Arantxa Sáez Sánchez
Presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT)
Como presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), ¿cuáles son hoy las principales necesidades no cubiertas de las personas con cáncer de tiroides?
AS: Aunque el cáncer de tiroides suele tener muy buen pronóstico, esto no significa que el recorrido del paciente sea fácil. Para nosotros, las principales necesidades no cubiertas podrían resumirse en tres bloques: el acceso a un diagnóstico rápido y preciso, sobre todo en los casos más agresivos, donde la diferencia territorial sigue existiendo; la información, que tiene que ser comprensible y personalizada para cada paciente, porque muchos socios nos comentan que, aunque reciben el diagnóstico, se encuentran muy perdidos y llegan a nosotros solicitando una explicación más detallada de esa información inicial; y, por último, la atención a las secuelas y a la calidad de vida a largo plazo, que aún no son las que deberían ser. Los problemas de la voz, las alteraciones del calcio, la fatiga o los problemas emocionales no reciben ahora mismo el seguimiento que deberían.
¿En qué puntos se producen más retrasos: diagnóstico, acceso a tratamientos o seguimiento, ¿y cómo podemos mejorarlos?
AS: Los mayores retrasos, en la situación actual de la sanidad, suelen producirse en el acceso a la prueba inicial, ya sea la ecografía o la punción con aguja fina. A esto se suma que muchos hospitales todavía no cuentan con equipos multidisciplinares de expertos. La ausencia, por ejemplo, de una ruta asistencial genera retrasos en el acceso a tratamientos innovadores, especialmente en los casos más avanzados, metastásicos o refractarios al yodo. Hay una enorme desigualdad territorial, una tardanza en la aprobación de los tratamientos y, sobre todo, en su financiación. Muchas veces los pacientes no tienen alternativa terapéutica. Para mí, lo ideal sería disponer de un protocolo unificado, un circuito rápido que permita llegar a un equipo multidisciplinar y la incorporación ágil de nuevas terapias con criterios transparentes. Porque, actualmente, los pacientes que están en los casos más complicados lo están pasando muy mal.
¿Qué prioridades tiene ahora mismo AECAT para apoyar a pacientes y familias (información, acompañamiento, rehabilitación, secuelas, salud mental)?
AS: Nuestras prioridades siempre están enfocadas en lo que los propios pacientes nos trasladan. La información debe ser rigurosa, actualizada y accesible. Desde AECAT, toda la información está disponible para cualquier persona que visite nuestra web, adaptada con un lenguaje comprensible para pacientes y siempre basada en la evidencia clínica, asesorados por un comité médico.
El acompañamiento es un proceso en el que, desde que llegan a AECAT, cada paciente recibe lo que solicita: a veces es simplemente resolver una duda pequeña; otras veces, ofrecer información más concreta sobre su proceso clínico, para lo cual derivamos la consulta al comité médico; y en otros casos, lo que necesitan es apoyo psicológico profesional. Nuestra labor es proporcionar a cada paciente aquello que nos pide.
En cuanto a la investigación, siempre hemos pensado que debemos colaborar y apoyarnos mutuamente, también con otros agentes implicados en torno al cáncer de tiroides. Y una línea muy importante para AECAT es defender la voz y los derechos de las personas y familias que conviven con esta enfermedad en España.
Desde la mirada de AECAT, ¿qué ventajas ves en modelos tipo «redes federadas/espacios de datos» (como los que impulsa Red ÚNICAS) frente a bases centralizadas?
AS: Para una enfermedad rara o poco frecuente como el cáncer de tiroides, estos modelos son muy valiosos. La idea de compartir conocimiento respetando el anonimato del paciente y sumando casos de diferentes comunidades autónomas, por ejemplo, es clave para generar datos sólidos, porque permite que cualquier centro, grande o pequeño, se beneficie del conocimiento de esa red. Creo que conectar experiencias ofrece mejores resultados para todos.
¿Cómo deberían gestionarse consentimiento de uso de datos y retorno de resultados a los pacientes para que confíen en estos proyectos?
AS: La confianza, creo, se construye siempre con transparencia, control y reciprocidad. Los pacientes deben saber qué datos se van a recoger, para qué se van a utilizar, durante cuánto tiempo, quién tendrá acceso a ellos y quién los custodiará, entre otros aspectos. El consentimiento debe ser claro, revisable y revocable en cualquier momento. Para mí, además, sería fundamental devolver un valor al paciente: que sienta que los datos que ha aportado sirven para mejorar algo, ya sea generar un informe o mejorar una práctica clínica. Dar una recomendación a la administración también es importante, porque la utilidad genera confianza en el paciente.
¿Qué colaboración esperas de la industria y de los investigadores para que las necesidades del paciente se tengan en cuenta desde el inicio?
AS: Desde el inicio debe existir una colaboración honesta. Queremos formar parte del proceso y no solo ser invitados puntuales. Creo que en la investigación habría que integrar más la voz del paciente desde el diseño del ensayo clínico.
También debería considerarse la evaluación no solo de los criterios de inclusión o de los requisitos, sino también la elección de los resultados, porque muchas veces no solo importa la variable clínica. Al paciente también le importa su calidad de vida, y en muchos ensayos eso no está incluido.
En cuanto a la industria, es fundamental garantizar el acceso temprano y equitativo a los tratamientos innovadores cuando existe una necesidad médica no cubierta, como ocurre a menudo en el cáncer de tiroides, y que la información sobre ese proceso sea clara y equilibrada en cuanto al riesgo-beneficio.
Y para ambos, considero importante trabajar conjuntamente en programas de formación, concienciación y generación de evidencia, de manera que desde el primer momento en que alguien quiera crear un ensayo o una formación para clínicos, cuente con las asociaciones de pacientes y con los propios pacientes.
Mirando al futuro, ¿podría comentarme alguna medida concreta que le gustaría ver en marcha en el próximo año para mejorar la calidad de vida y el acceso a la innovación en cáncer de tiroides?
AS: Quizá para el próximo año es un poco pronto, pero si puedo pedir un deseo, sería la creación de un circuito asistencial nacional en cáncer de tiroides, con centros de referencia, estándares comunes de seguimiento y un acceso equitativo a la tecnología diagnóstica y a los tratamientos innovadores. Que dé igual dónde vivas o cuál sea tu código postal: que recibas el mismo tratamiento y seguimiento. Sería ideal contar con un registro nacional de casos interoperable que permitiera conocer mejor las necesidades del paciente, acelerar la llegada de la innovación y reducir todas estas desigualdades que todavía existen.
