TIPO: Servicios
CATEGORÍA: General
SUBCATEGORÍA: Información al paciente
DESCRIPCIÓN: La Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras (ER) está compuesta por un total de 12 servicios de diferentes países que nacen para poner en común sus procedimientos y herramientas, además de ayudar a formar nuevas redes. De esta forma se facilita la mejor atención e información a las personas con ER, sus familias, los profesionales y la sociedad en general.
El objetivo de esta gran red es que los diferentes países miembro puedan intercambiar buenas prácticas de atención al colectivo a través de sus servicios. Esto permite, a su vez, establecer canales de apoyo entre unas redes y otras para establecer una atención cualificada e impulsar el establecimiento de estos recursos en otros países que aún no cuentan con ello. Se trata de una iniciativa especialmente importante teniendo en cuenta el desconocimiento que caracteriza a estas patologías, permitiendo comparar datos y compartir información por toda Europa.
Todas y cada una de ellas trabajan utilizando el sistema de codificación Orphanet, lo que permite que todas y cada una de las líneas que forman la red trabajen en base a los mismos códigos, facilitando y agilizando el acceso a la información, así como los procedimientos relacionados.
En el Informe anual del trabajo de la Red Europea de Líneas de Ayuda se registraron una media de 1.714 consultas. De ellas, 293 pertenecen al Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), siendo el segundo país que más consultas atiende, sólo por debajo de Francia.
PACIENTES: Los afectados por estas patologías pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común:
- Desconocimiento del origen de la enfermedad, sobre su abordaje y ayudas técnicas.
- Falta de protocolos y/o cobertura legal.
- Falta de investigación y medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
- Rechazo social y pérdida de la autoestima.
SIO: FEDER pone a la disposición de cualquier persona, con diagnóstico de ER o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y sus familias, facilitando el acceso a información de calidad, acogiendo, apoyando y orientando a las personas a través de las consultas.
A través de esta herramienta gratuita, FEDER facilita el acceso a todos los recursos existentes sobre patologías poco frecuentes tanto a personas que conviven con una ER, como a quienes forman parte de su abordaje, es decir, profesionales, estudiantes, administraciones, expertos, o futuros especialistas. En concreto, entre los recursos que brinda este servicio se encuentran:
- Información sobre las patologías.
- Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
- Creación de redes para intercambiar experiencias.
- Facilitar atención social y sociosanitaria.
- Facilitar apoyo psicológico.
- Facilitar asesoramiento legal.
- Apoyo para la obtención de diagnóstico.
- Apoyo en el acceso a medicamentos o productos sanitarios.
- Formación a profesionales y el fomento del Aso- ciacionismo.
RESULTADOS: Desde 2002 y hasta la fecha, el SIO ha atendido a un total de 29.641 personas a través de 48.339 consultas. En concreto, 2015 ha atendido una media de 423 actuaciones al mes y un aumento del 17% respecto a la anualidad anterior. Fruto de su trabajo, el SIO se ha convertido en la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. De todas ellas las consultas recibidas, cerca de 600 fueron relativas a personas sin diagnóstico, siendo una de las principales preocupaciones de las personas con ER. A ello se suman también las dudas relativas a una enfermedad concreta así como iden- tificar asociaciones, profesionales y centros de referencia para el abordaje de la misma.
Además, trabaja para mejorar el acceso a medicamentos o productos sanitarios así como para la consecución de guías y protocolos en los aspectos social y sanitario. Sumado a ello, el SIO también se encarga de localizar recursos e identificar los vacíos existentes en los mismos, recopilando información y planteando propuesta ante la administración para dar respuesta a las necesidades de los pacientes.
La labor del SIO no sólo se cierra a la atención directa, sino también al impulso de la investigación, informar sobre Ensayos Clínicos, o formar a profesionales sanitarios. Además, de forma paralela, FEDER también trabaja a través de este servicio junto con la Administración así como en el establecimiento de sinergias con otras entidades y organismos para mejorar la atención que se ofrece a las personas con ER.
Además, el conocimiento de las necesidades del colectivo a través del análisis de consultas del servicio es fundamental para plantear desde FEDER la defensa de derechos de las personas afectadas. Contacta con el SIO:
• Si no sabes si una enfermedad es rara o no.
• Si necesitas información u orientación.
• Si necesitas hablar con otras personas en tu misma situación.
• Si no tienes diagnóstico y llevas tiempo en busca de respuestas.
• Si eres un familiar, profesional, estudiante o cualquier persona que precise conocer más sobre enfermedades poco frecuentes.
En el SIO te escucharán y te facilitarán la mejor atención, de forma personalizada y confidencial.
CONTACTO: 918221725 o en sio@enfermedades-raras.org
