ENTREGA V PREMIO PROTAGONISTA DEL AÑO 2025: Un premio que impulsa la innovación social en salud
El V Premio Protagonista del Año 2025 de newsRARE fue otorgado a la asociación Duchenne Parent Project España por su innovador proyecto «Duchenne Saludablemente», un servicio integral online que acompaña a las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker y a sus familias.
Este programa ha demostrado ser un referente en atención integral, combinando apoyo psicológico, orientación social y legal, asesoramiento educativo y el desarrollo del registro nacional SARA, que ya cuenta con más de 700 usuarios y favorece la investigación y acceso a ensayos clínicos.
El galardón fue recogido por Esther Sabando, Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente de Duchenne Parent Project España, en un acto en el que también participaron Fabrizio Checchia, Secretario General de Fundación Weber, y Elena García, Vicepresidenta de Fundación Weber.
DUCHENNE SALUDABLEMENTE
«Duchenne Saludablemente» es un servicio de atención integral online para personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker y sus familias. Incluye apoyo psicológico, orientación legal y social, asesoramiento psicopedagógico y el registro nacional SARA para fomentar la investigación. Con un enfoque centrado en la persona, mejora la calidad de vida, promueve la inclusión y fortalece la defensa de derechos desde un modelo innovador y escalable.
Objetivo general
Ofrecer atención integral a pacientes y familias, dotándoles de recursos personalizados y validados que les permitan comprender la enfermedad, acceder a apoyos sanitarios, sociales y psicológicos, y fomentar su inclusión y bienestar.
Objetivos específicos
- Minimizar el impacto emocional del diagnóstico.
- Proporcionar orientación personalizada en áreas sanitaria, legal y educativa.
- Promover el bienestar mental y el empoderamiento familiar.
- Facilitar la inclusión educativa y social.
- Implementar el registro nacional para favorecer investigación y acceso a ensayos clínicos.
Resultados
- 1041 personas atendidas en 2024.
- 335 atenciones, 59 derivaciones, 31 nuevos diagnósticos.
- 28 ayudas gestionadas, 60 grupos de ayuda mutua.
- Registro SARA: 700 usuarios, 300 adscritos al programa asociado.
- 20–30 atenciones psicológicas mensuales, 3 grupos de ayuda mutua/mes.
Conclusiones
El programa ha consolidado un modelo innovador de atención integral en EERR desde una plataforma digital. Promueve el bienestar, empoderamiento y derechos de los afectados con un enfoque humanizado, accesible y multidisciplinar. Su impacto medible y replicabilidad lo posicionan como una referencia en la atención a personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
ENTREVISTA
Esther Sabando Rodríguez
Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente Duchenne Parent Project España
“Duchenne Saludablemente” integra apoyo psicológico, social, legal y educativo. Desde vuestra experiencia, ¿qué área ha marcado un mayor cambio en la vida de los pacientes y sus familias?
ES: Sin duda, el apoyo psicológico es muy importante porque tenemos que garantizar que, sobre todo los padres, estén en la mejor situación emocional para poder gestionar el resto de los aspectos en los que influye la enfermedad. Pero el cambio más importante es cuando podemos dotar a la familia de todos los apoyos en conjunto, en general.
El Registro Nacional Sara ya reúne a cientos de personas. ¿Cómo creen que este recurso puede transformar la investigación y facilitar el acceso a ensayos clínicos en distrofia muscular de Duchenne y Becker?
ES: Es un gran motor para la investigación porque gracias al registro, sabemos cuántas familias tenemos, dónde están y cómo están. Y, además, podemos facilitarles el acceso a los ensayos clínicos a diferentes hospitales y tratamientos. Realmente eso es lo que nos llevó a pensar que necesitábamos calcular esos costes y ahora estamos realizando un proyecto en el que si vamos a calcular esos costes vamos a saber esa carga económica cuánto supone tanto para la Administración como para las familias, para que podamos trasladar esta información y que la Administración pueda hacer un buen uso de los recursos y dotar a estas familias de más apoyos que los necesitan.
Y más allá de los números y de la asistencia. ¿Qué emociones despierta pensar en el presente y en el futuro de Duchenne, tras ver el impacto que este proyecto ya está teniendo en las familias?
ES: Al principio de una gran emoción, porque descubrir y ver y palpar cuáles son las dificultades que tienen las familias, pues es una gran emoción. Con esperanza también, porque creemos que es un buen momento en el que hay muchos ensayos clínicos, hay muchos tratamientos, pero sobre todo también con una gran responsabilidad de pensar qué es lo que pasa, qué es lo que tienen que soportar y cómo podemos dar respuestas desde el proyecto a sus problemas.
Imagen: De izquierda a derecha: Fabrizio Checchia. Secretario de la Fundación Weber.
Esther Sabando Rodríguez. Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente Duchenne Parent Project España. Elena García. Directora Weber Data&Technology. Vicepresidenta de la Fundación Weber.
