La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Share4Rare invitan a la comunidad de pacientes con enfermedades raras residentes en España a colaborar en un nuevo estudio dirigido a evaluar el acceso a los servicios de terapia psicológica que reciben las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente residentes en el país. Este proyecto colaborativo tiene como objetivo estudiar en qué medida hay una prescripción o recomendación de terapia psicológica y, en los casos en que sí la hay, evaluar el cumplimiento y grado de satisfacción de los servicios recibidos según el tipo de terapia prescrita. Los resultados revelarán si hay equidad geográfica a nivel estatal en el acceso a las terapias.
El cuestionario del estudio, de carácter anónimo, incluye preguntas en relación con el tipo de terapia prescrita o recomendada y su pauta de prescripción (frecuencia), el cumplimiento de la pauta de prescripción de los servicios y el grado de satisfacción, la autonomía o dependencia para acudir a los servicios prescritos, la facilidad de acceso a los servicios por parte de los cuidadores o entorno del paciente, la cobertura del coste de los servicios prescritos y la detección de necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas por estos servicios.
Los datos recogidos a través de este estudio permitirán conocer cómo es el acceso a terapias psicológicas según la comunidad autónoma en la que se resida y según otras características demográficas. Además, permitirá conocer el grado de cumplimiento y satisfacción de la terapia y detectar necesidades no cubiertas, para así poder trabajar en propuestas de mejora en las políticas de salud. La información recogida a través de este estudio será de gran valor para poder implementar medidas que mejoren la vida de los pacientes y sus familiares.
Más información en: https://www.enfermedades-raras.org/un-nuevo-estudio-en-share4rare-analizara-la-atencion-psicologica-que-reciben-los-pacientes-con-enfermedades-raras-en-espana
