viernes, marzo 29, 2024
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    Quienes somos

    newsrare - revista de divulgación científica sobre enfermedades raras

    Bienvenidos a newsRARE, la primera revista de divulgación científica en España centrada en enfermedades raras. La publicación, desarrollada por Fundación Weber, fue creada en 2016, con el objetivo de generar conocimiento y ser un lugar de encuentro y referencia en estas patologías minoritarias.

    De manera general, publicamos tres números al año, además de algún suplemento monográfico. Cada número de la revista se dedica a un tema central de especial interés relacionado con las enfermedades raras, que se aborda desde distintas perspectivas para ofrecer información relevante y de utilidad para todos los niveles de actuación: médicos, farmacéuticos, gestores, industria farmacéutica y pacientes. En el consejo editorial de la revista participa una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, lo que permite realizar un abordaje multidisciplinar de cada uno de los temas tratados.

    Entre los contenidos de la revista destaca el artículo en profundidad, donde se analiza el tema central del número de una manera técnica y a la vez divulgativa, así como el barómetro newsRARE, que recaba la percepción de los expertos encuestados sobre el tema en cuestión. La revista también ofrece un abanico de recursos disponibles al alcance de profesionales y pacientes, tales como revisiones de artículos científicos relevantes, noticias de interés o un observatorio que presenta la evolución de indicadores relacionados con las enfermedades raras y las terapias dirigidas a tratarlas.

    Uno de nuestros objetivos principales es ser un canal de divulgación que permita seguir formando e informando a los pacientes para aumentar su participación activa en todo el proceso relacionado con las patologías de muy baja prevalencia. Para ello, la sección de entrevistas, que recoge las experiencias y opiniones de profesionales sanitarios, gestores, representantes de la industria farmacéutica, académicos y pacientes, ocupa un lugar especial que permite la transmisión de conocimiento y el intercambio de puntos de vista de los diferentes agentes sociales involucrados en el manejo de las enfermedades raras o afectados por las mismas. Por su parte, la sección de humanización ofrece un espacio específico para la difusión de iniciativas y proyectos sanitarios o sociales que suponen una atención más humana y centrada en el paciente con enfermedades raras.

    Por todo lo anterior, y con el propósito firme de ofrecer una información científica actual, detallada y rigurosa, pero también accesible y cercana, newsRARE pretende ser un canal de comunicación abierto a cualquier persona con interés en las enfermedades raras.