OBJETO Y FINALIDAD DE LA CONVOCATORIA
La Fundación Weber convoca la sexta edición del Premio Anual Protagonista con la finalidad de reconocer, apoyar e impulsar la actividad de organizaciones de pacientes de enfermedades raras, orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
El Premio Anual Protagonista se otorgará a la organización de pacientes cuya actividad sea considerada de mayor interés por el jurado, y consistirá en la entrega de un galardón acreditativo, así como en su incorporación al proyecto de la Fundación Weber “La Voz del Paciente”. Esta incorporación permitirá el acceso a Hypathia, el espacio federado de datos de Fundación Weber, orientado a generar y compartir conocimiento específico sobre la patología en un entorno colaborativo.
ENTIDADES BENEFICIARIAS Y REQUISITOS DE PARTICIPACIÓN
Podrán concurrir a la presente convocatoria las personas jurídicas sin ánimo de lucro legalmente constituidas en España, que cumplan los siguientes requisitos:
- Tener naturaleza de asociación, fundación, federación o plataforma de pacientes.
- Desarrollar su actividad principal en el ámbito de una o varias enfermedades raras.
- Disponer de sede social o delegación permanente en territorio español.
Cada entidad sólo podrá presentar una candidatura.
PROCEDIMIENTO, ENTREGABLES Y PLAZOS DE SOLICITUD
Las organizaciones que deseen participar deberán enviar su propuesta en un único correo electrónico dirigido a
fundacion@weber.org.es, indicando en el asunto: “VI PREMIO PROTAGONISTA_NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN”.
Para optar al premio, las organizaciones deberán cumplimentar el
formulario de solicitud
disponible en la web de la Fundación Weber y remitirlo en formato PDF a la dirección anteriormente indicada. No será necesario aportar documentación adicional a la solicitada en el formulario. Las candidaturas que superen el espacio habilitado en cada campo podrán ser penalizadas en la valoración.
- Plazo de presentación de candidaturas: del 25 de mayo al 20 de julio de 2026, ambos inclusive.
- Resolución: a partir del 15 de septiembre de 2026.
- Entrega del premio: 9 de octubre de 2026 en el Acto de Clausura del Curso de Verano, Universidad de Castilla-La Mancha (Toledo), en colaboración con Fundación Weber y patrocinado por la revista NewsRARE.
Fundación Weber se reserva el derecho de modificar las fechas previstas por razones organizativas o de fuerza mayor, circunstancia que será comunicada oportunamente.
LÍNEAS DE ACTIVIDAD ELEGIBLES
Serán objeto de valoración aquellas organizaciones de pacientes dedicadas a la mejora de la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades raras y cuya actividad principal se encuadre en alguna o varias de las siguientes líneas de actuación:
- Generación de evidencia e investigación aplicada: líneas de actividad orientadas a la recogida, estructuración y análisis de datos sobre la enfermedad, incluyendo el impacto en la calidad de vida de pacientes y cuidadores, las necesidades no cubiertas, la experiencia del paciente, la adherencia terapéutica, las inequidades en el acceso a la atención sanitaria y la carga social y económica asociada a la patología.
- Sensibilización, formación y difusión del conocimiento: líneas de actuación dirigidas a incrementar el conocimiento, la concienciación social y la visibilidad de la enfermedad, así como a la difusión de información relevante entre pacientes, profesionales y sociedad en general.
- Intervención social y apoyo directo al paciente: líneas de actividad orientadas a la identificación, atención, acompañamiento y apoyo directo a pacientes y cuidadores, con impacto en sus entornos personales, educativos, sociales o laborales.
- Participación del paciente e innovación en la toma de decisiones: líneas de actuación que promueven la integración de la voz del paciente en procesos de investigación, evaluación de tecnologías, diseño de modelos asistenciales o toma de decisiones en el ámbito sanitario.
- Mejora del diagnóstico y del abordaje asistencial: líneas de actividad orientadas a la optimización de la detección precoz, el diagnóstico, la derivación y la atención integral de los pacientes con enfermedades raras.
- Acceso, equidad y gestión de tratamientos innovadores: líneas de actuación dirigidas a facilitar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras, reduciendo barreras administrativas, asistenciales, organizativas o económicas.
DOTACIÓN Y NATURALEZA DEL PREMIO
El Premio Anual Protagonista se otorgará a la organización de pacientes cuya situación y líneas de actividad sean consideradas de mayor interés por el jurado, y consistirá en la entrega de un galardón acreditativo, así como en su incorporación al proyecto “La Voz del Paciente” de la Fundación Weber.
Dicha incorporación dará acceso a la organización de pacientes a Hypathia, el espacio federado de datos de la Fundación Weber, concebido como una infraestructura colaborativa para la gestión, integración y análisis de información en el ámbito de las enfermedades raras y patologías poco frecuentes.
En este entorno, las organizaciones participantes podrán desarrollar catálogos de datos, estructurados como un registro sistemático de información sobre la enfermedad, orientado a la recogida de datos de calidad de vida, variables sociodemográficas, sociosanitarias y costes asociados al cuidado del paciente, a partir del uso de cuestionarios estandarizados por Fundación Weber bajo el proyecto “La Voz del Paciente”.
Adicionalmente a la entrega de la estatuilla y el acceso a Hypathia, la Fundación Weber dará visibilidad a la organización premiada y a la patología objeto de su trabajo a través de sus canales institucionales, incluyendo su página web, la revista NewsRARE y sus perfiles en redes sociales.
ÓRGANO DE VALORACIÓN Y CRITERIOS DE ADJUDICACIÓN
Las solicitudes serán evaluadas por un jurado compuesto por miembros del Consejo Asesor de la Fundación Weber, miembros del Consejo Editorial y de la Redacción de la revista NewsRARE. El fallo se adoptará por mayoría y no podrá ser recurrido. El jurado podrá declarar desierto el Premio si considera que las propuestas recibidas no reúnen méritos suficientes.
Las propuestas presentadas serán evaluadas atendiendo a los siguientes criterios:
- El grado de vulnerabilidad del colectivo de pacientes representado y la relevancia de las necesidades no cubiertas asociadas a la patología.
- El potencial de la organización para ampliar su alcance, impacto y capacidad de actuación a partir del apoyo recibido.
- La capacidad de movilización e implicación de su comunidad de pacientes y familias.
- El nivel y trayectoria de actividad desarrollada en el ámbito de la enfermedad rara.
- La capacidad operativa de la entidad para implementar procesos de generación, recogida y aprovechamiento de información.
- El potencial de visibilización de la patología y de la actividad de la organización.
- El grado de compromiso de la entidad con la mejora de la situación de los pacientes y con el desarrollo efectivo de la propuesta en el marco del Premio.
El fallo del jurado se considerará inapelable y se comunicará al ganador antes del 15 de septiembre de 2026 mediante correo electrónico. En un plazo no mayor a 4 días, el ganador deberá aceptar por escrito la aceptación o renuncia del premio.
OBLIGACIONES DE LA ENTIDAD PREMIADA
La entidad galardonada deberá aceptar formalmente el Premio y asistir al acto de entrega, salvo causa debidamente justificada. Asimismo, se comprometerá a:
- Colaborar activamente en los procesos de activación del proyecto.
- Difundir públicamente la obtención del Premio a través de sus propios canales de comunicación, así como visibilizar la colaboración recibida a lo largo del ciclo del mismo.
- Autorizar a la Fundación Weber al uso de su denominación, logotipo y proyecto en sus acciones de comunicación institucional, incluyendo su difusión en web, publicaciones, revista NewsRARE y redes sociales.
El incumplimiento grave de cualquiera de estas obligaciones podrá dar lugar a la revocación del Premio.
DOCUMENTACIÓN PARA DESCARGA
Puede consultar las bases legales completas de la convocatoria en el siguiente enlace:
descargar bases legales de la convocatoria.
Para participar, deberá cumplimentarse el formulario de solicitud disponible en el siguiente enlace:
descargar formulario de solicitud.
