupacional. Y hay una dificultad enorme, porque normalmente la rehabilitación y la fisioterapia se hacen pensando desde el punto de vista de una lesión física, sin tener en cuenta y sin tener la experiencia suficiente como para tratarlo en su conjunto. Existe una lesión física, pero no en todos los casos, y debemos tener en cuenta que hay que tratar la base, que es el cerebro y el sistema nervioso central. Si no tratamos eso, aunque hagamos una terapia, por muy buena que sea, por muy adecuada que sea para un miembro, no es adecuada para la enfermedad.
Nosotros lo que estamos trabajando, a través de colegios de fisioterapeutas, de distintos especialistas, es en intentar absorber toda su experiencia (de los profesionales y los pacientes) para ponerla en común y tratar de encontrar una serie de protocolos y de unión entre los distintos factores que puedan ayudar tanto a la parte terapéutica como a la parte de salud mental. Es importantísimo que todo SDRC, desde un inicio, lleve una terapia de psicología clínica y/o psiquiatría, y que todo eso se empiece a tratar desde el momento en que hay una sospecha o una confirmación de la enfermedad. Es imposible, con solo un tratamiento médico, o con solo fisioterapia, o con solo un tratamiento psicológico, salir bien: tiene que ir todo de la mano. La principal dificultad es que no se trata en conjunto, y que muchas veces se hace una rehabilitación para recuperar una fractura, se hace una rehabilitación para recuperar un esguince, se hace una rehabilitación para recuperar la pérdida de un miembro o un corte en un nervio, pero no se piensa desde el punto de vista de que es el sistema nervioso el que está diciendo que ahí hay algo que no está funcionando bien y que está mandando unas órdenes erróneas.
La mayoría de los pacientes tienen auténticos problemas de movilidad, y sobre todo también relacionados con la parte psicológica, por la desatención que existe, por la incomprensión, incluso por lo que podríamos llamar «ser tratados como si fueran pacientes paliativos», «no puedo hacer nada más por ti», «tienes que mejorar tu actitud», «tienes que mover el miembro». Realmente hay que trabajar en conjunto y hay que entender qué significa tener el sistema nervioso central afectado.
En tu experiencia, ¿cómo pueden colaborar mejor las administraciones públicas, los centros de investigación y la industria para acelerar el acceso a terapias innovadoras en SDRC?
IR: Yo creo que lo que falta es la predisposición y los recursos. La predisposición de todos los actores, desde toda la parte pública que tiene que ver con el área sanitaria (bien sea el Consejero de Sanidad, el Ministerio, hospitales públicos, de Medicina) como de todos los actores que participan, como son las farmacéuticas, los laboratorios que promueven ensayos clínicos, los mismos pacientes, los centros que recogen datos de pacientes. Es imprescindible que haya un registro especial para saber cuántos pacientes hay y cómo son, porque no hay ensayos, porque no sabemos cuántos pacientes hay. Entonces, pues yo no me voy a gastar un dinero, como farmacéutica, por ejemplo, en probar un analgésico, porque no sé si voy dirigido a uno, a tres, a veinte o a siete millones. Entonces, todos los actores en el mundo sanitario tienen que estar involucrados y tener predisposición a cambiar, a investigar, a actuar y a dotar de recursos para que esto cambie.
Sin la predisposición, nosotros como asociación daremos visibilidad, damos soporte desde nuestra experiencia (que no somos sanitarios, no somos médicos, solo somos «víctimas» de esta enfermedad o de que nuestros hijos, por ejemplo, como es mi caso, que no soy la enferma, sino que lo es mi hija). Pero sin la involucración, la concienciación y la predisposición de cada una de las partes que es necesaria para que esto mejore, no va a ser posible. Lamentablemente, hay pacientes que hoy por hoy están en una situación extrema, incluso con la solicitud de eutanasia, la solicitud de amputaciones, porque no hay involucración suficiente, ni predisposición suficiente por parte de los actores que les rodean
