Twitter

Artículos
Entrevistas
Barómetro
Encuentros
Actualidad
Publicaciones
Contacto

Buscar

Registrarse

¡Bienvenido! Ingresa en tu cuenta

tu nombre de usuario

tu contraseña

¿Olvidaste tu contraseña? consigue ayuda

Recuperación de contraseña

Recupera tu contraseña

tu correo electrónico

Se te ha enviado una contraseña por correo electrónico.

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

sábado, octubre 10, 2026

Registrarse / Unirse

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Revisión de artículos
  
  Artículos
  Humanizar la innovación: bioética en las terapias avanzadas para enfermedades raras
  
  30 de septiembre de 2026
  
  Artículos
  Terapias avanzadas y bioética: estar a la altura de la humanidad que nos define
  
  25 de septiembre de 2026
  
  Artículos
  Bioética y terapias avanzadas en enfermedades raras: retos y dilemas en la medicina del siglo XXI
  
  25 de septiembre de 2026
  
  Artículos
  Consideraciones clave para un acceso expandido ético y equitativo a las terapias avanzadas en fase de investigación
  
  25 de septiembre de 2026
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Sociedades Científicas
  
  El experto opina
  Innovación con responsabilidad. Seguridad jurídica en terapias avanzadas
  
  25 de septiembre de 2026
  
  El experto opina
  Regular bien para innovar con derechos
  
  25 de septiembre de 2026
  
  En primera persona
  Una ley integral para ordenar el recorrido del paciente
  
  25 de septiembre de 2026
  
  En primera persona
  Alianza VHL: 25 años acompañando a las familias
  
  25 de septiembre de 2026
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
Encuentros
- Todo Cursos Premios Protagonista del año
  
  Cursos
  VII Curso de Verano newsRARE 2026: espacios de datos y enfermedades raras se citan en Toledo los días 8 y 9 de octubre
  
  15 de julio de 2026
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026
  
  26 de mayo de 2026
  
  Premios
  ENTREGA V PREMIO PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO NEWSRARE 2025
  
  18 de febrero de 2026
Actualidad
- Actualidad
  ¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA DICIEMBRE DE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  COLABORACIÓN INTERNACIONAL PARA ACELERAR DIAGNÓSTICOS EN ENFERMEDADES RARAS: RESULTADOS DEL PRIMER HACKATHON ÚNICA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  ESPAÑA APLICA POR PRIMERA VEZ UNA TERAPIA GÉNICA PARA UNA ENFERMEDAD ULTRA-RARA EN UN HOSPITAL DE REFERENCIA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  UN NUEVO IMPULSO GLOBAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS: RARE DISEASES MOONSHOT
  
  18 de febrero de 2026
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 11 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2026
  
  25 de septiembre de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026
  
  5 de junio de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  
  24 de octubre de 2025
  
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  
  16 de septiembre de 2025
Contacto

More

Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Revisión de artículos
  
  Artículos
  Humanizar la innovación: bioética en las terapias avanzadas para enfermedades raras
  
  30 de septiembre de 2026
  
  Artículos
  Terapias avanzadas y bioética: estar a la altura de la humanidad que nos define
  
  25 de septiembre de 2026
  
  Artículos
  Bioética y terapias avanzadas en enfermedades raras: retos y dilemas en la medicina del siglo XXI
  
  25 de septiembre de 2026
  
  Artículos
  Consideraciones clave para un acceso expandido ético y equitativo a las terapias avanzadas en fase de investigación
  
  25 de septiembre de 2026
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Sociedades Científicas
  
  El experto opina
  Innovación con responsabilidad. Seguridad jurídica en terapias avanzadas
  
  25 de septiembre de 2026
  
  El experto opina
  Regular bien para innovar con derechos
  
  25 de septiembre de 2026
  
  En primera persona
  Una ley integral para ordenar el recorrido del paciente
  
  25 de septiembre de 2026
  
  En primera persona
  Alianza VHL: 25 años acompañando a las familias
  
  25 de septiembre de 2026
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
Encuentros
- Todo Cursos Premios Protagonista del año
  
  Cursos
  VII Curso de Verano newsRARE 2026: espacios de datos y enfermedades raras se citan en Toledo los días 8 y 9 de octubre
  
  15 de julio de 2026
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026
  
  26 de mayo de 2026
  
  Premios
  ENTREGA V PREMIO PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO NEWSRARE 2025
  
  18 de febrero de 2026
Actualidad
- Actualidad
  ¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA DICIEMBRE DE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  COLABORACIÓN INTERNACIONAL PARA ACELERAR DIAGNÓSTICOS EN ENFERMEDADES RARAS: RESULTADOS DEL PRIMER HACKATHON ÚNICA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  ESPAÑA APLICA POR PRIMERA VEZ UNA TERAPIA GÉNICA PARA UNA ENFERMEDAD ULTRA-RARA EN UN HOSPITAL DE REFERENCIA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  UN NUEVO IMPULSO GLOBAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS: RARE DISEASES MOONSHOT
  
  18 de febrero de 2026
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 11 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2026
  
  25 de septiembre de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026
  
  5 de junio de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  
  24 de octubre de 2025
  
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  
  16 de septiembre de 2025
Contacto

More

Inicio Actualidad

Actualidad

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE ENERO HASTA MARZO 2024

Por

Cristina Hidalgo

-

23 de mayo de 2024

Cuota

Artículo anteriorBIOCRYST RECIBE LA APROBACIÓN EN ESPAÑA DE ▼ORLADEYO (BEROTRALSTAT)

Artículo siguienteMEDICAMENTOS HUÉRFANOS CON FINANCIACIÓN APROBADA POR LA CIPMPS DESDE ENERO HASTA MARZO 2024

Cristina Hidalgo

Artículos relacionados Más del autor

¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA DICIEMBRE DE 2025

COLABORACIÓN INTERNACIONAL PARA ACELERAR DIAGNÓSTICOS EN ENFERMEDADES RARAS: RESULTADOS DEL PRIMER HACKATHON ÚNICA

NO TE PIERDAS

Humanizar la innovación: bioética en las terapias avanzadas para enfermedades raras

Artículos 30 de septiembre de 2026

VOL 11 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2026

Publicaciones 25 de septiembre de 2026

Terapias avanzadas y bioética: estar a la altura de la humanidad...

Artículos 25 de septiembre de 2026

Bioética y terapias avanzadas en enfermedades raras: retos y dilemas en...

Artículos 25 de septiembre de 2026

Consideraciones clave para un acceso expandido ético y equitativo a las...

Artículos 25 de septiembre de 2026

Suscríbete a nuestra newsletter

Conoce la actividad de la Fundación https://weber.org.es/

Conoce a nuestros patrocinadores:

ascendis-pharma-seeklogo-2-blanco-1

Blanco_CSL_2

03 WHITE__CMYK__UCB_Logo_Tagline_White_CMYK_Logo

Merck MDG_Logo_VCyan_RGB (1) BLANCO

Contacto: fundacion@weber.org.es

© Copyright - newsRARE

Política de privacidad | Aviso legal