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newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

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newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

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Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  
  Humanización
  María Teresa Marín Rubio – Innovación social y participación ciudadana: pilares de la salud para Castilla-La Mancha
  
  23 de octubre de 2025
  
  En profundidad
  Determinantes sociales en enfermedades raras: una mirada integral al impacto no clínico
  
  23 de octubre de 2025
  
  Revisión de artículos
  ISAAC ARANDA RENEO – IDENTIFYING HEALTH INEQUITIES FACED BY OLDER ADULTS WITH RARE DISEASES: A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW AND PROPOSAL FOR AN ETHICAL SPECTRUM...
  
  22 de octubre de 2025
  
  Revisión de artículos
  ANISIA GIL GARCÍA Y ELENA MORA NAVAS – WHERE THE GENETIC CODE MEETS THE ZIP CODE: ADVANCING EQUITY IN RARE DISEASE GENOMICS
  
  22 de octubre de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  
  00:12:31
  
  Sociedades Científicas
  Manuel García de la Vega Sosa – Avanzar hacia un sistema más justo, equitativo y humano
  
  23 de octubre de 2025
  
  00:11:20
  
  En primera persona
  Esther Sabando Rodríguez – Duchenne y Becker: Garantizar derechos y dignidad para las familias
  
  23 de octubre de 2025
  
  00:31:14
  
  En primera persona
  MARÍA JESÚS DELGADO GARCÍA Y JUAN CARLOS VALERA- Historias que cuentan
  
  23 de octubre de 2025
  
  00:17:38
  
  En primera persona
  ROCÍO GARCÍA UZQUIANO y SILVIA ÁVILA RAMÍREZ – Distrofia muscular de Duchenne: avances clínicos y el reto de las familias
  
  22 de octubre de 2025
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  
  Cursos
  VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL
  
  5 de septiembre de 2025
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  20 de mayo de 2025
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  
  10 de abril de 2025
  
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  
  18 de febrero de 2025
Actualidad
- Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA AGOSTO DE 2025
  
  23 de octubre de 2025
  
  Actualidad
  Madrid estrena «Cringenes», un cribado genómico neonatal que detectará más de 300 enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Actualidad
  IMPaCT-GENÓMICA impulsa un salto en los diagnósticos genéticos de enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Actualidad
  Incorporan la mirada de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes
  
  23 de octubre de 2025
  
  Actualidad
  VOYDEYA (DANICOPÁN) SE INCORPORA A LA PRESTACIÓN DEL SNS PARA PACIENTES CON HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA
  
  23 de octubre de 2025
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  
  24 de octubre de 2025
  
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  
  16 de septiembre de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  
  16 de junio de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
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  24 de octubre de 2024

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