El 24 de noviembre, durante una sesión plenaria con la Sra. Stella Kyriakides, Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, los eurodiputados del Parlamento Europeo expresaron su apoyo a un nuevo plan de acción europeo para EERR y solicitaron su adopción para 2023. Este plan se basaría en el estudio de previsión Rare 2030, publicado en febrero de 2021 y financiado por la Unión Europea (UE), que pedía un nuevo marco político para las EERR.
Durante el debate, se destacó la importancia de armonizar las políticas de la UE sobre EERR para garantizar la igualdad de acceso a tratamientos y cuidados innovadores en todos los Estados miembros, asegurar el acceso a medicamentos asequibles y eficaces para los pacientes, y promover la concienciación y la educación sobre las EERR.
Los eurodiputados también destacaron la importancia de la recopilación y armonización de datos entre los Estados miembros, y pidieron a la Comisión que incremente los fondos para las redes de referencia europeas. Por su parte, la Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria afirmó que la Comisión se compromete a seguir mejorando la vida de los pacientes y sus familias con EERR.
EURORDIS ha emitido una declaración después de la sesión plenaria en la que sostiene que un Plan de acción europeo para las EERR establecería objetivos y prioridades generales que serían beneficiosos para la comunidad de EERR, permitiría una conexión más amplia entre la investigación y la innovación, aumentaría la eficiencia de los sistemas sanitarios nacionales, y promovería la cooperación transfronteriza y la inclusión social.
Para acceder a las recomendaciones del estudio Rare 2030 siga este enlace: https://www.rare2030.eu/
