JORNADA SOBRE EL NUEVO FUNCIONAMIENTO DE LA UNIDAD DE ENFERMEDADES GLOMERULARES. DIGITALIZAR EL SISTEMA SANITARIO
En diciembre del año 2021 se celebró, en el Hospital Universitario Son Espases, y con la colaboración del Instituto de Investigación Sanitaria de las Islas Baleares, una jornada centrada en uno de los principales retos a los que se enfrenta nuestro sistema sanitario, como es la digitalización y la humanización de la telemedicina.
A lo largo de la jornada se han puesto de manifiesto algunos mensajes muy importantes como son:
- La necesidad de equipos multidisciplinares que favorezcan el cambio
- La importancia de la colaboración público-privada para la obtención de datos y conocimientos
- El paciente como una “herramienta” principal para el cambio
Sin lugar a duda, los aspectos tecnológicos representan una pieza clave para avanzar en la implementación de modelos de atención multidisciplinar, y también para la recogida y procesión de gran cantidad de datos, que sirvan para analizar y mejorar el pronóstico de las enfermedades. Sin embargo, existen importantes retos en la digitalización del sistema, que debemos conocer y superar, para que podamos mejorar.
Para más información: https://www.hospitalsonespases.es/ca/noticia/el-servei-de-nefrologia-aten-cada-any-al-voltant-de-400-pacients-amb-malalties-glomerulars
JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: PROBLEMÁTICA ACTUAL Y PROPUESTAS PARA EL DEBATE
El término Enfermedades Raras agrupa todas aquellas patologías que tienen baja incidencia en la población (afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes). Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Lo común a todas las Enfermedades Raras es que la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familiares, se ve afectada. Por ello, es fundamental conseguir un diagnóstico lo más precoz posible, porque, aunque muchas sean crónicas e invalidantes, y no tengan un tratamiento específico, si se diagnostican precozmente, hay medidas terapéuticas que sí pueden mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
El principal objetivo de la jornada fue analizar la situación actual de las enfermedades raras y su abordaje en el sistema nacional de salud. Por ello, expertos de reconocido prestigio debatieron sobre los tres pilares básicos en el ámbito de las enfermedades raras, como son: el diagnóstico, la complejidad de los ensayos clínicos y el proceso de precio y reembolso en España, en comparación con oros países. Finalmente, se plantearon los principales retos para poder avanzar en la materia, como son:
- INCENTIVAR el desarrollo de medicamentos huérfanos en áreas con necesidades no cubiertas
- GARANTIZAR la disponibilidad y accesibilidad a los tratamientos
- ASEGURAR que los avances científicos se aprovechen plenamente
- EVITAR que los procedimientos sean ineficientes
- EQUIDAD en el diagnóstico
- COLABORACIÓN público-privada
Así, la jornada concluyó que para el diagnóstico precoz es fundamental mejorar la coordinación y el compartir los recursos; para mejorar la evidencia clínica, se debe plantear nuevas formas de investigación clínica basada en datos y también trabajar en la integración de los datos, y por último, en el área de precio y reembolso debemos trabajar para unificar criterios y mejorar la transparencia.
Para más información: https://www.easp.es/project/jornada-enfermedades-raras-2/
