Marzo 2016
El Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz acogió la presentación del libro “Ética en la investigación de las enfermedades raras”, que fue celebrada el pasado día 2 de marzo. Esta obra, dirigida por los doctores Carmen Ayuso (U704 CIBERER), Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, Director Científico del CIBERER, tiene como objetivo generar reflexión y aportar información para hacer frente a las inquietudes éticas que plantea actualmente la investigación en enfermedades raras.
El presente libro, compuesto por 11 capítulos, ofrece una visión integral acerca del proceso de investigación en el campo de las enfermedades raras. Así, el mismo aborda el concepto de la Ética, tanto a nivel general, como en aplicaciones concretas, como es la terapia génica, la investigación clínica, la investigación básica, los ensayos clínicos con menores, el consentimiento informado, etc. Asimismo, los contenidos del libro resumen los principales aspectos legales aplicados a la investigación con medicamentos huérfanos, y algunos temas económicos.
Como bien concluye el prólogo del libro, realizado por D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras: “En definitiva, la investigación de las EE.RR no depende solo de los agentes implicados en este campo, sino de un conjunto de acciones que engloban e implican a toda la sociedad. Por tanto, “Ética de la investigación en Enfermedades Raras” se configura como una obra indispensable tanto para investigadores como familias, asociaciones y la sociedad en general, todos ellos como actores directos o indirectos, del impacto de la investigación; un impacto tremendamente necesario dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa.”
Disponible en el siguiente enlace: http://www.ciberer.es/media/602599/%C3%A9tica-en-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras.pdf
