Del 30 de octubre al 2 de noviembre de 2023, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos celebró su 14.ª edición anual en Barcelona, reuniendo a más de 1.600 miembros de la comunidad de enfermedades raras. Este evento anual congrega a expertos y profesionales en medicamentos huérfanos de todo el mundo y, en esta edición, proporcionó una plataforma invaluable para destacar el síndrome de Dravet en el amplio espectro de enfermedades raras.
En el marco de este congreso, los representantes de diversos grupos de interés se unieron para examinar los próximos pasos cruciales para salvaguardar a los pacientes con enfermedades raras, reconociendo la importancia fundamental que tienen en todos los niveles de esta comunidad.
La conferencia fue inaugurada por Soraya Bekkali, vicepresidenta senior de Operaciones Comerciales Internacionales en Alexion, quien recordó a los asistentes que, a pesar del progreso significativo en Europa, todavía enfrentamos desafíos considerables. En sus palabras de apertura, Bekkali destacó la necesidad de ir más allá de las conversaciones, señalando que nos encontramos en un punto de inflexión donde los esfuerzos de la última década podrían avanzar sobre los logros o verse socavados por políticas bien intencionadas que podrían afectar la innovación. Además, enfatizó que las decisiones políticas actuales tendrán un impacto duradero.
Arjon Van Hengel, Subjefe de Unidad de Innovaciones en Salud y Ecosistemas de la Comisión Europea, detalló los elementos relacionados con enfermedades raras y medicamentos huérfanos en la propuesta de revisión de la legislación farmacéutica de la Comisión. La revisión se enfoca en seis objetivos clave, incluyendo acceso, disponibilidad, asequibilidad, marco regulatorio competitivo, sostenibilidad ambiental y lucha contra la resistencia antimicrobiana. Estos objetivos buscan establecer un mercado único de medicamentos en la Unión Europea.
A lo largo de diversas discusiones y paneles, Van Hengel reiteró el compromiso de la Comisión con los pacientes en toda Europa. Reconoció que no todos están completamente satisfechos con la legislación propuesta, pero subrayó que el objetivo final es mejorar la situación de los pacientes.
Más información: https://dravetfoundation.eu/la-fundacion-sindrome-de-dravet-brilla-en-el-world-orphan-drug-congress-europe-2023/
