PILAR RUIZ
Presidenta de la Asociación contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG)
Desde ACCGG, ¿cómo valoran la importancia de la colaboración entre hospitales, centros de investigación y la industria farmacéutica en el desarrollo de nuevas terapias para el cáncer gástrico? ¿Qué valoración hacen de estos esfuerzos conjuntos y cómo consideran que pueden mejorar la accesibilidad a tratamientos innovadores para los pacientes?
PR: Creemos que esta colaboración es necesaria, ya que, estableciendo sinergias entre todos, el paciente estará siempre más cubierto. Consideramos que los esfuerzos que se están realizando pueden mejorar, ya que al paciente no siempre le llega toda la información. Si se nos incluyera en las decisiones, el resultado sería mucho más efectivo.
La participación de los pacientes en ensayos clínicos es fundamental para avanzar en nuevas terapias. ¿Qué barreras enfrentan los pacientes para participar en estos ensayos y cómo cree que se podrían superar para fomentar una mayor inclusión, especialmente en el contexto de la nueva regulación HTA (Evaluación de Tecnologías Sanitarias)?
PR: La principal barrera que nos encontramos es la falta de información. Desconocemos dónde se encuentran los ensayos clínicos relacionados con nuestra patología. Sería fundamental disponer de esta información para poder acceder a ellos. Quizás sería importante involucrar más a las asociaciones de pacientes y recurrir más a nosotros para ayudar en la difusión de esta información.
Además de los tratamientos farmacológicos, las terapias de apoyo juegan un papel crucial en la atención integral a los pacientes con cáncer gástrico. ¿Qué avances se están logrando en áreas como la nutrición especializada, la rehabilitación o el acompañamiento psicológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes y gastrectomizados?
PR: En este aspecto hay una gran inequidad. No todos los hospitales cuentan con servicios de seguimiento nutricional o psicooncológico. Es necesario establecer un protocolo unitario y contar con un equipo multidisciplinar. Si el hospital que atiende al paciente no dispone de estos recursos, al menos debería derivarlo a un hospital de referencia.
Desde la ACCGG, ¿qué iniciativas han liderado para apoyar a los pacientes gastrectomizados y a sus familias? Y en este sentido, ¿cómo valoran la respuesta del sistema sanitario frente a las necesidades específicas de estos pacientes?
PR: Una de nuestras iniciativas más importantes ha sido trabajar en la visibilidad. Nos damos a conocer en todos los ámbitos, tanto políticos como sociales, y organizamos jornadas de concienciación e informativas. Recientemente hemos realizado un estudio sobre las necesidades de los pacientes, que presentamos en la Consejería de Sanidad de Madrid. En él se exponen las carencias, efectos secundarios y secuelas derivadas de la patología. La Consejería se ha comprometido a desarrollar un protocolo unitario con un equipo multidisciplinar y un hospital de referencia. Nuestro objetivo es extrapolar este modelo a otras comunidades.
La falta de información sobre ensayos clínicos es una barrera para los pacientes. Involucrar a asociaciones de pacientes en la difusión puede mejorar el acceso y la participación en la investigación.
El acceso equitativo a innovaciones en tratamientos para el cáncer gástrico es una de las grandes preocupaciones. En este contexto, ¿qué medidas considera que deberían implementarse, tanto a nivel político como sanitario, para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a tratamientos avanzados sin desigualdades, especialmente en relación con la nueva regulación HTA?
PR: Debería haber hospitales de referencia, como comentaba antes, para esta patología, y la información debería estar disponible para los pacientes. También es imprescindible contar con un protocolo unitario y un equipo multidisciplinar que contemple todas las especialidades necesarias, desde el momento del diagnóstico hasta el seguimiento a largo plazo, hasta el final de nuestros días. Debemos tener un seguimiento muy exhaustivo a nivel nutricional, porque la nutrición es un aspecto clave en el cáncer gástrico y este es un punto negro en la actualidad; necesitamos más nutricionistas especializados en nuestra patología.
El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado de enfermedades raras, como el cáncer gástrico, puede verse mejorado con el uso de biomarcadores. ¿Cuál es su opinión sobre la importancia de la identificación de biomarcadores en el tratamiento de esta enfermedad y cómo cree que los avances en esta área podrían transformar la atención a los pacientes en el futuro?
PR: Los biomarcadores son muy importantes. Estas pruebas pueden permitir un diagnóstico más preciso, lo que hace que el tratamiento sea más efectivo. Sin embargo, volvemos a encontrar inequidades entre hospitales: no en todos se realizan las mismas pruebas. Debería haber coherencia, y si en un hospital no se pueden realizar, no se debería dejar al paciente sin esa oportunidad, sino derivarlo a un hospital de referencia. Cuanto más precisas sean las pruebas, más dirigido y eficaz será el tratamiento.
Mirando hacia el futuro, ¿qué avances cree que se deberían priorizar en la investigación y tratamiento del cáncer gástrico? Además, ¿cómo considera que las asociaciones de pacientes pueden influir en la mejora de la atención, especialmente en la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones y en la investigación de nuevas terapias?
PR: Es fundamental trabajar en la detección precoz, puesto que, cuanto antes se detecte la enfermedad, más efectivos serán los tratamientos y mejor será la calidad de vida posterior. La cirugía sigue siendo igual de agresiva, pero lo que se busca es reducir el tumor lo antes posible para intentar que la gastrectomía no sea total, sino parcial. Así, las secuelas serían menores.
Creo que también se podría investigar más en el ámbito quirúrgico. Dado que la cirugía es el tratamiento curativo por excelencia, sería necesario revisar si, siendo una técnica tan antigua, hay posibilidades de mejorarla. Sería importante hablar con el paciente para que conozca todas las secuelas posibles y valorar si hay algo que se pueda cambiar para reducirlas y así mejorar su calidad de vida.
Considero que se debería tener más en cuenta a las asociaciones de pacientes, ya que disponemos de muchísima información sobre carencias y efectos secundarios de los tratamientos. Contar con esta información puede ayudar a orientar la investigación, mitigar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.
