Alrededor de 30 millones de personas se ven afectadas, solo en Europa, por alguna enfermedad rara. Sin embargo, actualmente sólo se tiene una base de conocimiento científico sobre un 10% de esas enfermedades. Por ello, el proyecto Share4Rare, financiado por la Comisión Europea en el marco del programa Horizon 2020, y liderado por un equipo de profesionales del Instituto de Recerca Sant Joan de Déu de Barcelona, tiene el objetivo principal de ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo, además de aglutinar información relevante para avanzar en la investigación de estas patologías.
Desde su nacimiento, el 2 de abril de 2019, Share4Rare es la primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo. Se trata de una gran red social sobre enfermedades raras, segura, privada y accesible para pacientes o cuidadores previamente registrados y validados, en la que se recogen todas las patologías minoritarias, sin limitarse a ninguna temática. La plataforma incluye un buscador por afinidades (enfermedad y síntomas): cuando una persona hace una consulta, el sistema localiza a los usuarios más idóneos para dar una respuesta. De esta forma se potencia el apoyo mutuo entre pacientes y familias, creando conexiones entre pacientes con enfermedades de muy baja prevalencia y con alta heterogeneidad de síntomas.
Dada la situación actual de incertidumbre y vulnerabilidad que atraviesan actualmente las personas con enfermedades raras debido a la pandemia por COVID-19, Share4Rare ha creado recientemente un registro internacional para conocer cómo afecta el virus a los pacientes y sus familiares. Este registro, creado en colaboración con el Hospital Garrahan de Pediatría en Argentina, está dirigido a todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico y han dado positivo en COVID-19, para que pacientes, cuidadores, investigadores y médicos puedan aportar un conocimiento único a través de diferentes cuestionarios. Los datos recogidos serán de gran ayuda para los profesionales que se encuentran en la primera línea de tratamiento de estos pacientes en estos momentos de pandemia global, para mejorar el conocimiento del virus, su evolución y afectación en pacientes con enfermedades raras.
Para más información sobre Share4Rare:
Las personas que quieran registrarse en el registro “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” pueden hacerlo a través de este enlace: https://www.share4rare.org/es/registration/rare-diseases-covid-19
