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LogonewsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras
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      Artículos

      María Teresa Marín Rubio – Innovación social y participación ciudadana: pilares de la salud para Castilla-La Mancha

      23 de octubre de 2025
      En profundidad

      Determinantes sociales en enfermedades raras: una mirada integral al impacto no clínico

      23 de octubre de 2025
      Revisión de artículos

      ISAAC ARANDA RENEO – IDENTIFYING HEALTH INEQUITIES FACED BY OLDER ADULTS WITH RARE DISEASES: A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW AND PROPOSAL FOR AN ETHICAL SPECTRUM...

      22 de octubre de 2025
      Revisión de artículos

      ANISIA GIL GARCÍA Y ELENA MORA NAVAS – WHERE THE GENETIC CODE MEETS THE ZIP CODE: ADVANCING EQUITY IN RARE DISEASE GENOMICS

      22 de octubre de 2025
  • Entrevistas
    • TodoColaboración Público-PrivadaEl experto opinaEn primera personaEspecialInstitucionalesSociedades Científicas
      00:12:31
      Sociedades Científicas

      Manuel García de la Vega Sosa – Avanzar hacia un sistema más justo, equitativo y humano

      23 de octubre de 2025
      00:11:20
      En primera persona

      Esther Sabando Rodríguez – Duchenne y Becker: Garantizar derechos y dignidad para las familias

      23 de octubre de 2025
      00:31:14
      En primera persona

      MARÍA JESÚS DELGADO GARCÍA Y JUAN CARLOS VALERA- Historias que cuentan

      23 de octubre de 2025
      En primera persona

      ROCÍO GARCÍA UZQUIANO y SILVIA ÁVILA RAMÍREZ – Distrofia muscular de Duchenne: avances clínicos y el reto de las familias

      22 de octubre de 2025
  • Barómetro
    • Barómetro

      El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras

      23 de octubre de 2025
      Barómetro

      Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR

      29 de mayo de 2025
      Barómetro

      El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR

      18 de febrero de 2025
      Barómetro

      La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras

      24 de octubre de 2024
      Barómetro

      Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR

      21 de mayo de 2024
  • Observatorio
  • Encuentros
    • TodoCursosDiálogosProtagonista del año
      Cursos

      VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL

      5 de septiembre de 2025
      Protagonista del año

      BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025

      20 de mayo de 2025
      Cursos

      V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL

      10 de abril de 2025
      Cursos

      IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024

      18 de febrero de 2025
  • Actualidad
    • Actualidad

      MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA AGOSTO DE 2025

      23 de octubre de 2025
      Actualidad

      Madrid estrena «Cringenes», un cribado genómico neonatal que detectará más de 300 enfermedades raras

      23 de octubre de 2025
      Actualidad

      IMPaCT-GENÓMICA impulsa un salto en los diagnósticos genéticos de enfermedades raras

      23 de octubre de 2025
      Actualidad

      Incorporan la mirada de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes

      23 de octubre de 2025
      Actualidad

      VOYDEYA (DANICOPÁN) SE INCORPORA A LA PRESTACIÓN DEL SNS PARA PACIENTES CON HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA

      23 de octubre de 2025
  • Publicaciones
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      VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025

      24 de octubre de 2025
      Publicaciones

      SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025

      16 de septiembre de 2025
      Publicaciones

      VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025

      16 de junio de 2025
      Publicaciones

      VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024

      18 de febrero de 2025
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      24 de octubre de 2024
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      MEDICAMENTOS HUÉRFANOS CON FINANCIACIÓN APROBADA POR EL CIPMPS DESDE ENERO HASTA AGOSTO 2023

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      5 de octubre de 2023
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