Marta Carrera
Directora de Market Access y Healthcare Affairs de Boehringer Ingelheim España
¿Cuál es el posicionamiento de Boehringer Ingelheim frente a las enfermedades raras (EERR)?
MC: En Boehringer Ingelheim buscamos crear valor a través de la innovación y, por ello, ponemos todo nuestro esfuerzo en proporcionar soluciones a las necesidades médicas no cubiertas, teniendo un especial foco en el campo de las EERR. La investigación y el desarrollo de soluciones que puedan cambiar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y con escasas opciones terapéuticas está en nuestro ADN.
¿Cómo enfrenta Boehringer Ingelheim los desafíos relacionados con el acceso al mercado en sus estrategias para EERR?
MC: Boehringer Ingelheim, como empresa farmacéutica, aborda los desafíos de acceso al mercado en EERR a través de la colaboración con el sistema sanitario, el desarrollo de evidencia clínica sólida, la participación activa en procesos regulatorios para asegurar la disponibilidad y acceso a tratamientos innovadores para pacientes con EERR, etc. También comprende y favorece, en la medida de lo posible, el papel activo del paciente sobre su enfermedad, su estilo de vida y la adherencia al tratamiento farmacológico adecuado.
Recientemente Boehringer Ingelheim ha colaborado en la elaboración de un documento que analiza los desafíos actuales en el acceso de los tratamientos para las EERR en España, así como en otro documento centrado en las EERR dermatológicas. De esta forma, se persigue concienciar y promover políticas públicas que presten atención a las EERR.
¿Podría resaltar algunos de los proyectos o iniciativas más significativos de Boehringer Ingelheim en el ámbito de las EERR?
MC: Sea mediante campañas de concienciación, programas de valor para pacientes o formaciones para profesionales de la salud, en Boehringer Ingelheim colaboramos con múltiples actores vinculados a diferentes EERR para visibilizar los retos y necesidades que las rodean y contribuir a la mejora de su abordaje integral.
Durante el año 2023, hemos llevado a cabo campañas de concienciación acerca de la psoriasis pustulosa generalizada (PPG), una enfermedad grave de la piel, minoritaria, autoinflamatoria y que puede llegar a comprometer la vida del paciente cuya prevalencia se estima de 13 personas por millón de habitantes en España. También hemos abordado la fibrosis pulmonar progresiva, una afección asociada a un deterioro progresivo de la función pulmonar que presenta una alta tasa de mortalidad. En todas estas campañas, hemos contado con el testimonio de las personas que viven con estas patologías, dando voz a quienes mejor pueden expresarlas porque ponemos al paciente en el centro de todo lo que hacemos. Por ejemplo, una de las iniciativas más recientes que hemos llevado a cabo junto con Acción Psoriasis es el “I Observatorio sobre la PPG” en España, un documento que recoge el estado y las principales necesidades de esta enfermedad en base a una encuesta a pacientes.
Como iniciativa innovadora, Boehringer Ingelheim ha creado asimismo el programa Call for Startups que pretende identificar, seleccionar, capacitar y asesorar a una start-up (Legit.Health), para que desarrolle una herramienta basada en inteligencia artificial, que facilite la labor de los profesionales en la atención sanitaria de la PPG. A través de estas iniciativas se busca visibilizar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con EERR de la piel a través de tecnologías de vanguardia.
Boehringer Ingelheim ha establecido colaboraciones estratégicas, incluyendo aquellas con organizaciones de pacientes o sociedades científicas, con el objetivo de mejorar el acceso a tratamientos de EERR ¿Podría proporcionar ejemplos específicos de estas colaboraciones?
MC: Efectivamente, el año pasado nos adherimos a la Fundación Piel Sana, integrada por más de 2.800 dermatólogos, para contribuir a la promoción de la salud dermatológica y este año hemos firmado un nuevo acuerdo con la asociación de pacientes Acción Psoriasis para reforzar nuestro compromiso en aportar soluciones a necesidades médicas no cubiertas en enfermedades como la PPG. Al asociarnos como colaborador estratégico, damos apoyo a las actividades de concienciación y divulgación dirigidas a los pacientes y a la población en general, además de impulsar y maximizar campañas de promoción de la salud dermatológica y la importancia de un diagnóstico temprano de enfermedades de la piel poco frecuentes, como es el caso de la PPG.
La campaña ‘Enfermedades raras de la piel’ tiene como objetivo generar conciencia sobre
trastornos cutáneos poco comunes, eliminando el estigma y destacando la importancia de la investigación y el apoyo a quienes los sufren
¿Cómo encaja la reciente campaña de concienciación de Boehringer Ingelheim sobre EERR de la piel en su enfoque general, y cuál es la relevancia de la concienciación social para mejorar el acceso y la calidad de vida de los pacientes?
MC: Las EERR de la piel son trastornos cutáneos graves y poco comunes que causan un gran impacto en la vida de las personas que las padecen. Por eso, y en línea con el compromiso de Boehringer Ingelheim con esta área, la campaña “Enfermedades raras de la piel” busca concienciar y educar sobre enfermedades dermatológicas minoritarias para dejar a un lado el estigma y la desinformación que conllevan, acercarlas a la sociedad y poner de relevancia la importancia de la investigación y el apoyo a quienes las padecen.
En todas y cada una de las campañas que impulsamos tenemos un doble objetivo: por un lado, formar e informar para un mayor reconocimiento de la patología, facilitando así el diagnóstico precoz y, por otro lado, visibilizar el reto que implica para las personas que la padecen, con el fin de empoderar a los pacientes y buscar la comprensión de su entorno. Todo ello mientras seguimos investigando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de la mano de nuestros socios. Para esta campaña de “Enfermedades raras de la piel” hemos contado con Acción Psoriasis, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa (AET), la Asociación DEBRA, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis y la Fundación Piel Sana.
