TIPO: Página web
CATEGORÍA: General
SUBCATEGORÍA: Diagnóstico
DESCRIPCIÓN: FEDER ha puesto a disposición de las personas con enfermedades poco frecuentes en España, una línea de atención gratuita para atender todas las dudas que cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él pueda utilizar.
CONTENIDO: Este servicio va destinado tanto a personas como a organismos e instituciones:
- Personas afectadas por una ER codificada.
- Personas afectadas por una ER sin código.
- Personas sin diagnóstico.
- Familiares.
- Asociaciones de FEDER.
- Familias acogedoras de niños afectados por ER.
- Otras Asociaciones.
- Estudiantes.
- Profesionales.
- Organismos relacionados con las ER.El objetivo del SIO es poder orientar, acompañar e informar a los afectados por enfermedades raras, para evitar el desconocimiento de la enfermedad, el sentimiento de soledad o desamparo tanto por parte de la sociedad como de los especialistas médicos y, mejorar la calidad de vida de los afectados por ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad. Desde el SIO se fomenta la visibilidad y el sentimiento de pertenencia en algún colectivo en contra de la exclusión.
Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras:
Email: sio@enfermedades-raras.org
Teléfono: 91-8221725
ENLACE: https://enfermedades-raras.org/index.php/servicio-de-informacion-y-orientacion
