El pasado 7 de noviembre de 2023, la Asociación para el Estudio de las Enfermedades Minoritarias en Hematología y Medicina Interna (AELMHU) llevó a cabo la entrega de premios correspondiente a su V edición. Estos prestigiosos galardones tienen como principal propósito reconocer la labor de profesionales, organizaciones, asociaciones e instituciones que dedican sus esfuerzos a mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
El evento se centró en destacar la importancia de visibilizar a los pacientes y sus patologías, impulsando proyectos divulgativos y de sensibilización que contribuyan a aumentar la conciencia pública sobre estas condiciones médicas minoritarias. A través de la entrega de estos premios, AELMHU busca fomentar un mayor conocimiento acerca de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
La asociación, consciente de la trascendencia de la labor realizada por profesionales y organizaciones en este ámbito, aspira a reconocer y distinguir los mejores proyectos asistenciales, de divulgación y sensibilización sobre las patologías minoritarias. De esta manera, AELMHU reafirma su compromiso con la causa y su contribución a la mejora continua de la atención y el apoyo a aquellos que enfrentan enfermedades raras.
Con este fin, se reconocen proyectos asistenciales, trayectorias profesionales clínicas y proyectos o labores de difusión, divulgación o sensibilización en enfermedades raras.
Mejor proyecto asistencial sobre enfermedades raras
Servicio de Atención Integral Telemática a las personas afectadas de distrofia muscular de Duchenne y Becker y sus familiares de la Asociación Duchenne Parent Project España.
Atención a Familias – Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org)
Mejor proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras
RetoDravet de Syndrome de Dravet Foundation (Delegación España).
RetoDravet | Fundación Síndrome de Dravet (dravetfoundation.eu)
Mejor trayectoria profesional en el campo de las enfermedades raras
Premiado Dr. Ángel María Carracedo Álvarez.
Premio honorífico 2023 (elección de los asociados de AELMHU)
Premio, a título póstumo, para D. Julio Sánchez Fierro.
