En Canadá, una de cada doce personas, la mayoría niños, tiene una enfermedad rara. Hay miles de enfermedades raras diferentes que afectan a los pacientes, sus familias y cuidadores en todo el país. Desafortunadamente, los tratamientos sólo están disponibles para un pequeño porcentaje, incluso cuando los tratamientos que podrían mejorar drásticamente la calidad de vida de un paciente están disponibles, a menudo son inasequibles y están fuera del alcance.
El 22 de marzo de 2023, el ministro de Salud Jean- Yves Duclos, anunció medidas para apoyar la primera Estrategia Nacional de Medicamentos para Enfermedades Raras, con una inversión de hasta 1.500 millones de dólares durante tres años. Esta inversión permitirá aumentar el acceso y la asequibilidad de medicamentos efectivos para enfermedades raras con el fin de mejorar la salud de estos pacientes en todo el territorio de Canadá.
Como parte de esta inversión, el Gobierno de Canadá pondrá a disposición de las provincias y territorios hasta 1.400 millones de dólares a través de acuerdos bilaterales. Esta financiación ayudará a las provincias y territorios a mejorar el acceso a medicamentos nuevos y emergentes, así mismo ayudará a que los pacientes con enfermedades raras tengan un mejor acceso a los medicamentos existentes, y un diagnóstico temprano en la detección de enfermedades raras, lo que conllevará una mejor calidad de vida.
Como próximo paso crítico para avanzar en el desarrollo de estos acuerdos bilaterales, el Gobierno de Canadá se comprometerá con las provincias y los territorios a determinar un pequeño conjunto de medicamentos nuevos y emergentes cuyos costes se compartirán y se cubrirán de manera uniforme en todo el país. Del mismo modo, para apoyar aún más a los pacientes elegibles de las Primeras Naciones (pueblos indígenas de Canadá) y regiones árticas de América del Norte que viven con enfermedades raras, 33 millones de dólares de esta financiación se destinarán al Programa de Beneficios de Salud No Asegurados de Servicios Indígenas de Canadá.
Según palabras del ministro de Salud: “El acceso y la asequibilidad nunca deben ser una barrera para la atención. A través de esta nueva estrategia, los canadienses que viven con una enfermedad rara pronto tendrán mejores exámenes de detección y diagnóstico, y un mejor acceso a los tratamientos asequibles y efectivos que necesitan, sin importar dónde vivan. Seguiremos trabajando con las provincias, territorios y con todos los socios involucrados para que quienes viven con una enfermedad rara tengan el mejor resultado de salud posible mientras sus cuidadores obtienen el apoyo que necesitan y merecen”.
