EUROPA
BRUSELAS AVANZA HACIA UNA DECLARACIÓN EUROPEA PARA TRANSFORMAR EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Del 9 al 11 de diciembre de 2025 se celebró en Bruselas HLM Rare 2025, un encuentro de alto nivel que reunió a responsables políticos, líderes de las Redes Europeas de Referencia (ERN), asociaciones de pacientes, investigadores y representantes de la industria.
El objetivo central del evento fue impulsar los trabajos hacia una Declaración Europea para la innovación y la atención en enfermedades raras y complejas, un marco común para mejorar el diagnóstico, el acceso y la investigación en todo el continente.
Entre las prioridades destacadas se encuentran:
- La interoperabilidad de datos clínicos y genómicos.
- El fortalecimiento operativo de las ERN.
- La sostenibilidad del acceso a terapias innovadoras.
- La armonización de rutas asistenciales entre países.
Este impulso político a nivel europeo se considera un paso decisivo para reducir desigualdades y acelerar el acceso al diagnóstico y tratamiento en las más de 6.000 enfermedades raras identificadas.
Más información: fhef.org/news/hlm-rare-2025/
