Montse De La Fuente Hurtado
Coordinadora Sociosanitaria del Departamento de Salud de Navarra
¿Podría contarnos en qué consiste el trabajo desarrollado en Navarra para integrar de forma unificada la información social en la Historia Clínica Electrónica?
MDLF: Como punto de partida, esto nace de un macroproyecto de historia clínica única que comenzó a gestarse en Navarra en 2017. En ese contexto impulsamos ANDIA (Aplicación Navarra de Integración Asistencial), cuyo objetivo era integrar y unificar nuestra historia clínica.
Desde el inicio se consideró esencial incorporar datos sociales (la dimensión social de las personas) aprovechando una fortaleza histórica del sistema navarro: contamos, desde hace muchos años (recuerdo desde 1986, aproximadamente), con profesionales de trabajo social sanitario en la red de salud. Con esa base, se decidió unificar los sistemas de registro social en toda la red asistencial para aportarlos a la historia clínica integrada. En aquel momento (hablamos de 2017) los registros de trabajo social, tanto en Atención Primaria como en Atención Especializada/Hospitalaria y en la red de Salud Mental, eran muy personalistas, prácticamente campos de escritura libre. Eso hacía imposible agregar y mantener actualizados los datos. Siempre pongo el mismo ejemplo: si yo, en Primaria, atendía a una persona y escribía “vive sola”, y al día siguiente la hospitalizaban y en el hospital registraban “hogar unipersonal”, no había forma de cruzar ni consolidar esos datos para saber con certeza cuál era su situación de convivencia.
Dentro de este macroproyecto de integración de la historia clínica, la Dirección de Asistencia Sanitaria al Paciente impulsó por resolución oficial la creación de un grupo técnico de trabajo. Estuvo integrado por seis trabajadores sociales de distintas áreas sanitarias (en Navarra tenemos tres grandes áreas) y de todos los niveles asistenciales (Atención Primaria, Atención Especializada Hospitalaria y Salud Mental). El objetivo: unificar todos los sistemas de registro social.
Dada la magnitud del reto (unificar todas las fases del método de intervención: valoración, diagnóstico y tratamiento, como hacen el resto de los profesionales sanitarios) decidimos dividir el proyecto en tres grandes fases. Así acompasábamos los tiempos de definición conceptual con los de implementación, obteniendo resultados tempranos y visibles que alimentaban el avance del proceso. Si hubiéramos esperado al final, para ver algún resultado tangible, probablemente habría sido menos eficaz y más desmoralizador. En total ha sido un proceso de seis años; la unificación de cada fase nos llevó aproximadamente dos años. Hoy contamos con un producto común.
Además, trabajamos con varias premisas:
- Mantener en las tres fases las mismas nueve dimensiones sociales (las fases de valoración, diagnóstico y tratamiento se estructuran siempre sobre esas nueve dimensiones).
- Los acuerdos del grupo son vinculantes para toda la organización: ningún hospital o dispositivo puede “salirse” del marco.
- Trabajar siempre desde la integración en el marco de ANDIA.
- Mapear lo existente y aprovechar lo ya desarrollado (códigos y parametrizaciones) para rentabilizar esfuerzos.
- Realizar revisiones bibliográficas en cada fase, a nivel nacional e internacional, para identificar soluciones que pudiéramos adaptar.
De ese análisis concluimos que se trata de un proyecto pionero (al menos en el ámbito nacional), ya que ningún sistema regional de salud dispone de toda su historia social sanitaria parametrizada y explotable.
El objetivo principal es aportar la dimensión social de la salud, tradicionalmente invisibilizada por modelos más individualistas y biologicistas, centrados en lo físico u orgánico. Se trataba de romper barreras y considerar cómo esa historia se interrelaciona con otros condicionantes de salud: familiares, sociales y comunitarios.
¿Qué tipo de información social se recoge? ¿Cómo se parametriza y con qué criterios se articula su integración en los distintos niveles de atención sanitaria?
MDLF: Como comentaba, al haber implementado un producto común en todos los ámbitos y niveles asistenciales, recogemos información sobre nueve dimensiones, de forma codificada y parametrizada:
- Familia, soporte y convivencia. Composición familiar (con quién vive la persona) y dinámica relacional: grado de integración, dificultades de convivencia, contactos esporádicos, predisposición a los cuidados, posibles conflictos, etc.
- Autonomía y dependencia. Reconocimientos oficiales (situación de dependencia o discapacidad) y necesidades de apoyo en actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.
- Educación/formación y situación laboral/ocupacional. Nivel formativo y situación ocupacional, relevantes para el proyecto vital y la salud integral de la persona.
- Situación económica. Origen de los ingresos, suficiencia económica y gastos asociados a la salud, entre otros aspectos.
- Vivienda y entorno. Adecuación de la vivienda, barreras arquitectónicas (tipo y presencia), disponibilidad de suministros y características del entorno (acceso a servicios, zonas degradadas, etc.).
- Dimensión personal y dinamismos vitales. Capacidad para pedir ayuda, seguir consejos, estrategias de afrontamiento a lo largo de la vida, estado de ánimo, y otros aspectos personales.
- Relaciones y contactos sociales. Vínculos intrafamiliares y con el vecindario, participación en actividades comunitarias y en qué medida.
- Provisión de cuidados. Existencia de cuidador/a principal (a menudo mujer), servicios asociados y recursos sociosanitarios que apoyan la atención en domicilio.
- Entorno cuidador. Situación de la persona cuidadora; en el caso de menores, valoración de padres, madres o tutores y de las condiciones en las que se prestan los cuidados.
Esta información se registra con códigos y desplegables comunes y se aplica en las tres fases del método de intervención (valoración, diagnóstico y tratamiento). Uno de nuestros objetivos era agilizar los registros: aunque se van incorporando profesionales de trabajo social sanitario, seguimos siendo entre 150 y 160 en toda la red. El hecho de trabajar con los mismos datos y de que puedan pasar de un entorno a otro (por ejemplo, de la historia de primaria a la especializada) a través del marco ANDIA permite actualizar los datos de forma permanente y evitar transcripciones, rentabilizando el tiempo y el esfuerzo profesional.
Además, al estar parametrizada y explotable, esta información se ha integrado en la base de análisis de resultados en salud de Navarra, BARDENA. Es una gran base que reúne datos de múltiples aplicativos (farmacia, procedimientos, historia de primaria, diagnósticos, pruebas, conjunto mínimo básico de datos, etc.) y que ahora incluye también la información social sanitaria unificada. Esto nos permite observar tendencias y mejorar la planificación.
¿Qué beneficios concretos permite esta integración en términos de atención clínica individual, definición de procesos y planificación de políticas de salud pública?
MDLF: Resumiendo, con este proyecto hemos implementado un protocolo y un producto comunes, con códigos estandarizados para toda la red del Servicio Navarro de Salud–Osasunbidea. Esto agiliza los registros, mantiene la información permanentemente actualizada, enriquece la base de análisis BARDENA y, además (y esto no lo había subrayado hasta ahora) incorpora un enfoque salutogénico: no recogemos solo carencias o déficits, sino también fortalezas de la persona y de su entorno para trabajar desde ellas. Ese cambio de mirada, más positiva y salutogénica, ha sido un beneficio importante para nosotros y para el resto del equipo.
A finales de 2023, el Ministerio editó recomendaciones para incluir condicionantes sociales de la persona y su contexto familiar en la historia de salud digital, con el fin de facilitar un abordaje biopsicosocial. En Navarra ese registro se realiza mediante esta historia social sanitaria unificada, elaborado por profesionales expertos (trabajo social sanitario), que conocen bien lo que codifican y lo ponen a disposición de toda la red asistencial, y del nivel de la mesogestión.
Con todo ello, los beneficios se concretan así:
- En la atención clínica individual, el resto de los profesionales, desde la historia clínica única y los distintos aplicativos, pueden tomar en consideración los condicionantes sociales para una atención más integral. No es lo mismo plantear un tratamiento o unas recomendaciones si una persona carece de determinadas habilidades, si su capacidad económica es reducida, si su vivienda es o no adecuada a su situación, o si en el domicilio hay apoyo a los cuidados frente a desavenencias, conflictos o incluso malos tratos. Todo eso hay que tenerlo en cuenta al atender.
- En la definición y mejora de procesos asistenciales
- Unificación: un único protocolo y códigos comunes evitan duplicidades y aceleran el registro.
- Continuidad asistencial: la información fluye y se actualiza entre Atención Primaria, Hospitalaria y Salud Mental, lo que facilita que todos trabajemos con los mismos datos.
- En la planificación y las políticas de salud pública al estar parametrizada y explotable, la información social unificada alimenta BARDENA, permitiendo observar tendencias y planificar mejor (recursos, programas y prioridades) con una visión biopsicosocial real, no solo biomédica.
¿De qué manera este modelo puede aplicarse o adaptarse al ámbito de las enfermedades raras y proyectos como la red únicas?
MDLF: Lo primero que quería comentar es que, en Navarra, desde 2017 existe un Plan de Mejora en la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras. Entre sus objetivos y líneas de trabajo, que son varios, destaco especialmente dos:
- Optimizar la codificación y los registros, contribuyendo a la vigilancia epidemiológica y a la mejora asistencial. Esto se trabajó muy de la mano con la Estrategia de Cronicidad (entonces en gestación y hoy ya desarrollada) para incluir a las personas con enfermedades raras en sus circuitos y habilitaciones especiales.
- Promover un sistema integral de cuidados sociosanitarios. Valoración integral, diagnóstico interdisciplinar, plan de atención individualizado y compartido, y continuidad de la atención en todas las fases, incluyendo lo referente a personas cuidadoras.
Si cruzamos estos dos enfoques (circuitos de cronicidad y sistema sociosanitario), es fundamental contar con datos de la dimensión social de las personas. Al tener esa información codificada y parametrizada, hemos podido aportar a la plataforma federada de la Red Únicas toda la información disponible, de forma anonimizada y segura. Además, disponer de esta dimensión social, tanto para los profesionales como para la definición de procesos y la planificación a nivel macro, nos ayuda a aterrizar en la realidad concreta.
Dentro de ese Plan de Mejora y de la Estrategia de Cronicidad, en Navarra se han desarrollado especialmente dos perfiles que entroncan con ambos marcos:
- Neurodegenerativas y parkinsonismos atípicos.
- Enfermedad crónica compleja en la infancia.
En cuanto a sistemas de información, ha habido avances importantes en la plataforma ANDIA: disponemos de ANDIA‑Crónicos y ANDIA‑Sociosanitario. Incluso los sistemas de registro han evolucionado hacia una visión más holística de la situación de los pacientes, sus familias y su entorno comunitario. Gracias a que la información social ya estaba parametrizada, la hemos podido integrar en estos dos productos. Así, de un primer vistazo podemos conocer la valoración global de las personas atendidas en sus programas y, en paralelo, diseñar un plan de atención conjunto entre los distintos agentes que intervienen alrededor de esas personas.
Si ya dentro del sistema sanitario es clave tener la información integrada, más aún lo es en el ámbito sociosanitario, por la multiplicidad de agentes implicados. A la hora de establecer estos planes de atención podemos definir:
- Quién gestiona el caso.
- Objetivos generales y específicos definidos conjuntamente (incluida la propia persona).
- El estado de ejecución de esos objetivos.
- Las tareas necesarias para lograrlos y quién es responsable de cada una.
- Cómo finaliza la atención y el plan de alta una vez concluido el proceso.
Todo ello queda registrado de forma explotable, parametrizada y evaluable.
¿Qué retos se han identificado en la implementación de este modelo, tanto técnicos como culturales o institucionales y cómo los han abordado?
MDLF: Desde nuestro punto de vista ha sido muy importante el reto de la integración de la información. Ha sido clave crear un Grupo Técnico de Trabajo con visión de integración asistencial, teniendo en cuenta el territorio, los distintos niveles (Primaria, Hospitalaria, Salud Mental) y toda su red de dispositivos. Sin ese enfoque, no podríamos hablar hoy de información unificada para toda la red.
Un segundo reto fue la magnitud del proyecto y punto de partida. Partíamos de registros muy personalistas, en campos de texto libre, y con enfoques diferentes según nivel y área. La respuesta fue dividir el proyecto en tres grandes etapas, lo que permitió ver avances y alcanzar objetivos a corto/medio plazo, generando retroalimentación e impulso para completar el resto. Sin esa secuenciación, “habría sido imposible”.
Otro gran reto ha sido la alineamiento conceptual‑técnico (sistemas de información). Había que encajar la definición conceptual con la implementación en los aplicativos de la historia clínica. Aunque hubiera sido deseable incorporar a Sistemas de Información desde el minuto cero, no hizo falta: existía una muy buena coordinación con los equipos que implementaban en HCE. Cada avance conceptual se traducía en plazos concretos de ejecución en los aplicativos; ha habido alineamiento total y trabajo en concordancia.
Quizá el mayor reto de todos los que he mencionado, fue la gestión del cambio profesional (cultural). El paso de la escritura libre a códigos estructurados generó resistencias. Se abordó con insistencia, tacto y cuidado, socializando cada cambio e implicando a toda la red:
- Revisiones semestrales (cada 6 meses).
- Ciclos de mejora continua.
- Espacios para sugerencias y para explicar el porqué de las decisiones, de modo que nadie lo viviera como algo ajeno o impuesto.
También ha sido importante el aspecto de gobernanza y obligatoriedad organizativa (institucional). La resolución de creación del grupo estableció que sus acuerdos eran vinculantes para toda la organización. Se ha trabajado de forma participada, pero lo acordado es lo que se ejecuta, apoyado por los citados ciclos de mejora.
Una de las grandes bazas que hemos tenido ha sido la deconstrucción de lo anterior. A la vez que creábamos e implementábamos lo nuevo, retirábamos los instrumentos previos. Es decir, dejaron de estar disponibles las antiguas formas de registro: la única manera de registrar pasaba a ser la nueva y unificada. De otro modo, todos tenderíamos a seguir usando “lo de siempre”, aunque no fuera la mejor herramienta.
Finalmente hemos tenido un gran resultado de estas medidas. Gracias a esta combinación (integración, faseado, alineamiento con TI, gestión del cambio, gobernanza y retiro progresivo de lo antiguo) el modelo ha podido implantarse de forma homogénea en toda la red, con registros unificados, actualizables y explotables.
¿Cómo se articula la colaboración entre profesionales clínicos, servicios sociales, equipos de planificación y los responsables técnicos en este enfoque?
MDLF: Sobre todo, desde la centralidad de ese grupo técnico, que tenía un responsable perteneciente a los Servicios Centrales del Servicio Navarro de Salud y que era la persona encargada de ir articulando al resto de agentes alrededor de este gran proyecto. Como he dicho antes, ha sido muy importante el alineamiento con Sistemas de Información, con los compañeros que tenían que ir implementando estos registros directamente en las propias herramientas. También hemos ido viendo que se ha generado un gran equipo de trabajo, no solo por parte del grupo técnico, sino por todas las personas que estaban alrededor; en cuanto a responsables tecnológicos y equipos de planificación a nivel interno, la verdad es que ha supuesto lograr un gran equipo transdisciplinar, que se dice ahora.
Sí que ha sido un poco más dificultoso, y sigue siéndolo, lo que tiene que ver con los otros sistemas de protección, sobre todo con el sistema de protección social. Paralelamente a este gran proyecto hemos ido generando tres tipos de estrategias para establecer sinergias con ellos: la de generar procesos de atención integrada sociosanitaria (ya sabemos lo que son los procesos de atención o guías de práctica clínica), en los que vamos definiendo, en cada proceso, diferentes hitos que hay que cumplir, quién los tiene que realizar, con herramientas de ayuda y con registros parametrizados; esto nos está ayudando mucho. También se están generando equipos propios de trabajo sociosanitarios en el territorio para atender situaciones de mayor complejidad sociosanitaria. Y, paralelamente a este gran proyecto de unificación, se han empezado a gestar proyectos de sistemas de información junto con derechos sociales, como herramientas de valoración compartidas u otros grandes proyectos que tenemos encima de la mesa.
¿Desde su punto de vista, por qué es importante incluir la dimensión social de la salud en el diseño de sistemas de información y en la evaluación económica?
MDLF: Creo que es algo que todos conocemos, aunque a veces nos resistimos a ampliar la mirada: la salud es un proceso muy complejo, fuertemente condicionado por los determinantes sociales de la persona y del contexto que la rodea. Esto está ampliamente demostrado en la bibliografía internacional y en muchos estudios, pero nos cuesta hincarle el diente. No podemos atender de manera integral si no tenemos en cuenta esa dimensión social de la salud y, afortunadamente, ahora vamos disponiendo de datos para aprovecharlos en la generación de procesos asistenciales y de otros recursos.
La propia Organización Mundial de la Salud define la salud como un estado de bienestar biopsicosocial y no solo como ausencia de enfermedad, e incluye esta dimensión social. Sin embargo, en lo referido a sistemas de información no le hemos hincado mucho el diente; ha habido más desarrollos en otros ámbitos. Creo que se debe a la dificultad de la tarea, que es compleja, y también a cierta resistencia del sistema sanitario a reconocer que los mayores factores generadores de salud probablemente están fuera del propio sistema. Sabemos que lo que podemos aportar, por muy bien que lo hagamos, se cifra, según distintos estudios, entre un 11 y un 25 % del estado de salud de las personas; todo lo demás queda fuera del sistema sanitario, y hay que tenerlo en cuenta a la hora de intervenir. En este sentido hemos avanzado, pero con pocos cambios de calado en las organizaciones; seguimos empeñados en separar lo social de lo sanitario cuando existe un continuo asistencial. Organizativamente nos resulta más cómodo separarlo, está más cerca de nuestro modelo tradicional de atención.
Integrar la dimensión social de la salud dentro de los sistemas de información, para poder utilizarla en la consulta, en la generación de procesos asistenciales e incluso en la planificación macro, nos va a aportar (en mi opinión humilde) mucha más eficacia y eficiencia, porque podremos atender las situaciones de manera más integral. Muchas veces acabamos sanitarizando problemas que estarían mucho mejor atendidos, y de forma más eficaz, en otros foros y espacios. Nuestro sistema tiene un montón de pruebas y consultas, está altamente tecnologizado, pero su aportación al bienestar y a la calidad de vida a veces es relativamente humilde. Hay que trabajar también con otros sistemas de protección y tener una visión mucho más integral de lo que es la salud, y proyectos como este (integrar esa información en nuestros sistemas, poder explotarla y utilizarla para planificaciones macro, observar tendencias, generar ciertos servicios, planificar plantillas profesionales, etc.) ya nos están aportando mucho valor y pensamos que, a medio y largo plazo, también supondrán un ahorro y una mayor eficiencia económica.
