Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas sanitarias basadas en el valor (Value Based Health Care, VBHC) en el ámbito de las enfermedades raras (EERR). Con este fin, el consejo de redacción de newsRARE diseñó una encuesta electrónica ad hoc, que fue enviada a una base de datos de personas relacionadas con las EERR. El cuestionario estuvo disponible del 21 de marzo hasta el 3 de abril de 2023.
Un total de 54 personas completaron el barómetro, de las cuales 16 (30%) eran pacientes o asociaciones de pacientes, 12 (22%) personal clínico y de enfermería, 9 (17%) profesionales relacionados con actividades de gestión, administración pública y farmacia hospitalaria, 8 (15%) académicos y consultores, 5 (9%) miembros de la industria farmacéutica y 4 (7%) provenían de otros ámbitos.
En el barómetro de este número se analizó en primer lugar el grado de conocimiento y de participación de los encuestados en proyectos de atención sanitaria basada en el valor, para seguidamente preguntar acerca de otros aspectos, como la definición del concepto de VBHC, sus beneficios y principales retos. Asimismo, se examinaron cuestiones relacionadas con elementos capaces de generar un mayor valor en EERR, como el proceso de implementación, variables de medición, niveles de intervención (organizacional, profesional, clínico/individual) y modelos que mejor incorporan el valor a la provisión de atención sanitaria, para finalmente indagar acerca de las perspectivas de cara a su grado implementación dentro de 30 años.
GRADO DE CONOCIMIENTO Y DE PARTICIPACIÓN EN PROYECTOS DE ATENCIÓN SANITARIA BASADA EN EL VALOR
De manera general, del total de encuestados, un tercio declara tener un conocimiento alto (gran conocimiento práctico o teórico) acerca del concepto de atención sanitaria basada en el valor, mientras que aproximadamente un tercio afirma presentar un entendimiento medio (cierta comprensión de lo que quiere decir el concepto), y el restante, una baja comprensión de este (no saben lo que quiere decir, o nunca han escuchado hablar de ello) (FIGURA 1).
Los miembros de la industria farmacéutica y de gestión y farmacia hospitalaria son los que atestiguan un mayor grado de aprehensión del término (>85% medio-alto), mientras que la mayoría de los especialistas médicos y de enfermería manifiestan poseer cierta comprensión de lo que quiere decir (66,7%). Por un lado, en el grupo de académicos y consultores, 6 de cada 10 miembros poseen un gran conocimiento práctico o teórico de su significado. Los pacientes y asociaciones de pacientes son los que afirman tener un menor grado de conocimiento sobre lo que significa la atención sanitaria basada en el valor.
Como estaba previsto, un alto grado de conocimiento está íntimamente correlacionado con la experiencia práctica de los encuestados en proyectos de implementación de atención sanitaria basada en el valor (grado de correlación del 76,4%). Así, los encuestados especializados en gestión, farmacia hospitalaria, academia, consultoría, industria farmacéutica y el subgrupo “otros” son los que en mayor medida han participado en este tipo de iniciativas (experiencia práctica: 57%-77%; grado de conocimiento alto: 44%-80%). Siguiendo la misma lógica, las personas del grupo clínico y enfermería, los pacientes y las asociaciones de pacientes son las que cuentan con menos experiencia aplicada en este terreno (6%-25%; 8%-13%) (FIGURA 2).
DEFINICIÓN DEL CONCEPTO DE ATENCIÓN SANITARIA BASADA EN EL VALOR
La descripción que más se aproxima a lo que la mayoría de los sondeados (61%; n=33/54) comprenden por atención sanitaria basada en el valor es la sugerida por la Comisión Europea, en 2019 (ver artículo en profundidad para referencias y más detalles). Ésta no sólo es una de las proposiciones más recientes, sino que también es la más amplia, ya que sugiere cuatro pilares de valor (personal, técnico, de asignación y social) (FIGURA 3).
Por su parte, el 17% (n=9/54: academia y consultoría [4]; clínico/enfermería [2]; gestión y farmacia hospitalaria [1]; pacientes y asociaciones [1]; otros [1]) declaran que la definición de Por- ter y Teisberg (2006), que plantea una ratio entre resultados y costes, es la que más se acerca a lo que entienden por este concepto, mientras que el 9% de los encuestados (n=5/54: pacientes y asociaciones [3]; industria farmacéutica [1]; otros [1]) se inclinan por la definición de Berwick y sus colaboradores (2008), que ofrece una perspectiva basada en tres objetivos, que son la mejora de la experiencia individual de los pacientes, la mejora de la salud de la población y una reducción de los costes per cápita de la atención sanitaria.
BENEFICIOS DE LA IMPLEMENTA- CIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA BASADA EN EL VALOR EN EERR
Los tres principales beneficios atribuidos a la implementación de la atención sanitaria basada en el valor en EERR son la obtención de mejores resultados en salud y calidad de vida de los pacientes (23,5% de las respuestas), un sistema de salud más eficiente y sostenible (22,2%) y una atención más segura, apropiada y eficaz para los pacientes (17,9%). Les sigue de cerca (14,8%) un cuarto beneficio, que se refiere al uso de la medicina basada en la evidencia, siempre teniendo en cuenta las preferencias de los pacientes. El control y la reducción del gasto sanitario aparecen con una menor frecuencia (6,2% y 1,9%, respectivamente) como productos de una atención sanitaria basada en el valor, al igual que la mejora de la salud global de la población (4,9%) (FIGURA 4).
Analizando los resultados por subgrupos, para el conjunto de los miembros de gestión y farmacia hospitalaria, academia y consultoría e industria farmacéutica, la principal utilidad de este tipo de modelo es la mejoría de los resultados en salud y calidad de vida de los pacientes, mientras que para los propios pacientes y asociaciones de pacientes, es la sostenibilidad del sistema (seguida de una mejora en sus propios resultados en salud). Para el personal clínico y de enfermería, el principal resultado de la implantación de un sistema de este tipo es una atención más segura, apropiada y eficaz para los pacientes.
RETOS O DIFICULTADES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA BASADA EN EL VALOR EN EERR
El elemento más asiduamente mencionado como reto o escollo para la implementación de un modelo de atención sanitaria basada en el valor en EERR es el conocimiento exiguo acerca de la mayoría de las enfermedades poco frecuentes (19,8% de las respuestas). Además, figuran como barreras la dificultad y retraso en la realización de diagnósticos (15,4%), la limitación de las bases de datos y registros clínicos (14,2%), la falta de vías asistenciales y estándares definidos (13,0%), una evidencia de menor calidad (10,5%) y la dificultad de coordinación de la atención sanitaria a las personas que padecen estas patologías (9,9%) (FIGURA 5).
De manera general, no hubo grandes discrepancias en las respuestas de los distintos subgrupos, excepto dos, que caben destacar. Para el 33% de los miembros de la industria farmacéutica, la principal dificultad radica en la coordinación de la asistencia sanitaria a las personas con EERR, ya que es compleja y multidisciplinar. Por su parte, para el 25% de los miembros del subgrupo “otros”, la mayor complicación reside en la cuantificación de los resultados de los tratamientos para estos pacientes.
PROCESO, VARIABLES DE MEDICIÓN, NIVELES DE INTERVENCIÓN Y MODELOS QUE MEJOR INCORPORAN EL VALOR A LA PROVISIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA DE LOS PACIENTES CON EERR
Proceso de implementación
Existe un consenso (>75%) en cuanto al proceso para el desarrollo de la atención sanitaria basada en el valor en EERR. Consiste en la realización de tres pasos, que son la medición de los resultados en salud, costes y procesos de la asistencia sanitaria, seguidos del rediseño del proceso asistencial, con intervenciones que generen valor a los pacientes, y de la incorporación del valor a la provisión de asistencia sanitaria, a través de modelos de pagos innovadores. Los encuestados creen que este procedimiento es válido, tanto para enfermedades prevalentes, como para enfermedades poco frecuentes (FIGURA 6).
Variables de medición
A la hora de determinar un grupo de resultados relevantes a medir en EERR, los encuestados priorizarían, en primer lugar, los efectos de la atención o el proceso asistencial sobre la salud, como, por ejemplo, molestias, complicaciones, efectos adversos, errores y sus consecuencias o enfermedades inducidas por el tratamiento (21,3% de las respuestas). En segundo lugar, se primaría el mantenimiento a largo plazo de los resultados de la asistencia sobre la salud, recuperación y naturaleza de las recurrencias (19,4%). En tercer lugar, con un 17,6% de las respuestas, aparecen las mediciones de los costes. Aspectos como la supervivencia y el tiempo de recuperación tienen una importancia relativamente menor para los encuestados (13% y 11%, respectivamente) (FIGURA 7).
En el análisis de subgrupos, corresponde acentuar dos aspectos. Por un lado, para el personal clínico y de enfermería, la variable primaria debería recoger los costes asociados a todo el proceso asistencial, incluidas las visitas al hospital, la rehabilitación, los medicamentos y los servicios auxiliares (25% de las respuestas). Por otro lado, diferentemente de lo que opinaron los demás colectivos, ningún miembro de la industria farmacéutica y del grupo “otros” estima que los efectos nocivos (molestias, complicaciones, etc.) de la atención o el proceso asistencial sobre la salud son capitales a la hora de determinar un grupo de resultados a medir en EERR.
Niveles de intervención
Respecto a los tipos de intervención, las personas que contestaron a la encuesta creen que el orden que genera el mayor grado de atención sanitaria basada en el valor es la aplicación de intervenciones a nivel organizacional (48%), profesional (35%) e individual del paciente (17%) (FIGURA 8).
En otras palabras, una intervención destinada a coordinar la asistencia entre distintas unidades organizativas, como por ejemplo la atención poblacional o la integración entre atención primaria, hospitalaria y sociosanitaria, genera mayor valor a los pacientes que la creación de equipos de atención multidisciplinar o de circuitos asistenciales integrados. A su vez, ambas intervenciones (organizacionales y profesionales) producen mayor valor que las dirigidas a coordinar la atención a nivel del paciente individualmente, como el apoyo a la autogestión o la gestión de casos.
Aunque hubo poca variabilidad en las respuestas, los pacientes y asociaciones de pacientes son el único grupo que otorgó pesos similares a cada uno de estos niveles de intervención.
Incorporación de valor a la provisión de atención sanitaria
Nueve de cada diez personas (93%) que participaron en la encuesta opinan que los modelos basados en resultados en salud son los que integran de mejor manera el valor a la provisión de atención sanitaria en EERR. El 52% creen que los modelos deben basarse en resultados proporcionados por un determinado medicamento, dispositivo o servicio, mientras que el 41% lo ven desde una perspectiva diferente, ya que consideran que el sistema de pago innovador debe contemplar los resultados en salud proporcionados a una determinada población prefijada, independientemente del medicamento, dispositivo o servicio utilizado (FIGURA 9).
Hubo muy poca variación entre grupos, sin embargo, pese a que el 78% de las personas involucradas en gestión y farmacia hospitalaria hayan coincidido con los resultados principales, el 22% de los miembros de este subgrupo juzga que un modelo en función de la actividad prevista de los proveedores sanitarios podría incorporar mejor el valor a la provisión de asistencia sanitaria en EERR. Finalmente, entre el total de encuestados, solo una persona opinó que el mejor modelo para este fin es el de dar un reembolso a los proveedores basado en los costes incurridos en el año anterior.
PERSPECTIVAS DE IMPLEMENTACIÓN DE CARA A FUTURO
Actualmente, según el 85% de las personas encuestadas, el nivel de implementación de la atención sanitaria basada en el valor en EERR es bajo o muy bajo. Sin embargo, la perspectiva de los participantes en este barómetro es la de que esta situación cambiará en los próximos 30 años, ya que el 83% opina que el grado de ejecución de este modelo será medio (35%) o alto (48%) en el futuro. En cualquier caso, muy pocos (<6%) opinan que llegará a ser muy alto (FIGURA 10).
Mensajes clave
- Un tercio de los encuestados tiene un gran conocimiento práctico o teórico acerca del concepto de atención sanitaria basada en el valor. El 46% tiene experiencia práctica en la implementación de proyectos en este ámbito.
- La definición que más se aproxima a lo que la mayoría de los sondeados (61%) comprenden por atención sanitaria basada en el valor se basa en cuatro pilares de valor: personal (alcanzar los objetivos de cada paciente), técnico (mejores resultados con los recursos disponibles), de asignación (distribución equitativa de los recursos) y social (contribución a la participación social y conectividad).
- Los tres principales beneficios atribuidos a la implementación de la atención sanitaria basada en el valor en EERR son la obtención de mejores resultados en salud y calidad de vida de los pacientes (24% de las respuestas), un sistema de salud más eficiente y sostenible (22%) y una atención más segura, apropiada y eficaz para los pacientes (18%).
- El principal reto para la implementación de un modelo de atención sanitaria basada en el valor en EERR es el escaso conocimiento acerca de la mayoría de las enfermedades poco frecuentes (20% de las respuestas).
- Hay consenso (>75%) en cuanto al proceso para el desarrollo de la atención sanitaria basada en el valor en EERR: (i) medir los resultados en salud, costes y procesos de la asistencia sanitaria; (ii) rediseñar el proceso asistencial, con intervenciones que generen valor a los pacientes; (iii) incorporar el valor a la provisión de asistencia sanitaria.
- A la hora de determinar un grupo de resultados relevantes a medir en EERR, los encuestados priorizarían identificar los efectos nocivos de la atención o el proceso asistencial sobre la salud (21% de las respuestas) y el mantenimiento a largo plazo de los resultados en la salud (19%).
- Las intervenciones que mayor valor generan a los pacientes son las de nivel organizacional (48%), seguidas por las de nivel profesional (35%) e individual del paciente (17%).
- El 93% de los encuestados cree que los modelos de pago basados en resultados en salud son los que mejor integran el valor en la provisión de atención sanitaria en EERR.
- El 85% de los encuestados opina que actualmente el nivel de implementación de atención sanitaria basada en el valor en EERR es bajo o muy bajo, si bien creen que la situación mejorará en los próximos 30 años.
