CELIA GARCÍA MENÉNDEZ
Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid
¿Qué papel juega la humanización en el sistema de salud de la Comunidad de Madrid, especialmente en áreas tan sensibles como las enfermedades poco frecuentes?
CG: Las enfermedades raras (EERR) representan un desafío para los sistemas sanitarios actuales. Debemos asegurar la calidad asistencial en todas sus dimensiones: seguridad, eficacia, eficiencia, oportunidad, equidad y una atención centrada en las personas. Y realmente subrayo en todas las personas; desde la que padece la enfermedad, a la familia, el cuidador, el allegado, el ciudadano y, desde luego, los profesionales.
En este contexto, la Comunidad de Madrid mantiene un sólido compromiso con la humanización de la atención sanitaria. Este enfoque se refleja en nuestros dos Planes Estratégicos, que integran el modelo de Atención Centrada en la Persona como eje fundamental.
En esencia, los sistemas sanitarios centrados en la atención de las personas estructuran su trabajo en torno a las expectativas y necesidades integrales, no solo sanitarias, de las personas que atendemos, alineándose con la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y alejándose del enfoque anterior centrado exclusivamente en las enfermedades y muy paternalista. Este modelo incorpora las perspectivas de las personas y sus familias y allegados, considerándolos participantes activos dentro del sistema sanitario.
Un aspecto clave para garantizar esta participación activa es la formación y la capacitación, que permiten a las personas tomar decisiones informadas y asumir un papel central en el cuidado de su propia salud.
La OMS respalda este enfoque de atención sanitaria centrado en la persona porque se ha demostrado, por evidencia científica, que mejora significativamente los resultados en salud.
En relación con las personas que padecen EERR o enfermedades sin diagnóstico (es importante mencionar que hay algunas que todavía no tienen diagnóstico), este modelo de atención centrada en la persona reúne los requisitos para ofrecer la mejor asistencia sanitaria a los 3.000.000 de personas que las padecen en nuestro país, de ellas 400.000 en la Comunidad de Madrid.
Es fundamental la coordinación e integración de todos los organismos implicados en la atención de las personas con estas enfermedades para alcanzar un apoyo social, no solo sanitario como ya he dicho, acorde con la discapacidad y dependencia que en muchos casos acompañan a estas enfermedades.
En el caso de nuestra Comunidad, la coordinación implica a varias estrategias de diferentes Consejerías y Direcciones Generales: el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a personas con Enfermedades Raras, la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad 2024-2028, la Estrategia de atención a las personas con Enfermedades Crónicas, vigente hasta 2025 y el II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria, que se extenderá hasta el año que viene.
Es fundamental la coordinación e integración de todos los organismos para alcanzar un apoyo social acorde con la discapacidad y dependencia que en muchos casos acompañan a estas enfermedades
En este II Plan de Humanización vigente desde el 2022 hasta 2025, se proponen 4 ejes estratégicos, con 33 objetivos desplegados en 127 acciones, siendo el primero y más amplio, el dedicado a la Atención centrada en las personas. Dentro de las actuaciones de este eje, quiero resaltar algunas muy relacionadas con estas EERR o poco frecuentes.
Por un lado la Identificación y promoción de circuitos de atención prioritaria y acompañamiento tan necesarios para personas en situación de fragilidad, con discapacidad o necesidades especiales; la Consolidación del programa de acompañamiento del paciente durante el proceso asistencial por parte de las personas significativas; el Seguimiento y evaluación de los instrumentos para facilitar información personalizada a las personas significativas autorizadas; el Establecimiento de espacios específicos confortables para proporcionar información clínica y no clínica preservando la intimidad y la confidencialidad; la Promoción de la programación de actividades lúdicas y de acompañamiento para pacientes y sus personas significativas en las que tenemos una gran ayuda con las asociaciones de pacientes y las entidades de voluntariado; la Información y formación a las personas sobre autocuidado, hábitos saludables y autogestión de sus enfermedades, orientados en este caso al cuidador principal, cuestión muy importante a tener en cuenta en estas patologías, que requieren, casi siempre, cuidados las 24 h del día, 7 días a la semana, todos los días del año y la Colaboración con las Asociaciones de pacientes, con las que establecemos alianzas, escuchamos su voz y trabajamos conjuntamente para buscar soluciones integrales a sus necesidades.
¿Qué papel juega la humanización en el sistema de salud de la Comunidad de Madrid, especialmente en áreas tan sensibles como las enfermedades poco frecuentes?
CG: La Consejería de Sanidad ha estado trabajando en el II Plan de EERR, el primer plan se extendía hasta el año 2020 pero con la pandemia se prolongó y este nuevo plan va a abarcar el periodo 2025- 2028 y está a punto de ser publicado y presentado. En este plan se abordan temas tan relevantes como la importancia de disminuir los tiempos de diagnóstico (realizar el diagnóstico precoz y hacerlo cuanto antes); la necesidad de tener en cuenta a las enfermedades sin un diagnóstico, la formación e información de los profesionales, la necesidad de potenciar la investigación en el conocimiento de estas enfermedades y en el tratamiento de las mismas; la necesidad de mejorar los registros para poder conocer datos fiables y reales de incidencia en nuestra comunidad y el acceso rápido y con equidad a medicamentos específicos, entre otras líneas estratégicas.
También, a través de la Escuela Madrileña de Salud, que es la escuela de salud para la ciudadanía de la Comunidad de Madrid, se apoya a las personas con EERR y a sus familias ofreciendo formación sobre sus enfermedades y sobre cómo afrontarlas. La escuela es una iniciativa de aprendizaje compartido dirigida a la ciudadanía, con el objetivo de promover la adopción de hábitos y estilos de vida saludables y fomentar la corresponsabilidad de las personas en el cuidado de su salud y en la autogestión de su enfermedad. Favorece el intercambio de conocimientos y experiencias y ofrece a la población información y formación de calidad relacionada con la salud. A través de los recursos multimedia se persigue mejorar la salud emocional y social de estas personas y de sus familias y cuidadores.
Además, en la web de la Comunidad de Madrid tenemos disponible un espacio específico para estas EERR, con una explicación de las características de cada una de las más frecuentes, acompañada de una información de las unidades especializadas en su seguimiento presentes en nuestros centros, así como de la información de las asociaciones de pacientes disponibles en cada caso.
En su experiencia, ¿Cómo contribuyen las asociaciones de pacientes y familiares en la humanización de la atención sanitaria?
CG: Las asociaciones de pacientes y familiares aportan su visión y su experiencia sobre la asistencia sanitaria que reciben y su percepción sobre la patología a la que representan.
Tienen un papel relevante, ya que recogen la voz, las necesidades, las demandas e intereses de sus asociados aportando información de valor para la toma de decisiones en los procesos asistenciales. Son un apoyo imprescindible para poder seguir mejorando la calidad de los servicios que prestamos.
Además, dan apoyo e información a las personas afectadas por la enfermedad y a sus familias y esto contribuye a que puedan participar, junto a los profesionales de la salud, en la toma de decisiones compartidas y en la planificación conjunta de sus cuidados. Son un complemento necesario pues llegan muchas veces donde el sistema sanitario no puede llegar todavía.
Promovemos la participación de las asociaciones de pacientes y familiares para que sus opiniones, sus necesidades y sus experiencias estén contempladas en las decisiones adoptadas
¿Qué estrategias de colaboración implementan desde la Consejería?
CG: La Consejería de Sanidad, a través de nuestra Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente, mantiene contacto con más de 200 asociaciones, estableciendo acuerdos de colaboración y/o convenios para el desarrollo de actividades comunes de formación a profesionales, de acompañamiento de personas enfermas, de ocio, de múltiples actividades que mejoran la atención de las personas que representan. Además, promovemos la participación activa de las asociaciones de pacientes y familiares en todas nuestras actividades para que sus opiniones, sus necesidades y sus experiencias estén contempladas en las decisiones adoptadas.
Participan en la mejora del diseño organizativo y gobernanza de los centros a través de su presencia en consejos de pacientes, en procesos asistenciales integrados, en la elaboración de guías y documentos, en iniciativas de educación para la salud (pacientes expertos), en grupos de trabajo, en diseño de planes, en jornadas y eventos y contamos con ellos al definir las políticas de salud para identificar prioridades, en comités institucionales, en consejos asesores, en consultas públicas y en encuestas de salud.
La investigación y el acceso a los medicamentos huérfanos presentan múltiples retos, desde la dificultad de reclutar a un número reducido de pacientes dispersos geográficamente, hasta la falta de incentivos financieros para las compañías farmacéuticas. ¿Qué modelos de financiación innovadores se están explorando desde la administración y cómo podrían garantizar un acceso más equitativo y sostenible a estos tratamientos, especialmente cuando la urgencia es tan crítica para los pacientes y sus familias?
CG: Los medicamentos huérfanos, diseñados para tratar EERR, poco frecuentes, se enfrentan a un gran desafío financiero debido a la baja prevalencia de estas enfermedades y los altos costes de investigación y desarrollo. A pesar de ello, es fundamental garantizar el acceso, lo más precozmente posible a estos tratamientos de las personas que padecen estas enfermedades para evitar mayores complicaciones en la salud y mejorar su calidad de vida.
Dado que los recursos sanitarios son limitados, el Sistema Nacional de Salud y las comunidades autónomas debemos tomar decisiones basadas en la eficiencia, priorizando aquellos tratamientos que ofrecen el mayor beneficio para los pacientes según criterios de equidad.
En los últimos años, el acceso a los medicamentos huérfanos en España ha experimentado avances significativos, gracias a la implementación de nuevas estrategias de financiación y a la mayor sensibilización sobre las necesidades de las personas con EERR o poco frecuentes. Sin embargo, persisten desafíos importantes que requieren una atención constante.
Entre ellos se encuentra la creciente complejidad de los tratamientos que están desarrollándose, como los medicamentos biológicos o las terapias génicas o celulares, que plantean nuevos desafíos en términos de coste y gestión.
Otro de los retos a afrontar es la aparición de nuevas tecnologías, que van a ofrecer oportunidades para mejorar la investigación, el desarrollo y la personalización de los tratamientos para EERR. Sin embargo, es necesario garantizar que estas tecnologías sean accesibles y equitativas para todos los pacientes
Para abordar este desafío, se han desarrollado diversos modelos de financiación innovadora. Algunos ejemplos son:
- Acuerdos de pago por resultados y riesgo compartido en base a sus protocolos farmacoclínicos establecidos. Los laboratorios comparten parte del riesgo financiero con los sistemas de salud, vinculando los pagos a la consecución de objetivos clínicos Utilizados principalmente para la introducción de moléculas de terapia génica CAR-T.
- Acuerdos de techo máximo de gasto como límite para el gasto total de un medicamento en un periodo específico, como fue el caso de antivirales para la hepatitis C en el 2015 y que se ha vuelto a utilizar durante el año 2023.
- Acuerdos de coste máximo por paciente, estableciendo un límite al gasto total que se puede incurrir en el tratamiento de un paciente individual con un medicamento huérfano específico durante un periodo El laboratorio asume el coste adicional en los casos en los que se supere dicha cifra tope. Fue muy utilizada para terapias innovadoras en el año 2022.
- La devolución del diferencial de precio entre el precio de venta del laboratorio financiado y el precio que se manejaba durante el uso del medicamento en situaciones También ha sido bastante empleada a lo largo del 2023.
Otros modelos empleados en menor medida son:
- Precios variables: el precio del medicamento se ajusta en función del volumen de compra.
- Pagos diferidos: el sistema de salud paga el medicamento en cuotas a lo largo del tiempo.
Como vemos, es fundamental seguir explorando nuevas estrategias a largo plazo para asegurar la sostenibilidad del sistema, median- te nuevos acuerdos de financiación entre las administraciones sanitarias y los laboratorios farmacéuticos.
¿Cómo visualiza el futuro de la humanización en la atención sanitaria dentro del sistema de salud público? ¿Qué aspectos cree que deberían reforzarse o transformarse para seguir avanzando?
CG: El futuro de la humanización en la atención sanitaria en el sistema de salud público se proyecta dentro del marco de la Atención Centrada en la Persona, en consonancia con los valores de una sociedad actual participativa y colaborativa. Este enfoque implica que el sistema sanitario evolucione incorporando la participación activa de los ciudadanos en todos los niveles de gestión y de toma de decisiones.
A nivel de macrogestión, es fundamental involucrar a los ciudadanos en el diseño de estrategias sanitarias que respondan a sus necesidades reales. En la mesogestión, se debe fomentar su participación en comités, consejos de pacientes y comisiones técnicas, aportando su visión basada en la experiencia. Finalmente, en la microgestión, es esencial potenciar la toma de decisiones compartidas y la planificación de cuidados personalizados.
Es prioritario reforzar las relaciones interpersonales que se generan en las múltiples interacciones entre pacientes, familias, cuidadores, personal sanitario y no sanitario, y gestores. Para ello, la capacitación en habilidades comunicativas efectivas para todos los implicados es clave. Esto permitirá establecer relaciones terapéuticas de calidad, promoviendo entornos que favorezcan el bienestar emocional y la preservación de la dignidad de las personas.
En definitiva, el futuro pasa por transformar y fortalecer el componente humano de la atención sanitaria. Este enfoque no solo contribuirá a mejorar la percepción de humanización en los pacientes y sus familias, sino también en los profesionales del sistema, promoviendo un entorno de trabajo colaborativo. La atención centrada en las personas debe ser el motor que impulse la mejora continua en la calidad asistencial, situando a las personas en el centro de todas las acciones y decisiones del sistema de salud. Nosotros decimos que somos personas cuidando a personas y tener en cuenta esta cultura será la clave para obtener los mejores resultados en salud, la mejor experiencia de paciente y el más satisfactorio compromiso profesional.
