Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio de la III Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023 con el proyecto CIBERER Biobank (CBK), plataforma transversal para la investigación biomédica en EERR.
El CIBERER tiene como pilar promover la investigación científica, el desarrollo y la innovación en EERR con el fin de responder a cuestiones clave y encontrar soluciones terapéuticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para lograr estos objetivos, el CIBERER cuenta con una serie de plataformas que apoyan la investigación científica, entre las que se encuentra el CBK.
El CBK es un biobanco de carácter público y sin fines de lucro que se dedica a la recopilación y gestión de muestras biológicas de pacientes con EERR. Su objetivo primordial es apoyar la investigación diagnóstica y terapéutica en el ámbito de las EERR al facilitar el acceso a muestras biológicas humanas de alta calidad.
Además de garantizar estándares de calidad, el CBK mantiene una estrecha relación con los pacientes, respetando las consideraciones éticas y legales de los donantes. Actúa como una plataforma que coordina tres elementos clave en la gestión de muestras biológicas humanas: clínicos, investigadores y donantes, con el objetivo de impulsar la investigación traslacional en EERR. El catálogo del CBK incluye diversos tipos de muestras y, desde su creación en 2011, ha logrado acumular una colección de 1.084 muestras de 84 EERR, establecer 22 servicios de procesamiento para I+D y obtener acreditaciones de calidad (como la ISO 9001:2015). Además, ha reforzado colaboraciones con las Administraciones públicas en 2022, lo que ha resultado en un aumento significativo en el número de donantes y muestras biológicas, así como una mayor participación en actividades de difusión.
Los resultados obtenidos destacan las ventajas de las colaboraciones establecidas con las asociaciones de pacientes. Se ha evidenciado que las capacidades científicas y técnicas del CBK son fundamentales para una gestión adecuada de las muestras biológicas, lo cual es esencial para obtener resultados sólidos en investigaciones relacionadas con EERR. Las asociaciones de pacientes pueden contribuir al desarrollo de proyectos de investigación no solo a través de la financiación, sino también mediante la donación de muestras. La estrecha colaboración entre el CBK, las asociaciones de pacientes y los donantes ha permitido comprender mejor las necesidades y preocupaciones de estos últimos, lo que ha contribuido a orientar la investigación hacia la obtención de resultados óptimos. En general, esta estrategia de trabajo ha demostrado ser fructífera, y se pretende mantenerla en el futuro.
Entrevista a Carmen Aguado
Coordinadora del CIBERER Biobank. FISABIO-Salud Pública.
¿En qué consiste el Proyecto Biobank? ¿Cuáles son los objetivos?
El principal propósito del CIBERER Biobank es fungir como una plataforma de apoyo para la investigación en el diagnóstico y tratamiento de EERR, proporcionando tanto muestras biológicas de alta calidad como datos asociados que faciliten el desarrollo de proyectos de investigación.
¿Qué destacaría como parte innovadora de este proyecto? ¿Qué tipo de proyectos de investigación biomédica en EERR se han realizado o se están realizando con el apoyo del biobanco?
Un aspecto innovador destacado ha sido nuestra estrecha colaboración entre el Biobanco, las asociaciones de pacientes y los especialistas clínicos en EERR. Esta colaboración ha posibilitado la creación de colecciones prospectivas de enfermedades ultra raras de un gran interés científico.
¿Qué retos a futuro se presentan y cuáles son los próximos pasos para seguir por parte del CIBERER?
Biobank es una iniciativa que se vislumbra en un futuro cercano. En efecto, estamos comprometidos en mantenernos en sintonía constante con las demandas de la sociedad y las necesidades de los investigadores dedicados al estudio de EERR. Nuestra aspiración es la creación de un banco virtual que brinde visibilidad y accesibilidad a valiosas muestras biológicas humanas para investigadores tanto nacionales como internacionales, así como para empresas biotecnológicas interesadas en aprovechar esta valiosa fuente de conocimiento.
