DÍA INTERNACIONAL DEL SHUa
Los días 24 de Septiembre de cada año se celebra el Día mundial del SHUa. Es la gran oportunidad que tienen las organizaciones de pacientes, clínicos, investigadores, industria, etc. de poner el foco en las necesidades de estos pacientes, proponer medidas de mejora en su abordaje y lanzar campañas de concienciación. Así, hace unos años, el lema escogido para este Día Internacional fue: ‘Objetivo Cero…Cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos’, con el que se pretendió enfatizar la necesidad de un diagnóstico rápido y de un tratamiento adecuado y eficaz para las personas afectadas por esta enfermedad. Otra iniciativa destacable fue el vídeo lanzado por Alexion el año pasado, para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
PROGRAMA viShUaliza
A principios de este año 2022, desde Alexion ha sido impulsado el Programa viSHUaliza, cuyo principal objetivo consiste en concienciar sobre la necesidad de filiar pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) para buscar SHUa y facilitar herramientas al clínico para realizar dicha filiación.
Este proyecto, cuenta con el aval de la S.E.N y el apoyo de un Grupo de Trabajo conformado por expertos en trasplante renal, que además de orientar los objetivos y contenidos del programa, son los ponentes de las sesiones de formación que engloba el mismo.
Hasta la fecha han sido celebradas 10 sesiones a nivel nacional a las que han asistido 190 nefrólogos. La información detallada sobre las fechas, lugares, etc., así como videos e infografías, podrán ser consultadas en la landing page específica: https://rarediseaseknowledge.es/recursos/landing-trasplante
PORTAL DE RECURSOS SOBRE EL SHUa
Con el fin de ofrecer información para profesionales, pacientes y sus familias, ha sido creado un portal específico sobre el manejo del SHUa y aspectos de actualidad en su abordaje.
Así, el portal ofrece recursos de utilidad para entender mejor la evolución natural de la enfermedad, la importancia del diagnóstico temprano, su tratamiento, etc.
Entre los materiales disponibles se encuentra una colección de Podcast, Vídeos y Webinars. Asimismo, la sección de Biblioteca recoge documentos que aportan evidencia científica relacionada con aspectos clínicos y asistenciales en la atención del SHUa.
Para más información:
