SOLEDAD RUIZ LÓPEZ
Directora de enfermedades raras de Italfarmaco en España y Portugal
Soledad Ruiz López enfatiza la importancia de escuchar a pacientes y profesionales de la salud para garantizar que las innovaciones estén alineadas con las necesidades reales de quienes viven con estas enfermedades. Según ella, el trabajo coordinado con agencias reguladoras, organismos sanitarios, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes es esencial para avanzar en el manejo de las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Esta dedicación y compromiso han permitido a Italfarmaco dar pasos significativos hacia la normalización de estas enfermedades, iniciando un camino de esperanza en la enfermedad de Duchenne, ofreciendo a los pacientes soluciones que no solo son efectivas y seguras, sino que también mejoran de manera tangible su calidad de vida.
¿Cuál es la visión de Italfarmaco respecto a las enfermedades raras y cómo impactan sus tratamientos en la calidad de vida de los pacientes?
SR: Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas, menos de cinco por cada 10.000 habitantes, según la definición de la Unión Europea. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial. Sin embargo, a pesar de su prevalencia global, las enfermedades raras siguen siendo un desafío para la salud pública, ya que son difíciles de diagnosticar, tratar y prevenir.
Uno de los mayores desafíos al que nos enfrentamos es el diagnóstico tardío, que en muchos casos puede tardar más de 6 años. También hay dificultades en el acceso a tratamientos específicos y en la falta de centros especializados. Además, estas enfermedades no solo impactan en la salud, sino también en la vida social, laboral y emocional de los pacientes y sus familias.
Por eso, en Italfarmaco, una empresa farmacéutica de origen italiano con presencia en España desde 1981, se ha propuesto hacer frente a este reto con un enfoque integral y multidisciplinar. Bajo el lema «Italfarmaco, tu aliado en EERR”, hemos desarrollado una estrategia que abarca cuatro ejes principales: la visibilidad, la defensa, la innovación y la eficacia.
El primer eje consiste en mejorar la visibilidad de las enfermedades raras, tanto dentro como fuera de la organización. Para ello, Italfarmaco participa activamente en campañas de sensibilización y divulgación, como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero. Además, Italfarmaco colabora con profesionales sanitarios, instituciones, asociaciones de pacientes y medios de comunicación, para dar voz y apoyo a las personas afectadas por estas patologías.
El segundo eje se refiere a la defensa de los derechos e intereses de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias y cuidadores. Desde Italfarmaco nos involucramos en iniciativas legislativas, políticas y sociales que buscan mejorar el acceso y la calidad de la atención médica, la investigación y la educación en el ámbito de las enfermedades raras. Asimismo, Italfarmaco promueve la creación y el fortalecimiento de redes y plataformas que faciliten el intercambio de información, experiencias y recursos entre los distintos actores implicados.
El tercer eje se centra en la innovación, entendida como la búsqueda constante de nuevas soluciones que respondan a las necesidades no cubiertas de las personas con enfermedades raras o minoritarias. Italfarmaco cuenta con un equipo de investigación y desarrollo propio, que trabaja en el diseño y la ejecución de ensayos clínicos que evalúen la seguridad y la eficacia de nuevos fármacos para estas enfermedades. Actualmente, Italfarmaco tiene en marcha varios proyectos de investigación en áreas como la neurología, la hematología, la endocrinología o la oncología.
El cuarto y último eje se basa en la eficacia, que implica ofrecer soluciones de calidad que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias y cuidadores.
Con esta estrategia, Italfarmaco demuestra su compromiso con las enfermedades raras, que forma ya parte de su ADN como empresa. Nuestra misión es ofrecer soluciones innovadoras y eficaces que mejoren la vida de las personas afectadas por estas patologías, así como de sus familias y cuidadores.
“Aspiramos a ser un referente en el campo de las enfermedades raras, contribuyendo al avance del conocimiento, la investigación y la atención médica”.
¿Cuál es el papel de Italfarmaco en el ámbito de las enfermedades raras?
SR: Italfarmaco está viviendo un momento de transformación significativo. La reciente creación de nuestra unidad de enfermedades raras marca un hito en nuestra dedicación a la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores para estas patologías. Aunque la unidad es joven dentro de la organización, el esfuerzo en investigación en esta área lleva tiempo, demostrando nuestro compromiso continuo en esta área.
Nuestra misión es clara: ofrecer soluciones terapéuticas que marquen una diferencia real en la vida de los pacientes. Además, trabajamos en estrecha colaboración con profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, e instituciones para impulsar avances científicos y mejorar el acceso a las terapias.
Nuestro compromiso con las enfermedades raras es firme, apostando por la fabricación de dichas terapias en nuestra planta de Alcobendas.
¿Podría contarnos más sobre la Unidad de Enfermedades Raras de Italfarmaco y su enfoque en este campo?
SR: Nuestra Unidad de Enfermedades Raras está dedicada a desarrollar medicamentos para patologías poco frecuentes, siempre con un enfoque basado en la innovación y la colaboración. Desde España y Portugal, lideramos proyectos que buscan no solo ofrecer tratamientos, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes, apoyando la investigación, la formación médica y la concienciación social.
¿Cómo puede la sociedad contribuir a mejorar la situación de las personas con enfermedades raras?
SR: Todos podemos aportar: desde apoyar a las asociaciones de pacientes hasta fomentar la investigación y exigir políticas que garanticen el acceso a diagnóstico y tratamiento. Pero, sobre todo, es clave escuchar y dar voz a quienes viven con estas enfermedades.
¿Cómo ha vivido la evolución del manejo de las enfermedades raras desde su perspectiva como directora de Italfarmaco?
SR: Desde mi rol actual, priorizo en escuchar a los profesionales de la salud y a los pacientes para asegurar que nuestras innovaciones se ajusten a las necesidades reales de quienes viven con la distrofia muscular de Duchenne. Estamos en un momento emocionante en la evolución del manejo de esta enfermedad, y me siento agradecida de poder contribuir positivamente a este cambio.
Italfarmaco, una empresa comprometida con las enfermedades raras. “Aspiramos ser un referente en el campo de las enfermedades raras, contribuyendo al avance del conocimiento, la investigación y la atención médica”.
