Twitter

Inicio
Artículos
Entrevistas
Barómetro
Observatorio
Encuentros
Actualidad
Publicaciones

Buscar

Registrarse

¡Bienvenido! Ingresa en tu cuenta

tu nombre de usuario

tu contraseña

¿Olvidaste tu contraseña? consigue ayuda

Recuperación de contraseña

Recupera tu contraseña

tu correo electrónico

Se te ha enviado una contraseña por correo electrónico.

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

lunes, junio 23, 2025

Registrarse / Unirse

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

spot_img

spot_img

spot_img

spot_img

Inicio
Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  
  En profundidad
  Fortaleciendo alianzas: la colaboración institucional en el abordaje de las enfermedades raras
  
  29 de mayo de 2025
  
  00:26:37
  
  Humanización
  JOSÉ MARÍA VILLA ANDRADA – LA HUMANIZACIÓN COMO UN COMPROMISO SOCIAL, EJE VERTEBRADOR Y TRANSVERSAL DE LAS POLÍTICAS SANITARIAS EN EL PRESENTE Y EN...
  
  28 de mayo de 2025
  
  Revisión de artículos
  MANUEL MACÍAS HERAS – INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS
  
  27 de mayo de 2025
  
  Editorial
  Carmen Santamaría Guasch – Ser EN RED o no ser
  
  26 de mayo de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  SORAYA BEKKALI – AVANCES Y DESAFÍOS EN EL TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES RARAS: UNA PERSPECTIVA GLOBAL
  
  28 de mayo de 2025
  
  00:17:04
  
  Entrevistas
  INMACULADA MEDIAVILLA – CALIDAD ASISTENCIAL EN ENFERMEDADES RARAS: RETOS, AVANCES Y ESTRATEGIAS PARA UNA MEJOR ATENCIÓN
  
  28 de mayo de 2025
  
  00:05:51
  
  En primera persona
  PILAR RUIZ – CÁNCER GÁSTRICO EL PAPEL CLAVE DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
  
  28 de mayo de 2025
  
  En primera persona
  SOLEDAD RUIZ – MEJORANDO LA VISIBILIDAD Y DEFENSA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ENFOQUE INSTITUCIONAL DE ITALFARMACO
  
  28 de mayo de 2025
Barómetro
- Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
  
  Barómetro
  Pulso de la situación
  
  23 de enero de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  20 de mayo de 2025
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  
  10 de abril de 2025
  
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  00:01:11
  
  Protagonista del año
  III Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
  
  25 de enero de 2024
Actualidad
- Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE 1 DE ENERO 2025 HASTA 31 DE MARZO DE 2025
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA ENFERMEDAD RARA AUTOINMUNE CON UNA TERAPIA CAR-T
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL CÁNCER GÁSTRICO: RETOS Y AVANCES EN SU PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO EN ESPAÑA
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  PONIENDO CARA AL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  INFUKIDS: UNA INICIATIVA INNOVADORA PARA REDUCIR LA ANSIEDAD EN PACIENTES INFANTILES
  
  29 de mayo de 2025
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  
  16 de junio de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024
  
  24 de octubre de 2024
  
  Publicaciones
  SUP – NUM 1 – OCTOBER 2024
  
  21 de octubre de 2024
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 1 – ABRIL 2024
  
  21 de mayo de 2024

More

Inicio
Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  
  En profundidad
  Fortaleciendo alianzas: la colaboración institucional en el abordaje de las enfermedades raras
  
  29 de mayo de 2025
  
  00:26:37
  
  Humanización
  JOSÉ MARÍA VILLA ANDRADA – LA HUMANIZACIÓN COMO UN COMPROMISO SOCIAL, EJE VERTEBRADOR Y TRANSVERSAL DE LAS POLÍTICAS SANITARIAS EN EL PRESENTE Y EN...
  
  28 de mayo de 2025
  
  Revisión de artículos
  MANUEL MACÍAS HERAS – INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS
  
  27 de mayo de 2025
  
  Editorial
  Carmen Santamaría Guasch – Ser EN RED o no ser
  
  26 de mayo de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  SORAYA BEKKALI – AVANCES Y DESAFÍOS EN EL TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES RARAS: UNA PERSPECTIVA GLOBAL
  
  28 de mayo de 2025
  
  00:17:04
  
  Entrevistas
  INMACULADA MEDIAVILLA – CALIDAD ASISTENCIAL EN ENFERMEDADES RARAS: RETOS, AVANCES Y ESTRATEGIAS PARA UNA MEJOR ATENCIÓN
  
  28 de mayo de 2025
  
  00:05:51
  
  En primera persona
  PILAR RUIZ – CÁNCER GÁSTRICO EL PAPEL CLAVE DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
  
  28 de mayo de 2025
  
  En primera persona
  SOLEDAD RUIZ – MEJORANDO LA VISIBILIDAD Y DEFENSA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ENFOQUE INSTITUCIONAL DE ITALFARMACO
  
  28 de mayo de 2025
Barómetro
- Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
  
  Barómetro
  Pulso de la situación
  
  23 de enero de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  20 de mayo de 2025
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  
  10 de abril de 2025
  
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  00:01:11
  
  Protagonista del año
  III Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
  
  25 de enero de 2024
Actualidad
- Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE 1 DE ENERO 2025 HASTA 31 DE MARZO DE 2025
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA ENFERMEDAD RARA AUTOINMUNE CON UNA TERAPIA CAR-T
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL CÁNCER GÁSTRICO: RETOS Y AVANCES EN SU PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO EN ESPAÑA
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  PONIENDO CARA AL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  INFUKIDS: UNA INICIATIVA INNOVADORA PARA REDUCIR LA ANSIEDAD EN PACIENTES INFANTILES
  
  29 de mayo de 2025
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  
  16 de junio de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024
  
  24 de octubre de 2024
  
  Publicaciones
  SUP – NUM 1 – OCTOBER 2024
  
  21 de octubre de 2024
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 1 – ABRIL 2024
  
  21 de mayo de 2024

More

Inicio Actualidad

Actualidad

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE ENERO HASTA MARZO 2023

Por

-

22 de mayo de 2023

Closeup view of pharmacist hand taking medicine box from the shelf in drug store.

Cuota

Artículo anterior«EDUCAR EN RED»: LA GUÍA QUE FACILITA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE ESTUDIANTES CON ENFERMEDADES RARAS O SIN DIAGNÓSTICO

Artículo siguienteMEDICAMENTOS HUÉRFANOS CON FINANCIACIÓN APROBADA POR EL CIPMPS DESDE ENERO HASTA MARZO 2023

Artículos relacionados Más del autor

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE 1 DE ENERO 2025 HASTA 31 DE MARZO DE 2025

EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA ENFERMEDAD RARA AUTOINMUNE CON UNA TERAPIA CAR-T

PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL CÁNCER GÁSTRICO: RETOS Y AVANCES EN SU PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO EN ESPAÑA

NO TE PIERDAS

VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025

Publicaciones 16 de junio de 2025

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE 1 DE...

Actualidad 29 de mayo de 2025

EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA...

Actualidad 29 de mayo de 2025

PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL CÁNCER GÁSTRICO: RETOS Y AVANCES EN...

Actualidad 29 de mayo de 2025

PONIENDO CARA AL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Actualidad 29 de mayo de 2025

Suscríbete a nuestra newsletter

logo-newsrare-w300

Un proyecto promovido por la Fundación Weber

Conoce la actividad de la Fundación https://weber.org.es/

Conoce a nuestros patrocinadores:

AZ_Alexion_FINAL LOCKUP_CMYK_Positive 3 Colour (1)

ascendis-pharma-seeklogo-2-blanco-1

LOGO ASTELLAS Blanco

ITALFARMACO-LOGO-HEX-_-RGB-blanco-1

CSLVifor_BK_RGB_Highres_M01 BLANCO

Contacto: fundacion@weber.org.es

© Copyright - newsRARE

Política de privacidad | Aviso legal

Este sitio web utiliza cookies para mejorar su experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies ACEPTAR

Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.

Necessary

Siempre activado

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

GUARDAR Y ACEPTAR