El 19 de noviembre, la Real Academia Nacional de Medicina acogió la presentación del documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras” en un acto virtual promovido por la compañía biotecnológica Sobi, en colaboración con la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF). El documento, dirigido y coordinado por Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud, expone la situación actual de la atención a las personas con enfermedades raras (EERR) en España y a nivel internacional. En su elaboración han participado 13 reconocidos expertos multidisciplinares, así como representantes de pacientes y de la administración sanitaria.
El trabajo presta especial atención a las acciones necesarias para ofrecer una asistencia sensible, ética y digna a quienes padecen alguna enfermedad poco frecuente, especialmente en el contexto actual marcado por la crisis de la COVID-19. Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados y José María Antón, viceconsejero de Humanización
Sanitaria de la Comunidad de Madrid, han inaugurado el acto. Según Pastor, “En los últimos tiempos se han dado pasos muy significativos en la investigación de las EERR, que incluyen el desarrollo de programas de atención temprana, directa e integral, y que se han volcado también al apoyo emocional, tan necesario para quienes las sufren como para sus familias, pero todavía queda mucho por hacer. El estudio de Sobi destaca la importancia de la humanización en este terreno, no solo en su vertiente asistencial, sino también socioeconómico y familiar”. Destacó que, a raíz de la irrupción de la COVID-19, muchos pacientes han visto interrumpida la atención de su patología, y muchas familias y cuidadores no han podido acceder al teletrabajo, carecen de EPIs, o no han podido acogerse a una baja médica.
En la mesa de debate, moderada por Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, se ha puesto de manifiesto la necesidad de resolver los numerosos retos acerca del conocimiento, tratamiento y aceptación por parte de la sociedad de las EERR, agudizados por la crisis derivada de la COVID-19.
Se ha enfatizado la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano, la formación, los medicamentos huérfanos y los cuidados personalizados para conseguir una atención coordinada y flexible entre el Estado y las CCAA. El contacto permanente con las asociaciones de pacientes es también imprescindible para diseñar estrategias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha planteado que las particularidades de las EERR, incluyendo el retraso diagnóstico, la falta de tratamientos, y el desconocimiento sobre la enfermedad, hacen de la humanización una herramienta especialmente importante para minimizar su impacto en el núcleo familiar. Ha hecho énfasis en que la formación, el trabajo multidisciplinar y en red, el acompañamiento o la participación de los pacientes son claves para garantizar la humanización. Por su parte, Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal, ha recordado que Sobi siempre ha apostado por el diálogo continuo entre todas las partes que forman la comunidad sanitaria, ya que permite mejorar la comprensión de las necesidades de los pacientes y su entorno.
Este documento forma parte de la iniciativa acERca las enfermedades raras, que recoge toda la actividad de Sobi a nivel institucional. Se trata de un repositorio de información y conocimiento, que estará accesible a través de la de Sobi (https://sobi.es/ ), para acercarles a la realidad de las personas que conviven con EERR. En palabras de Beatriz Perales, “queremos acERcar las EERR a todos aquellos que lo ven como algo lejano, acERcar los tratamientos que necesitan los pacientes, acERcarnos a los que cada día conviven con una enfermedad poco frecuente y pretendemos ofrecer la información más precisa, más novedosa, así como promover actividades que tengan un impacto significativo en la sociedad”.
Se puede acceder al vídeo completo de la jornada de presentación y al documento a través de este enlace: https://humanizacionenfermedadesraras.es
